Bundel de krachten voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel
Met een multidisciplinaire aanpak de ondoelmatigheid te lijf
3 reacties
De behandeling van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel is versnipperd. Het zou voor deze patiënten veel beter zijn als de betrokken artsen – revalidatieartsen en specialisten ouderengeneeskunde – hun aanbod integreren.
Fatima, een sportieve 42-jarige vrouw die alleen woont en fulltime werkt als managementsecretaresse, krijgt een hersenbloeding. Ze heeft een halfzijdige verlamming links en cognitieve stoornissen. Op dag vier verslechtert haar alertheid, wat het gevolg blijkt van een hydrocefalus.
Er wordt een drain geplaatst, wat nauwelijks verbetering oplevert. Twee weken later is de verlamming onveranderd en kan Fatima maximaal een halfuur achtereen in een rolstoel zitten.
De revalidatiearts vindt haar niet geschikt voor medisch-specialistische revalidatie. De specialist ouderengeneeskunde neemt haar op: Fatima komt op een afdeling voor geriatrische revalidatie terecht. De eerste weken blijft ze matig alert en ontwikkelt ze een spitsvoet, waardoor staan heel moeilijk wordt. Drie maanden na de beroerte is ze in staat hele dagen in de rolstoel te mobiliseren, maar heeft ze nog steeds veel zorg nodig; ontslag naar huis is niet aan de orde. De tijd die voor revalidatie beschikbaar is, is echter voorbij, terwijl Fatima daar juist nu aan toe is.
Twee sectoren
Revalidatie bij patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) verbetert de functionele uitkomsten en is kosteneffectief – dat wordt internationaal erkend. In Nederland wordt revalidatie bij NAH aangeboden vanuit de medisch-specialistische revalidatie onder leiding van de revalidatiearts en vanuit de geriatrische revalidatie onder leiding van de specialist ouderengeneeskunde. Het betreft dus twee verschillende specialismen en sectoren, met verschillende expertises, faciliteiten en bekostiging. Samenwerking beperkt zich grotendeels tot consulentschappen.
Variëteit aan zorgbehoeften
Hulpvragen en revalidatiebehoeften van mensen met NAH passen niet altijd binnen de kaders van medisch-specialistische of geriatrische revalidatie. Dit begint al in het ziekenhuis. Regelmatig is nog niet met zekerheid vast te stellen wat de prognose is en de vervolgbehandeling die daarbij het best past. Dat kan door het hersenletsel zelf komen, of door persoonlijke (comorbiditeit) of omgevingsfactoren (sociaal netwerk). Daarnaast zijn er patiënten die juist baat hebben bij kennis en kunde van beide aanbieders omdat ze naast complexe revalidatiedoelen en hoogintensieve revalidatieprogramma’s (focus van medisch-specialistische revalidatie) ook specifieke zorg nodig hebben vanwege comorbiditeit en medische complicaties (expertise van geriatrische revalidatie). Verder is er een ernstiger aangedane groep jonge mensen met NAH voor wie zelfs uitgestelde revalidatie na een langere herstelperiode juist van grote waarde is.
Kortom, de variëteit aan zorgbehoeften past niet binnen de bestaande, gescheiden paden. In het ziekenhuis, waar juist in die vroege fase onder tijdsdruk een geschikte vervolgplek moet worden gevonden, leidt dit soms tot wanhoop: waar kunnen we de ernstig aangedane jonge patiënt een goed vervolgtraject bieden?
Enquête
Op welke gronden bepalen specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen welk revalidatietraject geschikt is voor een patiënt? Om die vraag te beantwoorden vulden 97 artsen in maart 2021 een korte enquête in. De respondenten waren 36 specialisten ouderengeneeskunde werkzaam in de geriatrische revalidatie, 31 revalidatieartsen werkzaam in een revalidatiecentrum en 30 revalidatieartsen werkzaam in ziekenhuizen.
Regelmatig worden patiënten voor klinische revalidatie afgewezen (zie tabel). Belangrijke redenen om iemand af te wijzen – voor beide specialismen – zijn het ontbreken van zicht op ontslag naar huis en pre-existente psychiatrische aandoeningen. Revalidatieartsen noemen daarnaast medische complexiteit en een taalbarrière of het ontbreken van een sociaal netwerk. De specialisten ouderengeneeskunde geven aan dat een te lange verwachte herstelduur en lage belastbaarheid redenen zijn voor afwijzing.
