Bespreken levenseinde met moslimpatiënten vereist tact

Met handige tips voor op de werkvloer, zonder afbreuk te doen aan de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).

Tip 1: zoek een wettelijk vertegenwoordiger

Bij een wilsonbekwame patiënt is het belangrijk om direct bij opname een afspraak te maken over één wettelijk vertegenwoordiger en dit vast te leggen in het patiëntdossier. Onder moslims is een grote behoefte om ziekte samen te dragen en gezamenlijk te bespreken met de behandelaar. Praten en besluiten met twintig mensen tegelijkertijd lukt echter niet.

De vertegenwoordiger namens de patiënt is veelal een gezaghebbend persoon in de familie. Iemand die ook aanspreekpunt is bij het nemen van belangrijke beslissingen. De arts moet wel toetsen of iemand bevoegd en bekwaam is om de wettelijk vertegenwoordiger te zijn in lijn met de WGBO. Dit kan een curator, mentor of gemachtigde zijn, maar ook echtgenoot, broer of zus bijvoor­beeld.

Is er sprake van een taalbarrière met een wils­bekwame patiënt of de wettelijk vertegenwoordiger? Vraag dan een professionele tolk erbij. Een neutraal iemand – en nadrukkelijk geen familielid – om ruis in de communicatie te voorkomen. De patiënt (of via zijn wettelijk vertegenwoordiger) heeft immers recht op informed consent.

Gebruik voorzichtige bewoordingen en neem het woord overlijden nooit meteen in de mond

Tip 2: woordkeuze is cruciaal bij levenseinde

Het levenseinde is een lastig thema, omdat euthanasie en hulp bij zelfdoding verboden zijn binnen de moslimwereld. Daarnaast wordt het beëindigen van de behandeling met als gevolg het over­lijden van de patiënt ook ervaren als hulp om het overlijden te bespoedigen. De goede woorden kiezen is cruciaal. ‘Dood’ is een woord dat in verschillende culturen niet gebruikt wordt. Het woord ‘ongeneeslijk’ of ‘de situatie is ernstig’ wel. Dat staat voor hen gelijk aan het woord dood. Pas als de patiënt en zijn familie het ongeneeslijk zijn accepteren, kan gepraat worden over iemand in slaap brengen en afscheid nemen, waardoor dit toch geaccepteerd wordt.

Kortom: de acceptatiefase van curatief naar palliatief duurt langer bij moslims. Dit raakt de kern van kwaliteit van leven. In Nederland betekent dat vaak nog kunnen praten, denken, zien en beslissen. Voor sommige culturen is vegetatief leven ook kwaliteit van leven, immers het hart klopt nog.

Tip 3: leg uit dat pijnbestrijding geen euthanasie of hulp bij zelfdoding is

Ook het bestrijden van pijn en verlichting van andere symptomen rondom het levenseinde wordt niet altijd geaccepteerd. Het zou in de beleving het stervensproces kunnen versnellen. Hoe leg je het uit als zorg overgaat in een comfortbehandeling? Of dat een arts in Nederland niet medisch zinloos mag handelen?

Er zijn vaak meerdere gesprekken nodig voordat je verder kunt met de behandeling. Dat kost dus tijd en vraagt geduld. De korte route is de meest ellendige. Een te directe benadering kan hun het gevoel geven overvallen te worden. Directheid is namelijk niet gebruikelijk binnen de moslimculturen. Gebruik voorzichtige bewoordingen en neem het woord overlijden nooit meteen in de mond.

Leg uit dat pijnbestrijding geen euthanasie of hulp bij zelfdoding is: vaak is niet bekend wat sedatie inhoudt. Dit kan het bedreigend maken, omdat het wordt aangezien voor euthanasie. Het is belangrijk om hierover in gesprek te gaan met de patiënt of zijn wettelijk vertegenwoordiger. Een comfortbehandeling is ook behandelen. Vertel dat het niet bedoeld is om de dood sneller te laten komen.

Het uitspreken van de geloofsbelijdenis (shahada) op het moment van sterven is een belangrijk ritueel in de moslimwereld. Als de patiënt dit ritueel zelf graag bewust wil uitvoeren, kan hij (of kunnen zijn naasten) vragen om niet te sederen. Om die reden wil men soms ook afzien van pijnstilling. Leg dan uit dat met gedeeltelijke sedatie toch de wens van de patiënt vervuld kan worden.

Tip 4: schakel een intermediair in

Vraag begeleiding om te voorkomen dat de situatie uit de hand loopt én om verlenging van een lijdensweg te voorkomen. Vooral bij de beginfase van een ic-opname. Denk bijvoorbeeld aan een geestelijk verzorger, bij voorkeur met een islamitische achtergrond. Die heeft kennis van de islam, taal, de Koran en culturen. Dat voorkomt miscommunicatie doordat van meet af aan duidelijke afspraken gemaakt kunnen worden.

Het helpt om te zeggen dat je alles in het werk stelt om goed voor hun dierbare te zorgen. En benadruk bij een moeilijk besluit dat dit door een (multidisciplinair) medisch team genomen is.

Tip 5: rol van de arts

Patiënten en hun naasten kunnen een medisch zinloze behandeling niet afdwingen. Bij het staken hiervan heeft de arts als enige altijd het laatste woord. Ook kan de arts de stem van de wettelijk vertegen­woordiger overrulen, als deze niet in overeenstemming is met de belangen van de patiënt. In de praktijk is het echter een uitdaging om binnen de kaders van de WGBO te handelen. En op een zorgvuldige manier met de patiënt en/of naasten in gesprek te gaan, zonder wantrouwen of agressie.

De patiënt moet bovendien altijd – binnen zijn mogelijkheden – betrokken worden in de besluitvorming, ook als er een wettelijk vertegenwoordiger is. Daarmee worstelen zorgverleners in de praktijk. Naasten willen lang niet altijd dat een ernstige diagnose verteld wordt aan de (wilsbekwame) patiënt. De arts moet echter met de wilsbekwame patiënt spreken, ook al verzoekt de familie dit niet te doen. Het is een vereiste dat een patiënt zelf instemt met het al dan niet inwinnen van medische informatie en de voorgestelde behandeling.

Meer tijd

Goede zorg voor moslimpatiënten vraagt meer van het behandelteam. Daarbij is het van belang rekening te houden met de culturele verschillen en belevingen. Binnen de kaders van de WGBO goede zorg verlenen, vergt kennis over de cultuur, andere communicatieve vaardigheden, maar bovenal meer tijd. Dit wordt beloond met een waardig gedragen levenseinde van de islamitische patiënt op de ic. 

auteurs

Mustafa Bulut, geestelijk verzorger (islamitisch), ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), Tilburg

Miranda Duijvestijn, ic-verpleegkundige, ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), Tilburg

Alex Rokx, anesthesioloog-intensivist, ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), Tilburg

Joska van Wattum, bedrijfsjurist, ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), Tilburg

contact

m.bulut@etz.nl

cc: redactie@medischcontact.nl