Arts voor verstandelijk gehandicapten

Een nieuw specialisme

Nederland beschikt binnenkort als eerste land ter wereld over een medisch specialisme voor verstandelijk gehandicapten, inclusief leerstoel aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Frans Ewals houdt u op de hoogte van de stand van zaken.

Hoewel de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap weinig ter sprake komt in de media, in Medisch Contact is hierover bijvoorbeeld maar schaars gepubliceerd,1-3 is op dit gebied de laatste jaren veel bereikt. De Nederlandse Vereniging voor Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ) heeft in de twintig jaar van haar bestaan, hierin een actieve rol gehad.

Onlangs adviseerde het College voor Huisartsgeneeskunde en Verpleeghuisgeneeskunde de minister van WVC om over te gaan tot het instellen van een nieuw medisch specialisme: arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG); een advies waarover naar verwachting binnenkort wordt besloten. Diverse betrokkenen, onder meer ouderverenigingen, overheid en de NVAZ, hebben samen de volgende vragen beantwoord: Wat zijn de kenmerken van de geneeskundige zorg voor mensen met een verstandelijke handicap? Op welke manier kan deze zorg worden gerealiseerd? Welk deel ervan kan geschieden door al bestaande medische disciplines en voor welk deel is een gespecialiseerde arts nodig? Over welke kennis en vaardigheden moet deze laatste beschikken en wat betekent dat voor de opleiding?4-6 Aan de Erasmus Universiteit wordt de laatste hand gelegd aan het curriculum voor de driejarige opleiding. Hiermee start volgend jaar waarschijnlijk een eerste groep van tien basisartsen, nadat de hoogleraar is benoemd.7 Deze ontwikkelingen zijn exemplarisch voor de professionalisering van het vakgebied, die de afgelopen tien jaar in Nederland plaatsvond. Een professionalisering die heeft geresulteerd in een aantal, vaak in dissertaties neergelegde, wetenschappelijke onderzoeken met belangrijke consequenties voor de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten in de praktijk. Enkele onderwerpen zijn: dementering bij het syndroom van Down, gehoor- en visusstoornissen bij zwakzinnige mensen, medische problemen van verstandelijk gehandicapten in een gezinsvervangend tehuis, en gastro-oesofagale refluxziekte bij verstandelijk gehandicapten.8-12 Deze onderzoeken vormden veelal den grondslag voor specifiek op de doelgroep gerichte professionele standaarden.13-15

In aansluiting op ontwikkelingen in de genetica (etiologische diagnose) zijn diverse syndroomspecifieke preventieve gezondheidsprogramma’s ontwikkeld die richting geven aan de medische zorg. Een dergelijk programma bestond eerder alleen voor mensen met het syndroom van Down.16

Paradox

Tendensen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg als geheel laten een interessante paradox zien. Tegelijk met het ontstaan van een medisch specialisme voor deze groep, is een sterke beweging op gang gekomen om de institutionele zorg te vervangen door community based care, met volwaardig burgerschap als grondslag. Mensen met een verstandelijke handicap zijn mensen met rechten en plichten als ieder ander. Belemmeringen die ze ondervinden in het maatschappelijke functioneren, worden door middel van sociale rechten en gerichte interventies zoveel mogelijk gecompenseerd. Mensen die deel uitmaken van de maatschappij wonen ook in die maatschappij: daarom gaat een groot deel verstandelijk gehandicapten wonen in kleinschalige, fysiek en functioneel in de wijk geïntegreerde woningen, en gebruikmaken van ‘normale’ voorzieningen. Huisartsen verzorgen al een deel van de primaire medische zorg aan mensen met een, veelal lichte tot matige, verstandelijke handicap. Naar verwachting zal dit aandeel toenemen met de verdere ontmanteling van grote woonvoorzieningen.

De eerste lijn krijgt te maken met complexere zorgvragen. Uit onderzoek in diverse landen blijkt dat deïnstitutionalisering primair een aanzienlijke toename van de sterfte meebrengt.17 18 Er wordt daarom binnen en buiten de beroepsgroep aangedrongen op het borgen van de medische zorg in deze nieuwe situatie. De beschikbaarheid van een medisch specialist voor verstandelijk gehandicapte mensen is daarvoor een belangrijke voorwaarde.4

Generalist en specialist
De AVG biedt zowel generalistische als specialistische zorg.19 De generalistische zorg bestaat vooral uit integrale medische zorg voor mensen die door hun handicap of bijkomende complicaties een tijdelijke of blijvende meervoudige complexe zorgvraag hebben. Behandeling door de AVG wordt niet zozeer bepaald door de aandoening, maar meer door de persoon met de aandoening. Anamnestische problemen, onderzoekstechnische moeilijkheden, interpretatieproblematiek en ook organisatorische kenmerken kunnen generalistische vragen doen verschuiven naar het specifieke werkdomein van de AVG. De specialistische zorg door de AVG is partieel en tijdelijk, en stelt de verstandelijke handicap en hiermee nauw gerelateerde problemen centraal. Hierbij kan worden gedacht aan ernstige motorische problemen, eet- en slikstoornissen, gedragsproblematiek, zintuigstoornissen waarbij specifieke diagnostische methoden nodig zijn, communicatiebelemmeringen, comorbiditeit, syndroomdiagnostiek en de hier genoemde syndroomspecifieke preventieve gezondheidsprogramma’s. De AVG zal consultatief en curatief werken. Consultatief ten behoeve van cliënten en hun relaties, eerstelijnswerkers en primaire zorgverleners. Diagnostiek en behandeling zullen geregeld in teamverband plaatsvinden. Afhankelijk van de vraagstelling zullen gespecialiseerde paramedici en gedragswetenschappers bij de beantwoording ervan worden betrokken. Met deskundigen uit academische centra dienen goede consultatie- en verwijsrelaties te bestaan.

Werkplek

De AVG kan zijn werk vanuit diverse plekken verrichten. Specialistische medische zorg wordt in Nederland geleverd in, aan ziekenhuizen verbonden, poliklinieken. Deze kunnen ook voor de AVG herkenbare, beschikbare en bereikbare werkplekken vormen. Het integreren van een deel van de activiteiten binnen een Riagg is ook mogelijk. Echter, zowel de Inspectie voor de Volksgezondheid als de Federatie van Ouderverenigingen heeft de wens uitgesproken te komen tot regionale expertisecentra op het gebied van specialistische zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen. Vanuit deze centra kan een multidisciplinair antwoord worden gegeven op de veelal complexe, meervoudige vraagstellingen van cliënten, ongeacht hun woonsituaties.

Binnen deze centra fungeert de AVG als specialist voor de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Deze opties worden momenteel op experimentele basis in praktijk gebracht. De komende jaren zal duidelijk worden welke organisatorische inbedding het meest werkbaar is. <<

F. Ewals,

huisarts/AVG, Dr. M.J. Prinsenstichting en ODION, Purmerend, tevens bestuurslid NVAZ

De literatuurlijst is op te vragen bij de redactie.

SAMENVATTING

l Binnenkort zal het nieuwe specialisme Arts voor Verstandelijk Gehandicapten worden ingesteld. Dit is het eindresultaat van een breed gevoerde discussie over het specifieke karakter van de medische zorg voor deze groep.

l De AVG  zal zich bezighouden met generalistische en specialistische zorg, veelal vanuit regionale expertisecentra.

l Voor een succesvolle verschuiving naar community based care voor mensen met een verstandelijke handicap is beschikbaarheid van specifieke medische zorg een belangrijke voorwaarde