Britse arts publiceert kritische blog na eigen dood
4 reactiesDe Britse arts Lisa Steen had een zeer zeldzame vorm van nierkanker, maar de verschillende specialisten die ze consulteerde konden dat twee jaar lang niet herkennen. De symptomen die ze had – duizeligheid, vermoeidheid, problemen met zicht – konden niet worden teruggebracht tot een duidelijke diagnose.
Steen, die inmiddels is overleden, schrijft in een ongewoon blog op de site van The BMJ over haar rondgang langs een hele trits behandelaars. Ze vertelt over de wanhoop door het hebben van een ‘onverklaarbare’ aandoening: ‘als een goudvis zonder stem’. De artsen die ze bezocht, en die haar klachten als ‘psychisch’ bestempelden, krijgen kritiek. ‘Als ook maar één van hen iets verder had gezocht, zouden ze hebben gevonden wat ik heb. Ik heb ze zowat het antwoord voorgeschoteld.’ Ze verwijt de artsen niet voldoende ‘gretig’ te zijn geweest om naar de juiste diagnose op zoek te gaan. ‘Misschien is dat het gevolg van protocolisering en superspecialisme’, oppert ze.
Steen, wier echtgenoot toestemming gaf de tekst te publiceren, zegt dat haar verhaal een ‘waarschuwing’ kan zijn voor zieke artsen. ‘We worden getraind om almaar dóór te gaan, alsof er een oorlog gaande is.’ Ook denkt ze dat haar verhaal van nut kan zijn voor degenen die artsen als patiënt hebben: ‘Dokters worden óók ziek, ze weten niet altijd wat ze hebben. Geef ze een eersteklasbehandeling want het is in feite moeilijker om behandeld te worden dan wanneer je geen arts bent.’
Marieke van Twillert
Lees ook:
dr. Cornelis M.A. Bruijninckx
Chirurg, Rotterdam Nederland
De reactie van de consistent verbaast mij niet, al vind ik hem niet juist. Als ervaren clinici waren we vroeger verplicht coassistenten met deze 'oneliner' terug te fluiten wanneer zij na een presentatie van een klinische casus als eerste aan uiterst... zeldzame aandoeningen dachten. Echter, in een differentiaal-diagnose dient wel degelijk altijd de diagnose "iets zeldzaams waar ik zelf mogelijk nooit van gehoord heb", 'zebra's' dus, te staan. Ga daarbij niet alleen uit van de hoefgeluiden (symptomen) maar betrek ook andere gegevens dan de actuele klacht erbij. In dit geval waren er twee belangrijke gegevens die verwaarloosd zijn: allereerst het 15 jaar eerder verwijderde paraganglioom en voorts de idee van betrokkene van een pulserende zwelling in haar linkerflank. Rond de tijd dat haar paraganglioom werd verwijderd werd bekend dat paragangliomen veel vaker dan werd gedacht een erfelijke basis hebben en wel bij mensen met succinaatdehydrogenase-mutaties van verschillende typen (SDHA, B, C en D). Bij type B is kans op nierkanker en schildklierkanker aanzienlijk toegenomen. De idee van een zwelling in de linkerflank klinkt omineus voor wie bekend is met deze 'zebra', maar had los daarvan in mijn ogen met een eenvoudige echografie gecontroleerd moeten worden, ook al denk je als onderzoekende arts hem niet te voelen, omdat de eigenaar van zo'n zwelling die op een andere manier kan voelen dan zijn onderzoekende arts, namelijk met inwendige sensoren voor tractie en druk. Dat geldt voor iedere patiënt maar a fortiori wanneer de patiënt een arts is.
Ik hoor vaker van diagnosen die gemist zijn en bij nader onderzoek blijkt in die gevallen nooit een fatsoenlijke differentiaaldiagnose van de meest voor de hand liggende oorzaken, laat staan van minder bekende mogelijke oorzaken, te zijn gemaakt. Ook mis ik in die gevallen nieuwsgierige interesse bij de artsen.
Wil Hoefnagels
neuroloog, Oostburg
Het is een tragisch verhaal, maar het lijkt me zeer onwaarschijnlijk dat haar vage klachten gedurende meer dan 2 jaar verklaard zijn door de uiteindelijke diagnose van gemetastaseerd nierkanker. Helaas wordt deze diagnose bij veel patiënten eerder la...at dan vroeg gesteld. Ik zie niet hoe dubbelzien, wazig zicht en moeheid, hadden moeten doen denken aan deze diagnose. Temeer omdat het bloedonderzoek bij herhaling normaal uitviel.
W.J. Duits
Bedrijfsarts, HOUTEN Nederland
But when you hear hoofbeats, don't ignore them. Try to locate them and don't stop surching 'til you locate them.
Joost Schuiter
coassistent
"When you hear hoofbeats, don't think zebra's"