Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Joost Visser
12 februari 2002 7 minuten leestijd

Ziekte als alledaags probleem

Plaats een reactie


Gerhard Nijhof, hoogleraar medische sociologie, over leven met kanker

De diagnose ‘darmkanker’, de operatie die daarop volgde en het leven met een stoma stelden medisch socioloog Gerhard Nijhof voor alledaagse problemen die hij zelf moest zien op te lossen. Niet altijd makkelijk, maar toch bracht dat ‘ziekenwerk’ uiteindelijk winst: ‘Ik denk niet meer zo angsthazerig over ziekte.’


Jarenlang had Gerhard Nijhof (63), hoogleraar medische sociologie aan de Universiteit van Amsterdam, zich alleen beroepsmatig met ziekte beziggehouden. Totdat hij zelf ziek werd. En niet zo maar ziek bovendien. ‘Darmkanker’ luidde de diagnose: ernstig, maar wel behandelbaar.


Al in de eerste nachten na zijn operatie gaf hij in morfinedromen colleges over zijn ervaringen. Een jaar later typte hij in twee weken tijd 24 verhalen uit. Eén ervan, ‘misschien wel het belangrijkste’, verdween in de krochten van zijn computer (‘Ik heb me er nooit meer iets van kunnen herinneren. Van me afgeschreven.’); de andere werden gebundeld in een boekje, dat eind vorig jaar uitkwam.1 Het zijn Nijhofs eigen ervaringen in het ziekenhuis en vooral thuis, telkens voorzien van een sociologische typering. Samen vormen de verhalen een relaas over een gewoon leven dat, ernstig verstoord, langzamerhand opnieuw gewoon werd.

Slangen

‘Ziekenwerk’: de titel is een statement. Want een door ziekte verstoord leven wordt niet vanzelf weer gewoon: het vereist veel alledaags werk, ‘doen’, en leren leven met nieuwe handicaps. Professionele hulpverleners hebben weinig oog voor wat Nijhof ziet als de ‘reis’ die de zieke moet maken - ook al is medisch handelen (en dan vooral het gebruik van technologie) er vaak de oorzaak van dat het leven van de reiziger wel ontregeld móet raken. In zijn boekje beschrijft Nijhof het ingrijpen van artsen in beeldende taal: ‘Die van mij brachten allerlei slangen in mijn

lichaam, sommige met afsluitregelaars, sommige met reservoirs met daaraan weer afvoerregelaars, en sommige met invoerregelaars, met daarbij nog weer drukspuiten. Er was een ontsteking in de buikholte, dus moest er een drain worden aangelegd, eerst in mijn bil, en later in mijn anus. Mijn urineapparatuur werkte niet, dus moest daarvoor een suprapubische katheter worden geïnstalleerd, uitgang mijn buik. Met mijn stoma was nog een andere uitgang gecreëerd. Aan al deze uitgangetjes hingen slangetjes en daaraan weer zakken om op te vangen wat uit die slangetjes kwam. Maar dat bleef niet zo. Dan ging díe slang eraf, dan een andere. Maar als mijn lijf niet werkte als gehoopt, moest de slang opnieuw worden aangebracht. En soms kwam er nog een andere bij.’

Nijhof laat zien hoe hij langzamerhand de vaardigheid ontwikkelt om het beheer over deze hele ‘vloeistofhuishouding’ ter hand te nemen, vaak ‘in allenigheid’. ‘Dat werk heeft bijna niemand ooit gezien, over dat werk heb ik niemand horen praten, en niemand heeft me iets handzaams aan de hand gedaan. Dat was werk van eigen vinding.’ Zoals hij ook zelf lange, slapeloze nachten moest zien door te komen, moest leren in welke houding hij de minste rugpijn had en het gewoon moest gaan vinden om ergens langs de autoweg zijn stomazakje te legen. ‘Artsen’, zegt Nijhof tijdens ons gesprek, ‘weten niet welke consequenties hun ingreep heeft, eenvoudigweg omdat ze het niet zien, en er ook niet naar vragen. Velen wekten soms de indruk dat ze er eens naar zouden moeten vragen, maar ze deden het nooit. Ik denk omdat het tijd kost, omdat het hun vak niet is, omdat ze er onzeker over zijn. Ze spraken nog eerder met mijn vrouw dan met mij. Dat gaat waarschijnlijk makkelijker, omdat de patiënt dan toch de patiënt blijft.’

Bloeding


Artsen doen toch al veel zonder taal. Nijhof herinnert zich de manier waarop hij zijn diagnose te horen kreeg: ‘Ik had thuis op het toilet een hevige bloeding gekregen. Ik schrok erg, want mijn moeder heeft dat ook gehad en zij was binnen een jaar dood. In het ziekenhuis werd ik onderzocht door de jongste assistent omdat de echte chirurg op studiereis was. Hij zei: “Dat is een bloeding aan de darm, een gesprongen adertje. In andere ziekenhuizen plakken ze dat dicht, maar wij doen dat niet.” Ik liet me graag geruststellen. Driekwart jaar later kwam het terug. Inmiddels was de chirurg er weer. Op weg om zijn handen te wassen liep hij na het onderzoek langs me en drukte even mijn arm. Toen wist ik dat het mis was. Na vijf minuten kwam hij terug en zei: “U heeft kanker.” En direct erna: “Het is wel behandelbaar.”’



