Black lives matter: ook in de zorg

Maar er zijn ook duidelijke verschillen tussen beide ziektebeelden. Allereerst de prevalentie. Wereldwijd worden er jaarlijks meer dan 300 duizend kinderen met sikkelcelziekte geboren en zijn er naar schatting 30 miljoen patiënten wereldwijd die lijden aan deze ziekte. Terwijl er wereldwijd tussen de 70 duizend en 100 duizend patiënten bekend zijn met cystische fibrose. Een ander belangrijk verschil is dat sikkelcelziekte vooral mensen met een niet-westerse achtergrond treft; de dragerschapsfrequentie is sterk afhankelijk van de etnische populatie en het land van herkomst en kan oplopen tot zelfs 25 procent in landen zoals Nigeria en Ghana. Cystische fibrose is de meestvoorkomende autosomaal recessieve aandoening in de Kaukasische bevolking. De ziekte wordt vooral gediagnosticeerd in Europa, Noord-Amerika en Australië; de dragerschapsfrequentie is gemiddeld 1:35 in deze populaties.

Sikkelcelziekte illustreert de achterstelling van mensen van kleur

Schokkend

In een recent artikel in JAMA wordt een vergelijking gemaakt tussen de financiering van onderzoek naar beide ziekten in de Verenigde Staten tussen 2008-2018.1 2 In de VS zijn naar schatting 90 duizend patiënten met sikkelcelziekte en 30 duizend patiënten met cystische fibrose. De bevindingen zijn schokkend. De omvang van de overheidsfinanciering per patiënt met cystische fibrose was drieënhalf keer groter dan voor sikkelcelziekte en de financiering uit fondsen was zelfs 75 keer groter voor cystische fibrose dan voor sikkelcelziekte. Ook het aantal wetenschappelijke publicaties bleek twee keer zo groot voor cystische fibrose als voor sikkelcelziekte, ondanks het verschil in prevalentie. Geconcludeerd werd dat de ongelijkheid in financiering een mogelijke verklaring is voor het verschil in onderzoeksactiviteit en de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor deze twee ziektebeelden.

Deze verschillen zijn ons inziens niet los te zien van het maatschappelijke debat dat wereldwijd gaande is over het feit dat het leven en welzijn van mensen van kleur niet langer achtergesteld mag worden. Bij uitstek is sikkelcelziekte een ziekte die deze achter­stelling illustreert, omdat het voornamelijk mensen van kleur treft.

Onderzoeksgelden

Over het algemeen gaat men ervan uit dat de verdeling van onderzoeks­gelden onderbouwd wordt door de ziektelast: de prevalentie van een ziekte, de ernst van het beloop, de symptomen en complicaties, en de leeftijd waarop de eerste klachten zich presenteren. ‘Disability-adjusted life years’ is een term om te objectiveren hoe een ziekte bij een individu leidt tot een kortere levens­verwachting; hierbij wordt de verminderde kwaliteit van leven als belangrijke factor meegewogen. Het uitgangspunt is in principe dat ziekten die leiden tot een sterke vermindering van disability-adjusted life years meer onderzoeksfinanciering ontvangen. In de praktijk echter zijn er maatschappelijke factoren die zowel de mate van geldverstrekking als de intensiteit van onderzoeksactiviteiten sterk beïnvloeden. Voor Nederland is dit niet onderzocht, maar het lijkt aannemelijk dat de situatie hier vergelijkbaar is. Die factoren liggen naar onze mening enerzijds bij de financierende instituten (zoals NWO), maatschappelijke organisaties en parti­culieren, en anderzijds bij de ziektepopulatie zelf. Wat dat eerste betreft, is de belangrijkste factor die kansen op onderzoeksfinanciering verkleint dat een ziekte in deze gremia onbekend is. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de achtergronden en afkomst van personen die hierin invloedrijke posities bekleden weinig divers zijn, zodat bepaalde ziektes weinig voorkomen in hun omgeving en de ernst ervan niet beseft wordt.

Als het gaat om factoren die liggen bij de ziektepopulatie zelf, zien we dat patiënten met sikkelcelziekte gemiddeld genomen een lagere sociaaleconomische status hebben, waardoor zij verminderd in staat zijn aandacht voor hun ziekte te genereren door gebrek aan tijd voor zaken die niet direct in relatie staan tot hun bestaan en levensonderhoud, niet de mogelijkheid hebben om aandacht voor een ziekte te prioriteren en niet beschikken over een invloedrijk sociaal netwerk. Daarnaast spelen lagere gezondheidsvaardigheden, taalbarrières, minder traditie in fondsenwerving, maar ook schaamte voor kwetsbaarheid en voor het vragen om hulp, een belangrijke rol.

