Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Suzanne van de Vathorst
14 mei 2014 5 minuten leestijd
levenseinde

'Alleen maar' blind en toch euthanasie?

7 reacties

Ethiek

Lijden is persoonlijk: de ene mens is de andere niet


Euthanasie bij mensen zonder dodelijke ziekte, mag dat? En wie bepaalt dan hoe erg iemand lijdt? Deskundige Suzanne Vathorst vindt dat dat in principe de patiënt zelf is. Zoals in het geval van de blinde vrouw, wier dood in 2013 veel discussie opriep.

Vorig jaar werd bij de euthanasiecommissie een bijzondere casus gemeld, die, ook binnen die commissie, tot veel discussie leidde. Het betrof een vrouw van tussen de 60 en de 70 jaar, wier voornaamste klacht haar toenemende gezichtsverlies was. Zij was altijd al slechtziend, maar de laatste jaren praktisch blind. Zij weigerde visuele hulpmiddelen en ook andere vormen van hulp. Zij wilde geen hond, zij wilde geen thuiszorg, zij wilde weer kunnen zien. Nu haar duidelijk was dat haar zicht alleen nog maar zou verslechteren en haar afhankelijkheid dus zou toenemen, ‘worstelde patiënte zich door de
dagen heen’. Zij had al jaren een doodswens en deed ook al enkele malen een suïcidepoging. Haar eigen huisarts vond haar wens invoelbaar, gunde haar de euthanasie, maar kon het zelf niet. De arts van de levenseindekliniek en de consulent vonden het beiden te begrijpen dat het lijden als ondraaglijk en uitzichtloos werd ervaren. De arts voerde de euthanasie uit volgens de richtlijnen. De Regionale toetsingscommissie euthanasie oordeelde dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan.


Geen oplossing

Het lijkt misschien wonderlijk en voor sommigen zorgwekkend dat iemand die ‘slechts’ blind is daarom euthanasie kreeg. Ook de arts en de consulent zeiden aanvankelijk sceptisch te staan tegenover een dergelijk verzoek van iemand die ‘alleen maar blind was’. Beiden vertelden echter in het persoonlijk contact met patiënte overtuigd te zijn geraakt van haar lijdensdruk.

De toetsingscommissie is bij haar oordeel niet over een nacht ijs gegaan, heeft met de arts en de consulent gesproken en heeft nadere inlichtingen ingewonnen bij de huisarts. Daarbij is uitvoerig ingegaan op de vraag waarom deze aandoening voor deze vrouw ondraaglijk en uitzichtloos lijden was, en waarom er geen redelijke andere oplossing was. De arts en de consulent vertelden dat patiënte alle hulpmiddelen en alternatieven afwees, omdat deze haar nooit het zicht konden teruggeven. Haar lijden werd veroorzaakt door het niet kunnen zien en juist aan dat ‘zien’ hechtte zij zeer. Ze was bijvoorbeeld erg netjes, en vond het vreselijk dat zij niet kon zien of er vlekken in haar kleren zaten. Ook de huisarts gaf aan dat al jarenlang vergeefs was geprobeerd dingen te verzinnen die het voor patiënte draaglijker zouden maken. Een geconsulteerde psychiater constateerde dat er geen sprake was van een depressie of van verminderde wilsbekwaamheid, wel van een aanpassingsstoornis: patiënte kon zich met haar blindheid niet verzoenen.


Stevie Wonder

Toch zijn er heel veel blinde mensen die wel degelijk een zinvol bestaan kunnen opbouwen. Sommigen hebben zelfs, denk aan Vincent Bijlo of Stevie Wonder, een grote carrière. Als je blind bent kun je een blindengeleidehond nemen, braille leren als je niet van luisterboeken houdt, zijn er spraakgestuurde computers, etc. Was dit dan euthanasie om triviale redenen? Of betekent deze euthanasie dat het leven van blinde mensen niets waard is? En hoever ga je? Soms wil iemand niet meer verder leven na het overlijden van de partner. Begeven we ons niet op een hellend vlak?

