Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
interview

‘Alzheimer is een mythe’

4 reacties

INTERVIEW

Neuroloog Peter Whitehouse wil integratie van dementerenden in de gemeenschap

Dé ziekte van Alzheimer bestaat niet, roept de Amerikaanse hoogleraar Peter Whitehouse al enige jaren. ‘Veel onderzoekers weten dat ook wel, maar ze geven het publiekelijk niet toe.’

Als biomedisch onderzoeker deed neuroloog en psycholoog Peter Whitehouse in de jaren tachtig onderzoek naar geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer. Hij stond zelfs mede aan de wieg van de cholinesteraseremmers. Financieel heeft hem dat geen windeieren gelegd. Maar met de publicatie van zijn geruchtmakende The Myth of Alzheimer in 2008 veranderde hij van visie en zette een andere koers in. Het boek was een scherpe aanval op de medicalisering van de ziekte, die, zo vindt hij sindsdien, onverbrekelijk is verbonden met veroudering.

Whitehouse is hoogleraar neurologie aan de Case Western University in het Amerikaanse Cleveland, waar hij in de jaren tachtig een universitair alzheimercentrum opzette. Vorige week was hij in Nederland. In de luidruchtige lounge van een hyperhip hotel in Amsterdam – ‘Ik voel me hier zeer trendy’, zegt hij met een brede grijns – wil hij graag zijn standpunt toelichten.

Die toelichting heeft aanvankelijk iets van een bekentenis. ‘Ik heb voor de farmaceutische industrie gewerkt, ik heb hersenen bestudeerd onder de micro­scoop, en tegelijkertijd ben ik al dertig jaar lang dokter en zie ik al dertig jaar patiënten met dementie en geheugenproblemen. Ik geef toe: het heeft even geduurd voordat ik besefte dat de industrie me ervan wilde overtuigen dat medicatie de oplossing zou zijn voor de ziekte van Alzheimer. Maar dat is niet zo. Want dé ziekte van Alzheimer bestaat niet. Het is een mythe. Het ziekteconcept is geen eenheid. Er is niet eens een welomschreven pathologisch substraat.’

Je kunt ook zeggen: het ontbreekt ons aan kennis, dus is er meer geld nodig voor research, om de oorzaken van de ziekte te achterhalen en dus ook de bijbehorende therapie.
Whitehouse zucht: ‘Dat was nou precies mijn houding 25 jaar geleden. Intussen heb ik gezien dat het neurobiologisch onderzoek heel weinig heeft opgeleverd waarmee we in de praktijk uit de voeten kunnen.’

Maar hij voegt eraan toe dat hij allerminst een vijand van de wetenschap is. ‘Ik beschouw mijzelf als een nieuwsgierig mens; ik houd van denken over de samenhang tussen geest en brein.’

Intussen gaat de wetenschap voort, bijvoorbeeld met de ontwikkeling van biomarkers. De belofte is dat de diagnose ‘alzheimer’ straks in een vroeger stadium en met meer zekerheid kan worden gesteld. Daar bent u vast geen voorstander van.
‘Dat vroege diagnose goed is, is een breed gedeelde opvatting in de geneeskunde. Maar ik zeg: overdiagnose ligt altijd op de loer. Bovendien, wat hebben al die biomarkers voor zin als er geen therapie is. Ik vermoed dat er net zoveel soorten alzheimer zijn als dat er ouderen zijn die dat label krijgen – let wel: ik bedoel niet de patiënten die op jongere leeftijd dement worden. Dat is een aparte categorie, denk ik.