Het principe van disability-adjusted life years zoals momenteel wordt toegepast binnen de (overheids)instanties over de gehele wereld die onderzoek financieren, leidt dus niet tot een rechtvaardige verdeling van financiële middelen. Zijn er manieren om dit te doorbreken, en meer gelijkheid te creëren?

Erkenning

Een gezamenlijke erkenning door overheden, fondsen, medici en het publiek van deze contrasten is een vertrekpunt. Daarnaast is het van belang dat verschillende gremia, zoals NWO, particuliere fondsen, maar ook vakverenigingen in de medische wereld, opstaan om de bekendheid en zichtbaarheid te vergroten van ziektes die lange tijd onderbelicht zijn gebleven, zoals bij sikkelcelziekte het geval is.

Naast Oscar Nederland – patiëntenorganisatie voor sikkelcel­ziekte- en thalassemiepatiënten – en Sickle Cell Awareness-IXL, dat empowerment van de sikkelcelpatiënt wil vergroten, is de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB) ), de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NIV) en de sectie Kinderhematologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, actief op het gebied van zorg en zorgvernieuwing voor patiënten met een hemoglobinopathie. Recentelijk is ook een landelijk onderzoeksconsortium genaamd Sickle Cell Outcome Research (Score) opgericht om een landelijk register op te zetten en gezamenlijk onderzoeksinitiatieven te ontwikkelen.

Het principe van disability-adjusted life years leidt niet tot rechtvaardige verdeling van geld

Wanneer gekeken wordt naar de Nederlandse situatie zijn de ervaringen zoals beschreven in JAMA, niet anders, zij het niet zo duidelijk kwantitatief geëvalueerd. Wel zijn er recente ontwikkelingen die hoopgevend zijn. NWO is voornemens een ambitieus impulsprogramma in te richten gericht op Nederlandse onder­zoekers met een niet-westerse achtergrond. Men beoogt daarmee in 2025 onder meer diversiteit en inclusie in het onderzoeksveld beter te verankeren en een nationaal kenniscentrum voor diversiteit en inclusie op te richten.

Net als de auteurs van het JAMA-artikel, pleiten wij dringend voor een beter beschikbare financiering voor de bestrijding van sikkelcelziekte en andere ziekten die onevenredig vaak voorkomen in minder invloedrijke en draagkrachtige populaties zoals ook thalassemie en veel metabole ziekten. Een dergelijke verandering is sterk afhankelijk van de initiatieven van toegewijde instanties, maatschappelijk verantwoorde bedrijfsvoering van ondernemingen en individuen, en kan niet zonder de uitgesproken steun van de patiënten en patiëntenorganisaties. Een mooi voorbeeld van een bijzonder initiatief om minder draagkrachtige ziektepopulaties te ondersteunen door een bedrijf is Mercis, uitgever en beheerder van het erfgoed van Dick Bruna. Onlangs heeft Nijntje zich als ambassadeur aan het Sikkelcelfonds verbonden en een landelijke campagne gelanceerd onder het motto: ‘Sikkelcelziekte, te pijnlijk om niet te kennen’. Hopelijk kan Nijntje de aandacht voor sikkelcelziekte verder vergroten, en daarmee de broodnodige onderzoeksfinanciering genereren en de toekomst van patiënten daadwerkelijk veranderen. Want black lives matter, ook in de zorg!

auteurs

Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis en voorzitter van het Sikkelcelfonds

Bart Biemond, hoogleraar hemoglobinopathieën, Amsterdam UMC

Elmas Citak, voorzitter Oscar Nederland, patiëntenorganisatie voor sikkelcelziekte- en thalassemie

Maite Houwing, arts-onderzoeker Sickle Cell Outcome REsearch (Score)-consortium

contact

info@hetsikkelcelfonds.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. Faheem Farooq, Peter J. Mogayzel, Sophie Lanzkron, Carlton Haywood, John J. Strouse. Comparison of US general and foundation funding of research for sickle cell disease and cystische fibrose and factors associated with research productivity. JAMA 2020; (3):e20171734.

2. Lauren A. Smith, Suzette O. Oyeku, Charles Homer, Barry Zuckerman. Sickle cell disease: A question of eguity and quality. Pediatrics, volume 117, May 2006.