85 procent van de respondenten wil graag de mogelijkheid hebben om patiënten een triageopname aan te bieden, onder gezamenlijke regie van specialist ouderengeneeskunde en revalidatiearts, om beter te kunnen bepalen bij welke vorm van revalidatie iemand gebaat is. Er wordt door respondenten met vuur gepleit voor meer samenwerking tussen specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen: ‘ontschotting is hard nodig’.
Patiënten worden ook afgewezen vanwege medische complexiteit of een taalbarrière
Meer tijd
De factoren die beide specialismen doorslaggevend vinden voor de vraag of iemand met ernstig hersenletsel wel of niet wordt toegelaten tot klinische revalidatie, zijn eigenlijk arbitrair en lijken niet zozeer inhoudelijk bepaald. Zo is de verwachte herstelduur en de kans iemand naar huis te kunnen ontslaan voor zowel revalidatieartsen als specialisten ouderengeneeskunde richtinggevend. Voor mensen met ernstige diffuse cerebrale schade is de functionele prognose echter onzeker en daarmee ook of iemand naar huis kan. Meer tijd middels verlengde triage is vereist maar past niet in het ziekenhuis.
Het onthouden van revalidatie aan patiënten bij wie de prognose onzeker is en het risico bestaat dat ze niet terug naar huis kunnen gaan, is onacceptabel. Ook mensen in een zorginstelling, de zorginstelling zelf en de maatschappij zijn gebaat bij een zo groot mogelijke zelfredzaamheid, eigen regie en participatie.
Ongelijke kansen
De ontstane tendens om mensen met een op voorhand onvoorspelbaar revalidatietraject en onzekere terugkeer naar huis beperkte toegang te bieden tot op herstel gerichte behandeling is niet te rijmen met een inclusieve samenleving. Dat patiënten met een psychische of sociale kwetsbaarheid, en mensen die een andere taal spreken, om deze reden worden afgewezen voor revalidatie betekent dat het huidig systeem ongelijke kansen biedt.
Bij medische complexiteit op basis van comorbiditeit zijn de revalidatieartsen terughoudend. Voor patiënten die medisch-specialistische revalidatie nodig hebben, is dat ongewenst. Een revalidatiecentrum behoort de zorg te kunnen leveren aan mensen met complexe zorgvragen. Primair door de eigen revalidatieartsen, en inmiddels in sommige klinieken ondersteund door internisten. Ook voor deze patiënten zou intensievere samenwerking tussen specialisten ouderengeneeskunde, als breed opgeleide generalisten, en revalidatieartsen meerwaarde hebben.
Het gescheiden aanbod van medisch-specialistische en geriatrische revalidatie is daarnaast zeer ondoelmatig en inefficiënt. In dezelfde regio zijn verschillende aanbieders met kostbare faciliteiten en expertises die overlappen en die met weinig middelen en kleine contracten met zorgverzekeraars expertise in de lucht houden. Gezamenlijk optrekken versterkt en vergroot de expertise en de faciliteiten, en zorgt voor een meer doelmatige inzet van middelen.
Kortom, de schotten tussen organisaties en specialismen leiden tot patiënten die tussen wal en schip vallen, tot inefficiënte inzet van expertises en faciliteiten, en tot ondoelmatige zorg.
Integraal aanbod
We pleiten voor het weghalen van de schotten en het opheffen van lacunes bij NAH: een overkoepelende zorgbundel waarbinnen alle expertise beschikbaar is vanuit een integraal aanbod van medisch-specialistische en geriatrische revalidatie. Zo kan een individueel programma worden samengesteld vanuit beide expertises op drie assen die de behoefte van een patiënt weergeven: 1. complexiteit van de revalidatievraag, 2. medische complexiteit en 3. vereiste behandelintensiteit. Ook biedt dit de mogelijkheid voor verlengde triage en uitgestelde revalidatie. Kortom, een patiëntgericht aanbod waarin elke patiënt de mogelijkheid heeft om zelfstandigheid en participatie te vergroten.