Er is nog steeds te veel hype en te veel valse hoop. Wekelijks melden onderzoekers doorbraken. Als je al die ‘breakthroughs’ achter elkaar zet, heb je volgens mij één grote ‘breakdown’. De onderzoekers zijn als de dronkaard die zijn sleutels zoekt onder de straatlantaarn omdat het daar licht is. Alzheimer is niet een eenduidige ziekte; het is gerelateerd aan veroudering. De claim dat we alzheimer kunnen genezen is dus hetzelfde als de claim dat we veroudering van het brein kunnen tegengaan. Veel onderzoekers weten dat ook wel, dat zeggen ze ook tegen mij, maar ze geven het publiekelijk niet toe. Er staat voor hen te veel op het spel. Dus zeggen ze dat ze met harder werken, meer geld, en meer geïncludeerde patiënten uiteindelijk genezing zullen vinden. En werkt een middel niet, dan hoor je steeds weer dat het niet vroeg genoeg is gegeven, dat de dosering niet goed was, of dat patiënten zich niet aan de voorschriften hielden. Al jaren hoor ik hetzelfde verhaal.’

‘Het label alzheimer scheidt de mensen zonder de ziekte van de onfortuinlijke zombies die erdoor getroffen zijn’, heeft u gezegd.
‘Ja. Hoewel we allemaal als we verouderen onvermijdelijk cognitief en fysiek fragieler worden, verzet de generatie van de babyboomers zich hevig tegen oud worden. Zij zien het als iets slechts. Maar ik vind het niet gezond een maatschappij te bouwen die is gevestigd op het vermijden of ontkennen van veroudering en sterven. Waar eindigt wetenschap en begint sciëntisme? Ik bedoel met dat laatste het geloof dat wetenschap een antwoord op alles heeft, met de wetenschappers als hogepriesters die dat geloof uitdragen.

Ik ben bang dat alzheimer nu steeds meer als een exclusief medische aandoening wordt gezien, terwijl er minder aandacht komt voor het dagelijks functioneren van patiënten en voor de kwaliteit van leven die ze ervaren. We moeten vooral praktisch zijn. We moeten zeker neurobiologisch onderzoek blijven doen, maar er gaan te veel middelen naartoe, terwijl psychologisch en sociaalwetenschappelijk onderzoek minstens zo hard nodig is om goede zorg voor dementerende ouderen te kunnen organiseren.’

Integratie van dementerende patiënten in de gemeenschap is daarom een must, vindt Whitehouse. Samen met zijn vrouw heeft hij veertien jaar geleden in Cleveland de ‘Intergenerationele School’ opgericht, waar ouderen met dementie en kinderen in de leeftijd van 8 tot 15 jaar elkaar ontmoeten en de ouderen aan de kinderen verhalen vertellen over hun leven. Ooit bedoeld als een experiment, is het dat volgens Whitehouse allang niet meer. ‘Het concept heeft zich bewezen. Er zijn nu intergenerationele scholen in Cleveland, Minneapolis, Toronto, zelfs in Tokio.’

Hoe heeft uw veranderde inzicht in alzheimer uw communicatie met patiënten beïnvloed?
‘Sommige mensen willen per se een diagnose, tegen anderen zeg ik: “Laten we ons minder druk maken over wat u heeft, maar meer over wat we eraan kunnen doen en hoe ermee om te gaan.” Ik stel me op als coach en luister goed naar de verhalen van mijn patiënten.’

Gelukkig heb ik niet de ziekte van Alzheimer, zullen sommige van uw patiënten dus denken.
‘Nee, want ik vermijd het label alzheimer niet, maar ik probeer het ook niet te benadrukken. Ik vertel dat het mensen op verschillende manieren treft, dat het samenhangt met veroudering, en dat we niet precies weten wat het label betekent. Het is een complexe zaak en je moet de tijd nemen dat uit te leggen aan de patiënt en zijn familie. We moeten patiënten zeker de waarheid vertellen, maar niet verbloemen dat we zelf ook niet altijd weten wat de waarheid is.’


Henk Maassen, journalist Medisch Contact

h.maassen@medischcontact.nl; Twitter: @henkm159



Meer informatie over het boek: themythofalzheimers.com

Meer lezen:


Webcollege: Alzheimer, ziekte van het brein of ziekte van de samenleving?



