Laatste nieuws
Joost Visser; Henk Maassen
13 minuten leestijd
interview

Beslagen ten ijs

Plaats een reactie

Gezondheidsraad bewijst de overheid goede diensten



Deze week bestaat de Gezondheidsraad precies honderd jaar. Dat leverde meer dan tweeduizend adviezen op over een keur aan onderwerpen. Ministers zien in de adviezen een steun in de rug, maar artsen twijfelen wel eens aan de uitvoerbaarheid. Medisch Contact sprak met drie direct betrokkenen.

‘Medicamenteuze interventies bij drugsverslaving’ verscheen begin vorige maand. Het is het meest recente, maar allerminst het láátste rapport van de Gezondheidsraad. Precies honderd jaar na het verschijnen van het eerste advies van de - toen nog - Centrale Gezondheidsraad (het ‘Voorstel CBS betreffende wijziging indeling sterftestatistieken’, 1902) zijn er ruim 2300 adviezen uitgebracht en er zullen nog vele duizenden volgen. Totdat het - in de woorden van een ingewijde - ‘niet meer nodig is’. Maar dat moment komt vermoedelijk nooit.
De Gezondheidswet, herzien in 1997, heeft weinig woorden nodig om de taak van de raad te formuleren: ‘(...) Onze Ministers en de beide Kamers der Staten-Generaal voor te lichten over de stand van de wetenschap ten aanzien van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid.’ En vraagstukken dat zijn er vele. Want behalve over actuele kwesties als mobiele telefonie en borstkankerscreening adviseert de raad ook over ‘drogere’ onderwerpen zoals de inhoud van het rijksvaccinatieprogramma, de blootstelling aan schadelijke stoffen en de planning van medische voorzieningen. En dat alles onder de noemers ‘objectiviteit’ en ‘wetenschappelijkheid’.

Wetenschappelijk
André Knottnerus, sinds vorig jaar voorzitter van de Gezondheidsraad, twijfelt geen moment aan het belang van zijn organisatie: ‘Beleidsmatige keuzen moeten worden voorzien van een goede wetenschappelijke onderbouwing. En die haal je niet zomaar uit de literatuur. Nee, het gaat om het multidisciplinair verzamelen van feitenkennis, ontleend aan zowel de literatuur als de praktische ervaring, en bovendien onafhankelijk.’ Op basis van de adviezen, voegt hij daaraan toe, moet het beleid keuzen kunnen maken.


 

Andre Knottnerus, voorzitter van de Gezondheidsraad, (Foto: Hans OostrumFotografie, Lucas van der Wee)

Els Borst-Eilers was acht jaar vice-voorzitter van de Gezondheidsraad, totdat zij in 1994 minister werd en zélf om advies mocht vragen. Waarom is die wetenschappelijkheid eigenlijk zo belangrijk? ‘Omdat het gezondheidszorgbeleid anders alléén nog maar op basis van politieke motieven wordt gevoerd. En dan kunnen er dingen gebeuren die medisch gezien totaal onverantwoord zijn. Als minister heb je behoefte aan een instantie die objectief vastlegt wat de feiten zijn.’ De ‘grote’ adviezen las zij altijd grondig door: ‘Je kunt er niet met de Kamer over debatteren als je niet zeker weet dat je je erin kunt vinden.’
Borst geeft een voorbeeld: ‘Vorig jaar maakte mevrouw Arib zich in de Tweede Kamer sterk voor vaccinatie van alle zuigelingen tegen hepatitis B.

Een dure grap. De Gezondheidsraad vond het verantwoord om de vaccinatie te beperken tot de kinderen uit de risicogroepen. Dat advies heb ik dankbaar overgenomen. Een wetenschappelijk gefundeerd oordeel van topdeskundigen legt nu eenmaal meer gewicht in de schaal dan de mening van een Kamerlid dat, hoe overtuigd zij zelf ook is, niet medisch is onderlegd.’