Niet-inhoudelijke obstakels, zoals angst voor problemen met uitplaatsing en mede daardoor negatieve financiële consequenties op dbc’s, verdwijnen als de revalidatieaanbieders zeggenschap hebben over doorplaatsing voor vervolgverblijf en behandeling in bijvoorbeeld de Wet langdurige zorg (Wlz). Door samenwerking van medisch-specialistische en geriatrische revalidatie ontstaat een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor snelle instroom, doelmatige zorg, adequate financiering en in de uitstroom. Snelle doorplaatsing als zorg nodig blijft naar verblijf in de Wlz bij dezelfde VVT-partner (Verpleeg- en Verzorgingshuizen en Thuiszorg) die ook de geriatrische revalidatie aanbiedt is voorwaardelijk.
Kortom, in Nederland zijn alle ingrediënten aanwezig om patiënten met niet-aangeboren hersenletsel een passende, op herstel gerichte behandeling te bieden. Tijd om krachten te bundelen en patiëntgericht te gaan werken!
auteurs
Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde en postdoctoraal onderzoeker, Accolade Zorg, Radboudumc, Libra Revalidatie & Audiologie
Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoogleraar UMC Utrecht
Monique Lindhout, directeur patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Jan-Willem Meijer, revalidatiearts en voorzitter raad van bestuur De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
contact
willemijn.vanerp@radboudumc.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Lees ook
F.B. van de Weg
Revalidatiearts, Goes
Er wordt een vraag gesteld In dit artikel die onbeantwoord blijft: waar kunnen we de ernstig aangedane jonge patiënt een goed vervolgtraject bieden? Vaak gaat het om fors beschadigde jongeren na traumatisch hersenletsel als gevolg van een ongeval of... geweldpleging. Voor deze doelgroep is het inderdaad zoeken met een lampje naar een zorgaanbieder met de juiste expertise.
Er zijn 2 supra-regionaal opererende instellingen met specifieke expertise op het snijvlak tussen neurologie en psychiatrie, de Winklerkliniek in Wolfheze, en het Hoogspecialistisch Centrum voor Hersenletsel en Neuropsychiatrie (Huize Padua in Boekel). En er is één categoraal revalidatiecentrum met een specifieke doelgroep: mensen tussen 16 en 35 jaar met ernstig niet aangeboren hersenletsel (Daan Theeuwes Centrum, Woerden). Een - welkome - druppel op een gloeiende plaat.
F.B. van de Weg
Revalidatiearts, Goes
De in het artikel geschetste knelpunten bij triage en verwijzing voor revalidatie bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel zijn, voor een medicus practicus als ondergetekende, wekelijkse kost. Extra zorgelijk is dat dit ook geldt voor andere... doelgroepen, bijvoorbeeld na een amputatie, trauma, of langdurige IC/ziekenhuisopname.
Natuurlijk moeten revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde (en neurologen!) met elkaar optrekken in het belang van hun gezamenlijke patiënt. Inhoudelijk gaat dat over het algemeen ook prima, en is er maar één klein knelpuntje (zoals altijd): geld. En dat terwijl juist de huidige inrichting van die zorg inefficiëntie en kostenverhoging in de hand werkt.
B.A.A. Bus
Psychiater, Huize Padua
Ik herken de versnippering in de zorg voor patiënten met hersenletsel uit de dagelijkse praktijk en onderschrijf het pleidooi voor het opheffen van schotten in de zorg. Een betere samenwerking tussen specialismen zou daar zeker aan bij bijdragen. Wat... ik nog mis in het artikel is de rol van de psychiatrie. Bij een klein, maar niet onbelangrijk, deel van de hersenletselpatiënten staan gedragsproblemen zodanig op de voorgrond dat er zowel in de geriatrische revalidatie als de medisch specialistische revalidatie geen passend behandelaanbod bestaat. In die gevallen kan revalidatie soms toch plaatsvinden middels opname op gespecialiseerde afdelingen binnen de GGZ. Helaas zijn dit soort afdelingen niet talrijk en bestaan er vaak wachttijden. Om te komen tot betere ontschotting in de zorg zouden dit soort afdelingen ook betrokken moeten zijn in de keten zodat een soepele overname van de behandeling in twee richtingen mogelijk is afhankelijk van het al dan niet bestaan van (forse) gedragsproblemen.