Nee, althans niet hellender dan bij de meer geaccepteerde gevallen van euthanasie, zoals bij patiënten met kanker. 6 procent van alle mensen die in 2011 aan kanker stierven, overleed aan euthanasie. Dus de overgrote meerderheid niet. Hoewel daar misschien gevallen tussen zitten die geen gehoor vonden voor hun wens, kunnen we er ook van uitgaan dat veel kankerpatiënten kennelijk geen euthanasie willen, ook niet in omstandigheden die voor anderen misschien ondraaglijk en uitzichtloos zijn. Evengoed zijn er veel blinden, weduwen en weduwnaars die geen euthanasie willen. Eigenlijk willen de meeste mensen helemaal geen euthanasie, want de meeste mensen willen niet dood. Ook niet als zij ziek, oud of eenzaam zijn.

De mensen die wél om euthanasie vragen, lijden vaak ondraaglijk en uitzichtloos onder hún omstandigheden. Dat vergelijkbare omstandigheden voor een ander geen reden vormen om euthanasie te vragen, doet daar niets aan af. De ene mens is de andere niet.


Niet wennen

Waar dus de meeste mensen uiteindelijk ‘wennen’ aan blind zijn, aan doof zijn, aan oud en stram zijn of in een rolstoel zitten, kan een enkeling dat niet. De blinde vrouw in de casus was zo’n enkeling. Maar dit geldt evenzogoed voor kankerpatiënten die om euthanasie vragen. Ook die hebben veel medepatiënten die nog wél betekenis of vreugde aan hun moeilijke omstandigheden ontlenen. Toch is dat veel minder vaak een reden deze patiënten geen euthanasie te gunnen. Kennelijk doet het ertoe dat hun aandoening terminaal is. Als je op korte termijn toch zult overlijden, is het voor veel artsen minder moeilijk om tot euthanasie over te gaan. Misschien omdat dit meer gezien wordt als stervensbegeleiding. Het paradoxale is echter dat de blinde mevrouw in feite veel uitzichtlozer lijdt, juist omdat zij niet weet hoe lang zij nog voort moet. Juist een niet-terminale patiënt die ondraaglijk lijdt onder een probleem waar geen oplossing voor is, lijdt ook onder de uitzichtloosheid van haar aandoening.


Niet voor alle, maar voor déze blinde vrouw was het leven een kwelling. Een kwelling die nog lang kon voortduren in de afwezigheid van een aandoening die op korte termijn tot de dood zou leiden. Een principieel verschil met een kankerpatiënt die om euthanasie vraagt is er niet. Het gaat dan ook niet om de aard van de aandoening, en ook niet om de vraag of anderen in vergelijkbare omstandigheden ook dood zouden willen – en al helemaal niet om de vraag of de arts in die omstandigheden ook dood zou willen. Het gaat erom of het leven voor déze patiënt ondraaglijk lijden is.





Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en sterven, tot 1-7-2013 lid van de Regionale toetsingscommissie euthanasie


s.vandevathorst@amc.uva.nl

cc: redactie@medischcontact.nl


Geen belangenverstrengeling gemeld

De leerstoel van de auteur is door de NVVE ingesteld


Bijlage (download) Samenvatting van het oordeel van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over deze casus

Download dit artikel (PDF)


Meer over dit onderwerp vindt u in de dossiers:

  • Levenseinde
  • Euthanasie


Beeld: Hollandse Hoogte
Beeld: Hollandse Hoogte
euthanasie levenseinde ethiek
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • R.R. Valderen, Huisarts, TILBURG 22-05-2014 02:00

    "In de reacties op dit artikel wordt een duidelijk verschil aangegeven tussen onbehandelbare hik en blindheid. Ik begrijp dat niet. Blijkbaar gaat het hier om een vrouw die voorheen wel haar gezichtsvermogen bezat en dat vrijwel volledig was verloren. Aan het criterium "medische grondslag van het lijden" is mijns inziens voldaan, niet anders dan dat dit het geval zou kunnen zijn bij de onbehandelbare hik of bijvoorbeeld het verliezen van het vermogen om te kunnen bewegen. Ik ben het er van harte mee eens dat wij nieuwsgierig moeten zijn waarom dit voor deze patiënt onbehandelbaar en uitzichtloos lijden betekent. Of je als dokter haar euthanasievraag invoelbaar vindt en die honoreert dat mogen we gelukkig zelf beslissen."