Borstkankerscreening
Het recente advies over het nut van bevolkingsonderzoek naar borstkanker (2002) is een ander voorbeeld van de praktische waarde die de adviezen kunnen hebben. Twee Deense onderzoekers waren eerder in een Cochrane Review tot de conclusie gekomen dat screening op borstkanker het beoogde doel niet bereikt: zes bruikbare trials (twee andere vonden de Denen te slecht om zelfs maar mee te tellen) wijzen weliswaar op een daling van de sterfte aan borstkanker, maar - zeggen de auteurs - dat criterium is ongeschikt en de kwaliteit van de trials is ‘matig’ of zelfs ‘pover’.

te ver


Die eerste conclusie gaat de raad ‘te ver’; evenmin acht de raad de trials zo slecht dat de uitkomsten onbruikbaar zouden zijn. Knottnerus: ‘Het probleem zat in de weergave van het feitenmateriaal. De reviewers maakten onvoldoende duidelijk waarom ze sommige trials wel meetelden en andere niet.’


Voor Borst maakte al het methodologisch rumoer één ding duidelijk, namelijk dat de Deense kritiek op de screening allesbehalve overtuigend was: ‘Als ik nu de borstkankerscreening had stopgezet en vrouwen hadden mij gevraagd waarom, dan had ik een zeer dun verhaaltje gehad. En wat als twee jaar later was gebleken dat het Deense onderzoek écht niet door de beugel kon? Dan hadden we de hele structuur van het borstkankeronderzoek, inclusief mammobiels en personeel, weer opnieuw moeten opbouwen. Dus dacht ik: we gaan door totdat keihard blijkt dat het zinloos is. Dán moet je stoppen.’

Creutzfeldt-jakob


Er zijn vaker twijfels over de hardheid van het wetenschappelijk bewijs. In het advies over BSE (‘Variant van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob en bloedtransfusie’, 2001) stelt de Raad dat ook vast. Hoewel de overdracht van deze ziekte via bloed of bloedproducten bij mensen niet kan worden bewezen, pleit de raad toch voor algehele leukodepletie (het verwijderen van de witte bloedcellen uit bloedproducten, bepleit omdat het BSE-agens in lymfoïde weefsels is aangetoond) en uitsluiting van bloeddonatie van mensen die na 1985 een bloedtransfusie hebben ondergaan. ‘De mogelijkheid van overdracht bestaat’, legt Knottnerus uit. ‘En ook wij moeten soms het zekere voor het onzekere nemen.’


Dat standpunt bracht de minister in een lastig parket. ‘Het was een advies waarmee ik het moeilijk had’, herinnert Borst zich, die destijds uitrekende dat


- bij een zo zeldzame ziekte - het redden van één mensenleven miljoenen guldens zou kosten. ‘Maar de Tweede Kamer wilde het absoluut zo, zonder rekening te houden met de kosten-batenanalyse die ook deel uitmaakte van het advies.’ Borst signaleert een algemeen probleem: ‘De Tweede Kamer die ik heb meegemaakt, kijkt per geval: doen de ambulances er geen 15 minuten over om ter plekke te zijn maar 15 minuten plus een beetje, dan moeten er meer ambulanceposten komen. Kan je Creutzfeldt-Jakob theoretisch voorkómen door leukodepletie, dan moet dat koste wat kost worden ingevoerd.’ Dat de minister niet anders kon doen dan de wens van de Kamer te honoreren, neemt zij de raad niet kwalijk: ‘Een advies is een steun in de rug, ook als het je eens niet goed uitkomt. Daar staan tenslotte andere adviezen tegenover. En als je telkens van het advies zou afwijken, waarom zou je de Gezondheidsraad dan nog handhaven?’

