Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Wetenschap

Anatomische collectie verrijkt teratologisch onderzoek

Plaats een reactie

Foetussen en neonaten met letale aangeboren aandoeningen tentoonstellen vereist prudentie. De objecten zelf zijn nog steeds van grote wetenschappelijke waarde, betoogt conservator en promovendus Lucas Boer.

Vrijwel alle anatomische musea in binnen- en buitenland beschikken over een collectie foetussen en neonaten met vaak ernstige en letale aangeboren aandoeningen. Vaak, zegt Lucas Boer, hebben die collecties onbedoeld het aanzien van spectaculaire rariteitenkabinetten, waarmee ze het publiek ongeloof en afkeer inboezemen. ‘Maar je wilt niet dat mensen bij een kast staan te lachen en niet snappen wat er tentoongesteld wordt.’ Boer is als conservator en preparateur verbonden aan het Museum voor Anatomie en Pathologie in het Nijmeegse Radboudumc. ‘Onze preparaten’, gaat hij verder, ‘zijn betrekkelijk recent; ze dateren uit het tijdvak van 1950 tot 1980. Toen werden overleden kinderen nog zonder toestemming bij de ouders weggehaald. Er was geen afscheid of uitvaart; erover praten was taboe. In sommige gevallen waren de aandoeningen zo opmerkelijk of zeldzaam dat de betrokken arts of patholoog het vanuit medisch of onderwijskundig perspectief de moeite waard vond ze te prepareren en te bewaren. Vervolgens kwamen ze terecht in het Anatomisch Museum en werden daar zonder adequate toelichting tentoongesteld of opgeslagen in het depot. Maar de tijden zijn in dat opzicht grondig veranderd: als je jonge artsen nu over die gang van zaken vertelt, slaan ze achterover van verbazing. Dat zoiets zonder instemming van de ouders mogelijk was!’

Respect

De cesuur lag volgens Boer begin jaren negentig: toen werd de Wet op de lijkbezorging van kracht, en daar vielen ook foetussen boven de 24 weken onder. Uit respect voor de kinderen moet je het idee van een rariteitenkabinet daarom verlaten, vindt Boer. ‘Je moet de preparaten met de juiste informatie in het juiste, en hedendaagse, perspectief plaatsen. Alleen zo kun je ze aan iedereen – artsen, studenten, maar ook leken en kinderen – laten zien. Dat is wat we hier in een nieuwe permanente teratologie-expositie hebben gedaan.’

Dat betekent ook dat hij koos voor een liefdevolle, esthetische presentatie. Boer veranderde daarom bijvoorbeeld de oorspronkelijk verticaal tentoongestelde Siamese tweeling met een gedeeld onderlijf  – de jongetjes hebben één geslacht en drie benen – in een horizontale positie. ‘Dat maakt de aanblik minder schokkend.’ Momenteel onderzoekt hij hoe bezoekers de nieuwe, permanente expositie ervaren. ‘Daar kan de tentoonstelling alleen maar beter van worden. Openstaan voor kritiek en je collectie zo open mogelijk tentoonstellen, dat is erg belangrijk in de context van dit soort gevoelige onderwerpen.’

Promoveren

Maar Boer onderzoekt meer. Hij is er namelijk van overtuigd dat elke collectie foetussen en neonaten met anomalieën zich uitstekend leent voor teratologisch onderzoek. Hij hoopt daar volgend jaar op te promoveren. Voor de nieuwe presentatie heeft hij alle 71 foetussen opnieuw beschreven in het licht van de hedendaagse kennis en de uitkomsten van (dys)morfologisch onderzoek. Boer liet, in samenwerking met de afdeling Radiologie van het Radboudumc, 42 foetussen zelfs nader analyseren met behulp van MRI en CT en publiceerde de resultaten. Belangrijkste, algemene conclusie: juist omdat ze zo zeldzaam zijn verdienen deze preparaten een prominente plaats in elk anatomisch museum en kunnen ze een verrijking zijn voor het onderwijs en de teratologische wetenschap. Met moderne radiologische technieken is hun wetenschappelijke en educatieve waarde zelfs nog te verbeteren.

Patronen

Met zijn vijftig jaar is de Nijmeegse collectie de jongste in Nederland. ‘Vergelijk dat met de Leidse, die bijna vierhonderd jaar oud is. Ook daar hebben ze een teratologische verzameling, met maar liefst 642 preparaten. Die hebben we net geïnventariseerd.’ Boer wijdde er begin dit jaar een publicatie aan in The American Journal of Medical Genetics. ‘Bij zulke aantallen kun je iets substantieels zeggen over bijvoorbeeld klinische spectra. Sommige afwijkingen zijn namelijk zo zeldzaam dat ze misschien één op de miljoen keer voorkomen. Die zie je dus zelden of nooit in de kliniek; maar in de diverse musea in Nederland heb je er vaak meerdere. Neem sirenomelie, ook wel zeemeerminnensyndroom genoemd, een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de benen van het kind met elkaar vergroeid zijn. In het verleden werd deze aandoening als aparte entiteit gezien, maar als je verder gaat kijken kom je erachter dat er nog veel meer extra congenitale afwijkingen bijkomen, die niet te rijmen zijn met de huidige ethiopathogenetische theorieën. Omdat ik in al die collecties kom, ga ik patronen in die afwijkingen zien. Patronen die nu niet beschreven worden in de literatuur. Daarnaast vinden we op dit moment in vrijwel iedere collectie combinaties van aandoeningen die tot op heden niet te vinden zijn in de literatuur. Dat maakt mijn onderzoek extra spannend, je weet nooit wat je tegenkomt.‘

Educatieve waarde

Vlak ook de educatieve waarde niet uit: ‘Ik denk dat jonge artsen met behulp van deze preparaten kunnen leren hoe basale concepten over de ontwikkeling van het menselijk lichaam zijn toe te passen om zo aangeboren aandoeningen te kunnen verklaren. Naast jonge artsen komen alle medisch studenten in ons museum. We vragen ze bij verschillende preparaten te benoemen wat ze zien. Ze denken dan bijvoorbeeld een kind te zien met een extra hoofdje, terwijl het een Siamese tweeling is. Met een CT-scan waarop twee ruggengraten zichtbaar zijn, kun je dat fraai aantonen. Zo stimuleren we dokters in spe verder te kijken dan wat in eerste instantie in het oog springt. Of neem  dwerggroei. Er zijn meer dan 350 skeletdysplasieën bekend: zouden dokters per se moeten weten welke hier van toepassing is? Ik vind: ze moeten in ieder geval proberen om tot een specifiekere diagnose te komen. Zoals ze dat straks in de kliniek ook moeten doen.’

Zie verder:

Review Article Sirenomelia: A Multi-systemic Polytopic Field Defect with Ongoing Controversies, Birth Defects Research, doi: 10.1002/bdr2.1049

Radiological imaging of teratological fetuses: what can we learn?, Insights Imaging doi 10.1007/s13244-017-0551-8

History and highlights of the teratological collection in the Museum Anatomicum of Leiden University, The Netherlands, The American Journal of Medical Genetics, doi: 10.1002/ajmg.a.38617

RadboudUMC: Museum voor Anatomie en Pathologie

Lees ook:

print dit artikel
Wetenschap anatomie
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties