Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Bas van de Weg Paul Algra
06 november 2019 7 minuten leestijd
kwaliteit

Alternatieve aanpak na hersenletsel: fake of doorbraak?

Amerikaanse privékliniek claimt sensationele resultaten met Cognitive FX-behandeling

5 reacties
Het behandelprogramma in de VS is zeer intensief en bestaat uit een herhalende cyclus van fysieke activiteiten. Getty Images
Het behandelprogramma in de VS is zeer intensief en bestaat uit een herhalende cyclus van fysieke activiteiten. Getty Images

Sommige patiënten met traumatisch hersenletsel, zoals een ernstige hersenschudding, lopen vast in de zorg en wijken uit naar een gespecialiseerde kliniek in de VS. Die pakt het probleem radicaal anders aan en meldt opvallend gunstige resultaten. Dat vraagt om een kritische beschouwing.

Jaarlijks lopen in Nederland zo’n 85 duizend mensen traumatisch hersenletsel (THL) op, ruim twee keer de incidentie van een CVA. Op dit moment hebben naar schatting 500 duizend mensen last van de gevolgen van THL.1 Een lichte vorm van THL is lastig te herkennen omdat er aanvankelijk herstel lijkt op te treden zonder breuk in het functioneren.

Veel mensen met licht hersenletsel herstellen volledig. Vaak is er echter na weken of maanden persisterende problematiek, die leidt tot blijvende beperkingen. 67 procent van de mensen met licht tot middelzwaar letsel heeft na zes tot twaalf maanden restklachten, met name vermoeidheid, vergeetachtigheid, verminderde concentratie, prikkelbaarheid en hoofdpijn.2 Dit kan gevolgen hebben voor hun maatschappelijke participatie.

Rode draad

Veel gevolgen, zoals concentratieproblemen en vermoeidheid, worden niet herkend, waardoor mensen met THL door hun omgeving overvraagd worden. Patiënten met persisterende stoornissen en beperkingen worden veelal naar de revalidatiearts verwezen. Uitgangspunten tijdens de revalidatie zijn rust, structuur en regelmaat, afgestemd op de persoonlijke behoeften.3 Bij overprikkeling zijn behandelruimtes prikkelarm en is het realiseren van evenwicht tussen belasting en belastbaarheid een rode draad. Veel patiënten met THL zijn gebaat bij deze benadering, gericht op optimale maatschappelijke participatie, met inachtneming van mogelijk permanente beperkingen. Er is echter een significante subgroep die onvoldoende herstel ervaart en zich oriënteert op alternatieve behandelwijzen. Eén kliniek die dit biedt is Cognitive FX (CFX) uit de VS.
Het is van belang de behandelfilosofie van CFX te kennen, omdat honderden Nederlanders zich verwachtingsvol wenden tot deze kliniek. Bovendien wil CFX binnen twee jaar een dependance in Nederland openen. Naast social media is er aandacht voor CFX in meerdere dagbladen (Volkskrant, Trouw) en tv-programma’s (o.a. Jinek, Hart van Nederland), wat de belangstelling sterk heeft aangewakkerd. Bij zorgverleners is echter nog weinig objectief bekend over de werkwijze, de resultaten, en (wetenschappelijke) evidentie. In dit artikel geven we hiertoe een aanzet.

Casus

A., een 45-jarige vmbo-docent, valt in maart 2018 op straat op haar voorhoofd. Aanvankelijk lijken de klachten mee te vallen en lijkt er geen behandeling nodig. Maar na enkele maanden merkt A. dat ze permanent moe is en ook mentaal beperkt belastbaar. Ze heeft problemen met aandacht, concentratie en geheugen. Plannen en organiseren kosten meer moeite. Ze is overgevoelig voor licht en geluid en heeft dagelijks hoofdpijn. Haar omgeving vindt dat ze een kort lontje heeft. Aanvankelijk probeert ze door te werken, maar in de praktijk gaat dat niet. Het schooljaar 2018-19 begint ze wel, maar na twee weken valt ze volledig uit. De neuroloog verwijst A. naar de revalidatiearts, die start met neurorevalidatie. Na zeven maanden behandeling nemen de stoornissen in cognitie, emotie en gedrag af en verbetert haar dagelijks functioneren, maar is ze nog steeds in meerdere opzichten beperkt belastbaar. Als ze hoort over een kliniek in Provo (Utah, VS) die spectaculaire resultaten bereikt bij mensen met aanhoudende klachten na een hersenschudding, verdiept ze zich in de achtergrond en meldt zich aan. Vooraf informeert ze haar revalidatiearts, die afspreekt om na de behandeling de resultaten te evalueren. Begin juni vertrekt A. naar Provo. De kliniek beweert met een unieke aanpak in één week een doorbraak in het herstel te realiseren, waarbij de postcommotionele klachten met gemiddeld 70 procent afnemen.4 Op social media laten Nederlandse ex-patiënten zich lyrisch uit.

Nederlandse markt

Wat vindt CFX zélf van de belangstelling uit Nederland? Via Skype meldt Alina Fong, neuropsycholoog, CEO en medeoprichter van CFX, dat ze aanvankelijk enigszins overrompeld was. De aandacht van traditionele en social media lijkt hierbij een belangrijke rol te spelen. Inmiddels is de wachttijd voor een behandeling zeven maanden. Een en ander heeft ertoe geleid dat CFX plannen heeft om de Nederlandse markt op te gaan. Fong onderstreept dat CFX transparantie nastreeft en bereid is haar behandelresultaten te delen en te bespreken met clinici elders. Bij de hierboven vermelde casus wordt die belofte nagekomen. Fong is bereid het onderzoeksprotocol en gedetailleerde behandelinformatie te delen met critici die vragen hebben over de spectaculaire resultaten. Op 4 november verzorgde Fong hierover een presentatie op een congres georganiseerd door de Hersenstichting.

Inmiddels is de wachttijd voor een CFX-behandeling zeven maanden

Activatie van hersengebieden

CFX, opgericht in 2014, zegt gespecialiseerd te zijn in de behandeling van THL. In totaal zijn 1500 patiënten behandeld, onder wie ruim 200 Nederlanders (cijfers van de kliniek). Met functional NeuroCognitive Imaging (fNCI) zijn de bevindingen voor én na de behandelweek vastgelegd. fNCI zou een betrouwbare inschatting maken van de activatie van bepaalde hersengebieden door de oxygenatie van hersenregio’s te vergelijken. CFX koppelt klinische resultaten aan de verandering in hersenactivatie en betrekt daarin vanaf het begin nadrukkelijk de patiënt zelf. De multidisciplinaire interventie zelf (Enhanced Performance in Cognition, EPIC) duurt in tegenstelling tot behandelprogramma’s in Nederland één week, is zeer intensief, en bestaat uit een herhalende cyclus van fysieke activiteiten en complexe (dubbel)taken, waarvan de inhoud is afgestemd op de uitslag van de scan. De hypothese van CFX is dat de hypoperfusie in specifieke hersengebieden samenhangt met de klachten en beperkingen en dat dit met fNCI goed objectiveerbaar is. Vervolgens worden functies die bij gezonde personen samenhangen met de getroffen gebieden – bijvoorbeeld op het gebied van waarneming, taal en geheugen – selectief en intensief gestimuleerd.
Deze aanpak staat haaks op de Nederlandse benadering (zie tabel). CFX hanteert ruime inclusiecriteria: alle patiënten met multipele stoornissen en beperkingen door THL en/of CVA, ongeacht de aard van het letsel of de duur sinds het trauma, komen in beginsel in aanmerking. Bij 60 procent van de patiënten bestonden de klachten al ruim twaalf maanden. Leeftijd, gender, duur of ernst van het letsel, en angst/stemmingsproblematiek zijn volgens onderzoek van CFX niet van invloed op de uitkomsten.