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Oud-Minister Els Borst-Eilers: 'Je kunt niet met de Kamer over een advies debatteren als je je er niet in kunt vinden. (Foto: Hans Oostrum)

 

Kritiek


Als zoveel kan afhangen van de inhoud van een advies, is het niet verwonderlijk dat de kritiek soms niet van de lucht is. Sommige kritiek, analyseert Knottnerus, is feitelijk van aard: de raad zou iets over het hoofd hebben gezien of verkeerd hebben begrepen. Maar: ‘Ik durf de stelling aan dat dat weinig voorkomt.’


Andere kritiek is mogelijk omdat nu eenmaal niet altijd alle betrokkenen de mening van de Raad zullen delen. Een advies, zegt Knottnerus, moet de weg ‘in het veld’ weten te vinden. Lukt dat niet, dan is de kans groot dat het een stille dood sterft. En dat veld haalt de adviezen van de Gezondheidsraad niet altijd met groot gejuich binnen. ‘Naar onze mening zijn de adviezen van de Raad niet altijd even goed uitvoerbaar, zegt bijvoorbeeld Tjerk Wiersma, huisarts en medewerker van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).

foliumzuur


Als voorbeeld herinnert hij aan de adviezen over foliumzuur. Halverwege de jaren negentig adviseerde de


Gezondheidsraad  (‘Foliumzuurvoorziening’, 1993) vrouwen met een zwangerschapswens om de kans op een kind met een neuralebuisdefect te verkleinen door het slikken van tabletten foliumzuur: een  advies waarvan de praktische problemen werden onderkend, maar dat toch werd gegeven omdat verrijking van voedingsmiddelen bezwaarlijk zou kunnen zijn. In het jongste advies (‘Risico’s van foliumzuurverrijking’, 2000) adviseert de Gezondheidsraad verrijking van voedingsmiddelen met foliumzuur, maar alleen voorzover deze speciaal zijn gericht op vrouwen met een zwangerschapswens, en met goede voorlichting en etikettering.


Wiersma is weinig gelukkig met beide aanbevelingen: ‘Het nut van het slikken van foliumzuur was destijds niet onomstotelijk aangetoond. Bovendien moest je de vrouwen zo ver zien te krijgen dat ze die pillen gingen slikken. Voor huisartsen bijna onmogelijk, want mensen komen mij echt niet vertellen dat ze zwanger willen worden. Nu pleit de raad wél voor toediening via de voeding. Hoewel dat in het buitenland zonder problemen gebeurt, mag het echter niet in alle voeding, maar alleen in speciale producten. Dat is onpraktisch. Als een vrouw die uit de schappen pakt, weet iedereen dat ze zwanger wil worden. Ik zie dat al bij ons in het dorp! En de fabrikanten zullen er ook niet tuk op zijn om producten te maken voor zo’n kleine groep.’



Osteoporose


Vergelijkbare kritiek heeft Wiersma op de adviezen over osteoporose. Ook hier is de boodschap in de loop der jaren veranderd. Begin jaren negentig (‘Preventie van osteoporose’, 1991) dacht de Raad sterk aan de mogelijkheid om alle vrouwen van 50 jaar of ouder - als deze dat zouden willen - aan een botdichtheidsmeting te onder-werpen en vrouwen uit het kwartiel met de laagste dichtheid, oestrogenen voor te schrijven. Zeven jaar later, in het advies ‘Preventie van aan osteoporose gerelateerde fracturen’ (1998), is die strategie verlaten: nu wil de raad voeding en lichaamsbeweging beïnvloeden en vrouwen met een verhoogde kans op fracturen opsporen en vervolgens behandelen. Wiersma: ‘Dat klinkt logisch, maar over de praktische haalbaarheid laten zij zich niet uit. Hoe inventariseer je die risico’s? Ik kan toch moeilijk iedereen het hemd van het lijf gaan vragen. Ook staat niet in het advies welke risicofactoren vooral zwaar wegen, wie welke pillen moet hebben of wanneer precies je moet gaan behandelen. Kortom, praktisch is het advies niet bruikbaar. Als het zo’n belangrijke ziekte is en als er zulke effectieve therapieën zijn, stop dan maar alle ouderen in de botdichtheidsmeetmachine. De prevalentie van osteoporose is er hoog genoeg voor.’ Wiersma weet waarom dat er niet in staat: ‘Er zijn niet zoveel goede therapieën en pillen zijn peperduur. En misschien is de ziekte niet belangrijk genoeg. Maar dat zegt men niet hardop.’