  • J. Pijnenburg, HAIO, Nijmegen 21-05-2014 02:00

    "Het blijft denk ik lastig ondraaglijk lijden in te schatten bij psychiatrische patiënten, zoals in dit geval met een aanpassingsstoornis. Was de aanpassingsstoornis echt onbehandelbaar? Zou patiënte met CGT niet geholpen kunnen worden? Wat ik ook lastig vind is dat patiënte hulpmiddelen weigert te proberen en m.i. dus ook geen moeite doet om beter met haar klacht om te gaan. Als niet alles geprobeerd is om het lijden te verlichten lijkt mij euthanasie nog niet op zijn plaats. Het lijden klinkt wel invoelbaar maar ik zou er zelf niet in mee kunnen gaan. "

  • K. Vrijmoet, huisarts, SOEST 20-05-2014 02:00

    "Ik ben het helemaal eens met het principe dat de patiënt zelf bepaald hoe ondragelijk lijden is e/o het leven leefbaar is.
    Echter: Waarom euthanasie? Euthanasie is mn een kwestie voor huisartsen geworden als ultieme behandeling voor niet anders weg te nemen min of meer objectiveerbaar en invoelbaar uitzichtloos lijden. Een dankbare en soms zelfs mooie weg.
    Dit is een andere kwestie. De patiënte had kunnen kiezen voor versterven en daarbij hulp / palliatie vragen. Hiermee neemt de patiënt zelf de verantwoordelijkheid ipv die bij een arts neer te leggen en laat duidelijk aan iedereen zien dat het zijn/haar beslissing is. Inmiddels ervaren dat dit een nette en goede manier van levensbeëindiging kan zijn met vaak verassend mooie laatste dagen voor de patiënt en de naasten."

  • N.C. Makkes, huisarts, AMSTERDAM 19-05-2014 02:00

    "Mevrouw van de Vathorst stelt dat slechts een enkeling niet went aan zijn lijden en dat deze enkeling pas dan om euthanasie vraagt. Dat is denk ik volledig waar. Voorts vindt zij de ultieme wens niet verder te willen leven voor zowel de groep met als zonder dodelijke ziekte legitiem. Dit staat, zoals zij bepleit los van de aandoening die het lijden veroorzaakt. Ook hiermee ben ik het eens.
    Echter de aard van het lijden, en niet de aard van de aandoening hetgeen is waar het hier echt om gaat. Ondraaglijk lijden aan onbehandelbare pijn, de hik, benauwdheid hoort thuis in het medisch domein. Ondraaglijk lijden aan onbehandelbare stramheid, ouderdom en blindheid hoort in het publieke domein. De discussie dient te gaan over zelfbeschikking, niet over het recht op euthanasie!"

  • P.J.E. van Rijn, huisarts n.p., RHEDEN 17-05-2014 02:00

    "Suzanne van de Vathorst vraagt zich in haar artikel terecht af of we ons niet op een hellend vlak begeven . Nee,constateert zij,althans niet hellender dan bij de meer geaccepteerde gevallen van euthanasie , zoals bij patiënten met kanker .Ja, zou ik zeggen , juist wel , want dit laatste voorbeeld is voor de doorsneedokter wél invoelbaar . In het RTE-oordeel vallen twee feiten op : 1. De huisarts geeft aan dat zij om persoonlijke reden niet op het verzoek van patiënte in kon gaan . Zij was niet principiëel tegen euthanasie maar was afhoudend om euthanasie uit te voeren . 2. De scen -arts was er van overtuigd dat het voor patiënte onleefbaar was. Ook al was het voor haar persoonlijk moeilijk invoelbaar . Verder stelt de auteur de vraag: ` Of betekent euthanasie dat het leven van blinde mensen niets waard is ? ` Het antwoord ontbreekt wijselijk want ook in dit geval is dat : ja . Door de afglijdende schaal waarop wij ons hier bevinden wordt geaccepteerd dat het hebben van een afwijking het leven minder waard maakt, waardoor mensen met een afwijking zich meer en meer overbodig zullen gaan voelen en zich gedwongen zullen zien óók om euthanasie te vragen . Als twee artsen wél kunnen meeleven maar niet tot inleving kunnen komen moet er toch wel meer aan de hand zijn , zou ik denken . Zíj geven terecht gehoor aan hun ingebouwde natuurlijke barrière tegen doden .Maar kennelijk bestaan er ook artsen die deze ver hebben weggestopt om de medische macht , die de euthanasiewet aan hen verleend heeft ,te misbruiken door het freudiaanse begrip liefdevolle castratie een maatschappelijke draai te geven in de vorm van liefdevolle `ontvuiling `."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.