Verbetering

CFX heeft resultaten vrijgegeven van zeshonderd patiënten die in de periode 2014-2018 zijn behandeld. De resultaten zijn opmerkelijk. De gemiddelde verbetering op de severity index score (SIS) – in feite de oxygenatie in de getroffen hersengebieden – zou 77 procent zijn. De verbetering op de PCSS, een gemengde schaal die herstel meet op de domeinen fysiek, denken, slapen en emotioneel functioneren, is 60 procent. Bij de ‘controlegroep’ – patiënten die afzagen van behandeling – trad geen verbetering op van SIS of PCSS, maar het is onduidelijk hoe deze groep is samengesteld. De vraag is natuurlijk of dit herstel duurzaam is. Bij een subset (n=28) bleek het herstel tot een jaar na de behandeling door te zetten. Desgevraagd gaf Fong aan dat er plannen zijn voor een langetermijnfollow-up, maar dat dit tot nog toe lastig was te realiseren. De uitkomsten zijn online beschikbaar.4 5

Revalidatie in Nederland is ook geen panacee

Terug naar onze casus. Twee weken na terugkeer meldt A. dat ze vrijwel klachtenvrij is. De overprikkeling is geheel verdwenen en geheugen, aandacht en concentratie lijken niet meer beperkt. Ze is niet meer vermoeid en komt de dag prima door.
Op testonderdelen (voor de kenner: ACLC, CPT, WCPA, MVI) is een significante verbetering te zien, en presteert ze conform opleidingsniveau en beroepsmatig functioneren. Al gauw weet ze enkele lotgenoten in haar omgeving te motiveren voor CFX.

Onbewezen aannamen

Moeten wij patiënten met THL die geen baat hebben bij de in Nederland gangbare therapie, een behandeling in een privékliniek die in menig opzicht haaks staat op de Nederlandse inzichten, afraden? Onthouden wij onze patiënten – afgaande op publicaties van CFX en de positieve berichten van behandelde patiënten – een spectaculaire kans op verbetering? Revalidatie in Nederland kan effectief zijn, maar is ook geen een panacee.
Er is echter nog geen gedegen onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek verricht, waarbij verschillende behandelwijzen met elkaar zijn vergeleken. Vooralsnog is de CFX-behandeling gebaseerd op onbewezen aannamen, bijvoorbeeld dat hypoxygenatie en klinische verschijnselen correleren. Ook wordt doorgaans geen neuropsychologisch onderzoek in engere zin afgenomen om de klachten te objectiveren. Wat de uitkomsten van het fNCI-onderzoek betreft resteren er vragen: test-hertestbetrouwbaarheid en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid zijn onbekend. Toch is het begrijpelijk dat patiënten die stagneren zich oriënteren op alternatieven, ondanks de kosten (9000 euro, onverzekerde zorg).
Een parallel met een ontwikkeling vijftien jaar geleden bij een andere doelgroep dringt zich op. In dit blad werden toen de eerste resultaten gepresenteerd van een geheel nieuwe benadering voor CRPS type 1 – de ‘Macedonische therapie’.6 Deze behandeling, voor het eerst toegepast in ruraal Macedonië, week radicaal af van de toen geldende gouden standaard, was niet wetenschappelijk bewezen en werd alom verguisd. Dezelfde interventie, nu enigszins bijgesteld en omgedoopt tot Pain Exposure Physical Therapy, vormt nu de ruggengraat van de revalidatiebehandeling bij CRPS 1.7
Robuust wetenschappelijk onderzoek is nodig om de veronderstelde meerwaarde van deze behandeling aan te tonen of uit te sluiten. Neurowetenschappers en clinici moeten de handen ineenslaan en onafhankelijk onderzoek inzetten met inzet van een gevalideerde neuropsychologische testbatterij om te beoordelen of er objectief inderdaad sprake is van duurzaam herstel. Maar tot het zover is, lijkt gepaste kritische kennisname van andere inzichten in combinatie met inlevingsvermogen voor de wensen van onze patiënten een vruchtbaarder uitgangspunt dan een louter defensieve houding louter gebaseerd op vooronderstellingen, premature scepsis en cynisme. 