Knottnerus reageert geprikkeld: ‘In de laatste commissie zaten twee praktizerende huisartsen die natuurlijk hebben gelet op de haalbaarheid van het advies. Ik wil aannemen dat Wiersma zijn opmerkingen ironisch bedoelt, maar als hij suggereert dat de Raad osteoporose niet belangrijk vindt, gaat hij te ver.’

 

Tjerk Wiersma, medewerker van het NHG:'Naar onze mening zijn de adviezen van de raad niet altijd even goed uitvoerbaar. (Foto: Van Zuiden Communications B.V.)

Downsyndroom


Dit voorjaar verscheen het advies ‘Prenatale screening’ (2002), waarin wordt voorgesteld om alle zwangere vrouwen een tripeltest aan te bieden voor screening op Downsyndroom en neuraalbuisdefecten, plus een routine-echo rond de dertiende week van de zwangerschap. Ook dit advies kreeg veel kritiek. Zo zou onvoldoende rekening zijn gehouden met het hoge percentage fout-positieve én - zeker in de jongere leeftijdscategorieën - fout-negatieve uitslagen, waardoor veel vrouwen ofwel onnodig bang worden gemaakt ofwel tegen de verwachting in worden geconfronteerd met een afwijkend kind. Knottnerus vindt deze kritiek niet terecht: ‘Een positieve testuitslag betekent ongeacht de leeftijd een vijftien tot twintig keer hogere kans op een kind met het syndroom van Down. Je kunt de test terzijde schuiven omdat de sensitiviteit niet optimaal is. Maar dat geldt voor meer tests in de gezondheidszorg.’ Het advies, zegt Knottnerus, laat goed het principiële uitgangspunt van de commissie zien: ‘Dat luidt: aanstaande ouders, goed geïnformeerd, zelf laten beslissen. Voorheen gebeurde screening alleen bij zwangere vrouwen ouder dan 36 jaar. Nu moeten alle vrouwen die keuze kunnen maken, op basis van goede voorlichting en met de mogelijkheid van begeleiding.’


Een onjuist argument, vindt Wiersma: ‘Zo verschuil je je achter de patiënt.’ Bovendien worden ook in andere adviezen - bijvoorbeeld over osteoporose - groepen binnen- of juist buitengesloten. ‘Kennelijk denkt de commissie dat zwangeren zich zó onzeker voelen dat je het niet kunt maken vrouwen van 30-plus het wél aan te bieden en vrouwen van 30-min niet. Maar nu al kom je alleen in aanmerking voor prenataal onderzoek als je bij 18 weken zwangerschap 36 jaar bent. Dat loopt al jaren zo en je hoort weinig problemen.’ Wiersma vermoedt dat het belang van goed onderzoek een rol heeft gespeeld. ‘Als je screening aanbiedt aan alle vrouwen, krijg je betere onderzoeksgegevens dan als je zit te prutsen met cijfers uit ongedefinieerde populaties van vrouwen die toevallig langskomen. We mogen niet achterop komen ten opzichte van het buitenland, staat in het advies te lezen.’  Onzin, zegt Knottnerus: ‘De commissie heeft zich slechts laten leiden door wetenschappelijke evidentie, aansluitend bij de huidige doelstelling: zwangeren in staat stellen een geïnformeerde keuze te maken.’