<b>Download dit artikel (PDF)</b>
print dit artikel
interview Alzheimer
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • R.W. Feijen, specialist ouderengeneeskunde, TER APEL 13-03-2014 00:00

    ""Daarom probeert Whitehouse zijn patiënten (voor zover ze er voor open staan) uit te leggen dat het niet zozeer gaat om wel of niet Alzheimer, maar meer om wat hun problemen zijn en wat er aan gedaan kan worden. Zijn visie verdient navolging." aldus collega Nieweg.

    Ik deel die visie, en ik denk tevens mijn hele beroepsgroep al vele jaren (en diezelfde visie geldt ook nog eens ten aanzien van een heel scala aan degeneratieve progressieve danwel niet te cureren aandoeningen).

    "

  • Edo Nieweg, kinder- en jeugdpsychiater, GRONINGEN 12-03-2014 00:00

    "Wat neuroloog Peter Whitehouse zegt over Alzheimer is op zich al interessant genoeg, maar krijgt nog meer betekenis als we ons realiseren dat dit van toepassing is op psychiatrische stoornissen in het algemeen. Een voorbeeld: ‘Want dé ziekte van Alzheimer bestaat niet. Het is een mythe. Het ziekteconcept is geen eenheid. Er is niet eens een welomschreven pathologisch substraat.’ Zoals Whitehouse op het terrein van Alzheimer het idee bestrijdt dat die ziekte-eenheid zich uiteindelijk wel zal openbaren als we er maar lang genoeg naar zoeken, zo bestrijden denkende psychiaters en anderen dit idee op de terreinen van schizofrenie, ADHD, autismespectrumstoornis, etc. Deze stoornissen zijn wat wij er onder willen verstaan.

    Steeds kunnen we, waar Whitehouse over Alzheimer spreekt, ook autismespectrumstoornis, ADHD, etc. invullen. Nog een voorbeeld: ook bij ADHD hoor je steevast bij tegenvallende onderzoeksresultaten van medicatie dat de therapietrouw onvoldoende was, de onderzoeksmethodologie niet deugde, etc.

    De uitspraken van Whitehouse passen in een visie die in opkomst is, waarin het focus verschuift van ‘één-woord-diagnosen’ naar de problemen waar mensen mee komen. De classificerende diagnostiek heeft noch in de wetenschap, noch in de kliniek opgeleverd wat men er van verwachtte. De op gedrag en beleving gebaseerde stoornissen zijn zo heterogeen, dat ze weinig houvast bieden. Daarom probeert Whitehouse zijn patiënten (voor zover ze er voor open staan) uit te leggen dat het niet zozeer gaat om wel of niet Alzheimer, maar meer om wat hun problemen zijn en wat er aan gedaan kan worden. Zijn visie verdient navolging."

  • P.H. Bots, geriater, DEN HELDER 10-03-2014 00:00

    "cynisme komt met de jaren.. cognitief verval?"

  • dr. Mary J. van Schooneveld, oogarts AMC, AMSTERDAM ZUIDOOST 10-03-2014 00:00

    "Wat een goed en verstandig verhaal! Het toeval wil dat ik, enige dagen in Londen op vakantie, bij het ontbijt vanmorgen de voorpagina van de Daily Telegraph zag met in chocoladeletters de mogelijkheid om Alzheimer bij gezonden te voorspellen (artikel uit Nature Medicine, waarbij 10 biomarkers met een zekerheid van 90% de ziekte juist konden voorspellen). De termen " doorbraak", "massive screening" en ja hoor: "vroeg behandelen" waren niet van de lucht, zodat ik er een heel naar gevoel bij kreeg. Inderdaad: bang maken, geld uit de zak kloppen, een zeer grote doelgroep voor vroegbehandeling, kortom: winst te halen! Zelfs op mijn semi-oude dag blijf ik teleurgesteld worden in de drijfveren van mijn vakbroeders. Kortom, hulde aan Whitehouse!"

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.