Auteurs

Bas van de Weg
revalitiearts Revant, Goes

Paul Agra
radioloog Noordwest
Ziekenhuisgroep, Alkmaar

Contact

b.vandeweg@revant.nl
cc: redactie@medischcontact.nl

Referenties

1. Zorgstandaard traumatisch Hersenletsel: https://www.hersenstichting.nl/dynamics/modules/SFIL0200/view.php?fil_Id=1244

2. van der Horn HJ, Spikman JM, Jacobs B, van der Naalt J: Postconcussive complaints, anxiety, and depression related to vocational outcome in minor to severe traumatic brain injury. May-2013 Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 94, 5, p. 867-74.

3. Behandelkader traumatisch hersenletsel (2013): https://revalidatiegeneeskunde.nl/sites/default/files/attachments/Kwaliteit/Behandelkaders/behandelkader_traumatisch_hersenletsel_2013.pdf

4. Cognitive FX foundation: treatment and research summary. https://info.cognitivefxusa.com/hubfs/Treatment%20and%20Research%20Summary/Treatment%20&%20Research%20Summary%20(web).pdf?hsLang=en-us

5. Epps CT, Allen MD: neurovascular coupling: a unifying theory for post-concussion syndrome treatment and functional neuroimaging. J. Neurol Neurophysiol 2017, 8(6): 1-16

6. Ek JW, Gijn JC van. Een wonderbaarlijke genezing. Macedonische therapie succesvol bij posttraumatische dystrofie. Medisch Contact 2004; 11: 401-3.

7. https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/macedonische-methode-nu-onderbouwd.htm

download dit artikel (pdf)
kwaliteit hersenletsel
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Emile Keuter, Neuroloog, Aruba 06-01-2020 21:31

    "Mag ik misschien zo onbescheiden zijn om te wijzen op de blogjes die ik hierover schreef? Emile"

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 17-11-2019 10:27

    ""Nu wil ik naar Utah want door een qEEG is gebleken dat >80% van de neuronale complexen inefficiënt werken en communiceren."

    Zo, zo... Nou, nou...

    Misschien eerst even een boekje lezen over qEEG om je te verdiepen in wat qEEG wel, en vooral wat qEEG niet kan. En zelfs als qEEG dit zou kunnen, hoe ga je die netwerkjes dan dwingen om wèl goed te communiceren?

    Blijkbaar gaat bij sommige mensen ook het "boerenverstand" ten gronde bij hersenletsel."

  • Mayra Klaver, Arts, Sassenheim 17-11-2019 08:27

    "Bedankt voor dit artikel.
    Ik heb 20 jaar geleden door HET hersenletsel opgelopen en behalve hypofyseuitval postconcussieve klachten. In Nederland heeft niemand mij geholpen, leer er mee leven. Het zit tussen je oren, ga maar naar een psycholoog. Alles moet je op eigen kracht uitzoeken. Nu wil ik naar Utah want door een qEEG is gebleken dat >80% van de neuronale complexen inefficiënt werken en communiceren. Mijn hele carrière gaat cyclisch op zn kont door mijn beperkingen. Er is een behandeling met resultaten, wees niet zo lomp en haal het naar Nederland. Hoeveel van ons zitten thuis met een uitkering of werken beneden niveau zonder energie voor een sociaal leven?
    Tunnelvisie is beperkend, stap eruit Nederland. Hoop dat de dependance hier sneller komt dan 2 jaar.
    Wat ik ook onbegrijpelijk vind, is dat een dronkelap of een ander die het letsel heeft toegebracht bij een miltruptuur gewoon de kosten vergoed krijgt (terecht, dat is niet het probleem), het slachtoffer met levenslange ellende mag het zelf ophoesten, want een letselschadezaak duurt ook zomaar 20 jaar of langer. Ik wil ook gewoon werken en leven."

  • Edith Klappe, Internist, Nijmegen 10-11-2019 16:50

    "Bedankt voor deze publicatie (auteurs en redactie) en ook het voorwoord!