Overrationeel


Ook toenmalig minister Borst ‘stond niet te juichen’ bij het advies over de tripeltest, dat zij ‘overrationeel’ noemt. Een advies als dit, weet zij, gaat er stilzwijgend vanuit dat het goed is om ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk kinderen met mongolisme worden geboren. ‘Maar dat is in Nederland niet onomstreden en daar moet je als minister rekening mee houden.’ Dat zij nooit op het advies heeft gereageerd, heeft naast banale oorzaken als een langdurig zieke ambtenaar vooral híermee te maken: ‘Ik wilde dat eerst de maatschappelijke gevoeligheden beter in kaart zouden worden gebracht.’ En: ‘Bij zo’n advies vind ik het nuttig om de discussie in de samenleving te laten opkomen en te kijken welke argumenten er worden ingebracht, voordat je als minister een besluit neemt.’ Knottnerus begrijpt haar bezwaren niet goed: ‘Wij nemen juist afstand van de gedachte dat mongolisme zou moeten worden voorkomen. Integendeel, wij pleiten er juist voor de begeleiding en integratie van mensen met een handicap te bevorderen.’


Overigens stond Borst destijds goed voor ogen hoe ze de zaak wilde aanpakken: niet de leeftijdsgrens direct loslaten, maar een aantal jaren lang telkens iets verlagen en kijken of het de vrouwen zou bevallen. ‘Maar ik weet natuurlijk niet of mijn opvolger er ook zo over denkt.’

Basispakket


Die opvolger krijgt ook een andere zaak op zijn bord: de contouren van het toekomstige basispakket, waarover de Gezondheidsraad dit najaar advies uitbrengt. Een ogenschijnlijk vreemde eend in de bijt van adviesaanvragen en - erkent de minister van toen - onder druk totstandgekomen: de VVD-ministers hoopten destijds dat zou blijken dat er nog iets uit het pakket kon worden geschrapt, hun collega’s van de PvdA speculeerden erop dat de onmogelijkheid daarvan wetenschappelijk werd aangetoond. En Borst zelf? ‘Ik hoop en verwacht dat met enige objectiviteit zal blijken dat het heel verstandig is alles in het pakket te laten wat er nu in zit. Je kunt er niets uithalen. De kunst is om wat erin zit, doelmatig toe te passen.’


Natuurlijk had zij de vraag ook kunnen neerleggen bij de RVZ of het CVZ, maar dat, zegt zij, had door de samenstelling van die gremia tot een minder louter medisch-wetenschappelijke insteek geleid. ‘In politiek Den Haag zal een advies door de Gezondheidsraad hoger worden ingeschat. Want het zijn toch vooral artsen die de vraag moeten beantwoorden op welke zorg de Nederlanders recht hebben.’ Artsen? En de KNMG dan? ‘Die zijn geloof ik al tien jaar bezig met het project Gepaste Zorg. Maar ik heb nog nooit iets gezien dat je kunt beetpakken. Het blijft nog steken in goede voornemens.’ Waarvan akte. 

Zo werkt de Gezondheidsraad


De Gezondheidsraad staat onder leiding van een voorzitter en twee vice-voorzitters en telt bijna 170 leden, allen afkomstig uit kringen van wetenschap en volksgezondheid. Zij worden benoemd bij Koninklijk Besluit.


De raad krijgt een budget van het rijk op basis van het werkprogramma dat jaarlijks wordt vastgesteld door de minister van VWS. Financiële bijdragen komen behalve van VWS ook van de ministeries van VROM, LNV en SZW.


De adviezen, rapporten en andere publicaties van de Gezondheidsraad komen tot stand in autonome, multidisciplinaire ad-hoccommissies die door of namens de voorzitter worden geformeerd. Meestal krijgt een commissie de taak een concrete vraag van één of meer ministers te beantwoorden, maar de raad brengt ook ongevraagd advies uit. Meestal zijn er zo’n dertig tot veertig commissies tegelijk werkzaam.


Verder zijn er acht beraadsgroepen (bijvoorbeeld voor genetica, voeding en stralingshygiëne) die conceptadviezen beoordelen en de aandacht vestigen op mogelijk nieuwe onderwerpen.


www.gr.nl

Brieven

Prenatale screening, prof. dr. M.H. Breuning, klinisch geneticus  


Geachte redactie,


Oud minister Borst is van mening dat prenatale screening met de triple test


pas ter beschikking moet komen van zwangere vrouwen in Nederland na


discussie in de samenleving. In Frankrijk is van 1988 tot 1997 over dit


onderwerp gediscussieerd. In januari 1997 kreeg de prenatale screening een


wettelijke basis en werd een tarief voor vergoeding vastgesteld. In 1997


namen 378941 zwangeren (52%) deel aan serum screening, in 1998 475961


(65%)(Muller et al. Prenat Diagn 22:925-929;2002).


Een en ander roept de vraag op hoe lang de Nederlandse zwangere nog genoegen


zal nemen met de overethische bevoogding die haar belemmert gebruik te maken


van moderne diagnostische technieken die informatie geven over de kans op


een afwijking bij het kind dat zij verwacht. De goed ontwikkelde en


geinformeerde aanstaande ouderparen nemen daar al lang geen genoegen meer


mee en laten zich onderzoeken, hetzij door de eigen vroedvrouw of arts onder


druk te zetten, hetzij door in de buurlanden op eigen kosten testen te laten


uitvoeren.


En zo is in Nederland weer een tweedeling ontstaan langs oude vertrouwde


lijnen. Het minder gefortuneerde deel van de bevolking mag de wrange


vruchten plukken van kerkelijke en/of overheids ideologie.



Geachte redactie,

Honderd jaar Gezondheidsraad is een felicitatie waard. Deze Raad heeft namelijk een waardevolle functie. Beleidsmatige keuzen moeten worden voorzien van een goede wetenschappelijke onderbouwing, aldus voorzitter Knottnerus (MC 40/2002:1432). Compleet onthutsend is de stelling van oud-minister Borst-Eilers van VWS. Zij zietook een belangrijke taak voor de Raad, maar vanuit een voluit misplaatste en achterhaalde visie: "Want het zijn vooral artsen die de vraag moeten beantwoorden op welke zorg de Nederlandera recht hebben."

Een goede wetenschappelijke onderbouwing rekent altijd met de werkelijkheid en dus ook belevingswerkelijkheid. Wat die werkelijkheid betreft: Zijn het niet juist juridische en politiek-bestuurlijke disciplines die zich moeten bezighouden met de rechten van Nederlanders? En waarom vooral artsen en niet juist de verpleegkundigen, die de belevingswerkelijkheid van zorgbehoevende Nederlanders veel beter kennen? En weten we nog dat de gezondheidszorg en alle daarbinnen aanwezige beroepsgroepen (ook die van de dokters) en de zorgverzekeraars uitsluitend bestaan bij de gratie van het feit dat er patienten zijn die bovendien de zorgverlening betalen?

Patienten zijn dus de eerste (N.B.) partij in het beleid en zijn bepalend voor en in het primaire proces van zorgverlening. Dr. Borst verloochent hier het vooral in haar regeerperiode bepleitte patientenperspectief (of was dat uitsluitend een ideologisch alibi?). Het patientenperspectief, het meer rekening houden met de patient is een belangrijk item voor het beter doen functioneren van de gezondheidszorg.

De stelling van dr. Borst staat haaks op het door haar uitgedragen uitgangspunt van het Ministerie van VWS: vraaggestuurde zorg. Zij valt hiermee wel erg door de mand.

Hoogachtend,
dr.R. Seldenrijk, directeur Nederlandse Patiëntenvereniging

interview ouderen borstkanker vaccinatie bevolkingsonderzoek
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.