    Ruim een jaar na een auto-ongeluk (een bizarre frontale botsing op weg naar een refereeravond) werd ik getipt over deze behandeling bij Cognitive FX (CFX). Ondanks goede stappen met een revalidatietraject in Nederland bleef ik restklachten houden en heb ik me aangemeld met of ondanks een dosis gezonde scepsis. Eind maart heb ik mijn behandeling gehad.

    Het is geen wonderkliniek, zoals in de media geschetst, maar gewoon een week hard (maar heel leuk!) werken met een combinatie van cardiofitness, fysio/ergotherapie, optometrie, cognitieve therapie, psychologie en een combinatie van dit alles als kickstart om daarna thuis verder te oefenen en te herstellen. Bij mezelf en een aantal anderen heb ik in een week een duidelijke verbetering gezien. Mijn scepsis is verminderd en aangevuld met nieuwsgierigheid of het effect zoals ook in de publicatie gesteld objectief en duurzaam is.

    Sindsdien ben ik mijn werk weer aan het opbouwen en zet ik me (voor zover mogelijk) in om te pleiten voor meer wetenschappelijk onderzoek naar andere zorg bij hersenletsel en de effecten van deze behandeling (zie ook opiniestuk in Trouw waarvan ik co-auteur ben: https://www.trouw.nl/opinie/doe-onderzoek-naar-andere-zorg-bij-hersenletsel~b73957ef/). Afgelopen week werd op het hersenletselcongres bekend gemaakt dat vanuit het Amsterdam UMC het initiatief is genomen om in een samenwerkingsverband een pilotstudie op te zetten naar de effecten van deze behandeling. Ik ben blij met deze ontwikkeling en om als ervaringsdeskundige hierbij betrokken te zijn. Om deze studie te realiseren is nog wel geld nodig, ik hoop op een open houding bij subsidiegevers.

    "

  • Rosanne Koster-Top, Huisarts, Leeuwarden 08-11-2019 15:41

    "Medisch contact, wat ben ik blij om deze publicatie te zien. Ik ben zelf behandeld bij CFX met verbluffend resultaat.

    In augustus 2018 werd ik, tijdens mijn zwangerschap, getroffen door een migraneus infarct. Hoewel de afasie snel bijtrok, bleef ik klachten houden. Na een jaar revalideren lukte het me net wel (of soms net niet) om 1 dag per week voor mijn kinderen te zorgen en werkte ik 6 uur per week; laag complex, laag tempo en elk uur een ruime pauze. Mijn sociale leven was zeer beperkt.

    Mijn klachten waren voornamelijk overprikkeling, vermoeidheid, concentratiestoornissen en woordvindstoornissen. Elke handeling of activiteit vereiste volledige aandacht.

    Ik ben eind september 2019 afgereisd naar CFX in Utah. Het is lastig om als arts te kiezen voor een onbewezen behandeling, medisch toerist te zijn. Anderzijds was ik er niet klaar voor om mijn klachten te accepteren. Ik was (nog) niet overtuigd van de behandeling, maar mocht het niet aanslaan dan zou ik wel een stapje dichter bij acceptatie zijn.

    Al tijdens de behandelweek werd mijn “filter” voor geluid weer beter. Ook mijn concentratie en energieniveau verbeterden en mijn woordvindstoornissen verdwenen. Inmiddels ben ik 4 weken thuis, waar ik de komende tijd ongeveer 10 uur/week moet trainen. Dagelijkse taken gaan weer automatisch, ik kan weer geluid verdragen en mijn concentratie is als voorheen, mijn spraak is weer vloeiend. Een enorme vooruitgang in kwaliteit van leven; ik kan mijn werk weer opbouwen en zelf voor mijn kinderen zorgen. Ik kan weer leuke en sociale activiteiten ondernemen. Ik ben nog niet klachtenvrij, CFX verwacht nog verder vooruitgang. Mijn toekomst ziet er nu compleet anders uit.

    Ik ben opgelucht een kritisch, maar open artikel, te lezen over CFX. Hoewel (nog) niet bewezen, de patiënten ervaringen zijn niet te ontkennen.

    In Nederland hebben we patiënten met klachten na hersenletsel weinig te bieden, dus laten we openstaan voor nieuwe ontwikkelingen. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.