Nijhof had daar later graag nog eens over gepraat: ‘Niet over de gevoelens als zodanig. Maar over mijn gevoelens gerelateerd aan het medisch handelen. Over hoe en waarom dat zo gaat. Eigenlijk dus over de geneeskunde op een heel kleine schaal. Ik heb geen behoefte aan geneeskundigen die met mij gaan praten in de zin van: “Hoe gaat het met u, meneer Nijhof?” Nee, ik zou willen praten zoals je in het gewone leven ook praat over de dingen die je doet, of die er met je worden gedaan.’

Voor niets

Ook voor artsen zelf zou het goed zijn te weten hoe een patiënt zich na een ingreep in het gewone leven redt, meent Nijhof, al is het maar om te weten of hun handelen effect sorteert. Hij vertelt over de manier waarop met behulp van een scan een drain door de buikwand werd aangelegd. Precisiewerk: ‘In de OK ging een gejuich op toen het buisje op z’n plaats zat. Het werd met weerhaakjes vastgezet; daar werd een zakje aan vastgebonden, de boel werd afgedekt met een pleister en ik ging terug naar de afdeling. Maar daar ging ik m’n bed weer uit. En na een paar minuten lopen zakte het ding er al uit. Twee uur gespecialiseerd werk voor niets. En waarom? Specialisten in een ziekenhuis zien alleen patiënten die in bed liggen; patiënten buiten bed kennen ze niet.’



Maanden later, toen hij alweer thuis was, werd de operatie herhaald. ‘Na afloop kreeg de verpleegster te horen dat ze de pleister dit keer goed moest vastplakken. Ik loop de gang in en na honderd meter hangt het buisje er alweer een stukje uit. Later heb ik het hele ding er maar uitgehaald.’

Praten


Dokters, vindt Nijhof, zouden met hun patiënten moeten praten over zoiets als een drain in je buik en hoe het lichaam daarop reageert. Maar de behandelend specialist praat liever over de operatie zelf en de kans op succes. En de zaalarts is vaak te jong om veel te weten. ‘Ik had hier graag in het ziekenhuis over gepraat met een ervaren chirurg of een internist. Iemand die weet wat er bij een operatie gebeurt, de complicaties kent en je lijf in de gaten kan houden.’ Dat ziekte moet worden verwerkt, dat mensen hun ziekte en leed onder ogen moeten zien, is voor de socioloog Nijhof niet het enige. Voor hem is het dagelijkse leven veel belangrijker en dat leven bestaat nu eenmaal niet alleen uit psyche: ‘Het gaat ook om alledaagse dingen thuis, op je werk. Alleen door te doen vind je daarin je weg. Het is geen kwestie van emoties alléén. Het gaat erom wat iemand met zo’n ernstige ziekte moet doen. Hoe hij zich erdoorheen slaat. Hoe hij weer moet leren gewoon te doen.’



Ook Nijhof sloeg zich erdoorheen. Soms ging het goed en wandelde hij in Griekenland de hoogste berg op. Soms ging het niet goed en liep een fietstocht  langs de Waal al uit op een catastrofe door een te laat onderkend tekort aan zout en vocht. ‘Mij was uitvoerig gezegd dat ik daarop moest letten. Ik wist hoeveel ik moest hebben, maar uitgedrukt in centiliters. Technische taal die een patiënt niets zegt. Pas na een jaar had ik een vast ritme: ‘s ochtends ham en een kop bouillon, ‘s middags kaas. Een diëtiste praat alsof het om medicijnen gaat: ‘s ochtends en ‘s middags een pilletje. Maar zout krijg je via je eten, niet met een lepeltje. Een groot deel van het ziekenwerk bestaat uit het vertalen van medische noties en voorschriften in dagelijkse taal.’



Hij verbaast zich over de aparte wereld en ook over het isolement waarin hij met zijn ziekte terechtkwam: ‘Niet alleen de mensen om je heen aarzelen om erover te praten, jijzelf ook en de professionals al evenzeer. Het gaat nu eenmaal om organen waarover je het niet dagelijks hebt. Niemand praat erover, behalve in algemene termen.’


Opwindend, noemt Nijhof ziekte in zijn boek. Te opwindend ‘om haar te reserveren voor de geneeskundigen en voor de sociologen die hen volgen’. Het klinkt haast alsof het prettig is. ‘Nou, prettig…’, sputtert hij tegen. ‘Maar ik heb voor het eerst moeten omgaan met iets serieus in het leven, iets levensbedreigends. En daardoor heb ik geleerd dat ik aan veel dingen kan wennen. Ik denk niet meer zo angsthazerig over ziekte. Het gevoel dat je zaken meester bent geworden, dat je iets hebt klaargespeeld. Een beetje macht hebt over jezelf. Dingen vallen me op waaraan ik vroeger voorbijging. Zoals mensen in een rolstoel; de handigheid die ze hebben. Vroeger was ik verbaasd hoe zij soepel in hun autootje komen. Nu denk ik: “Dat is niet vanzelf gegaan, daar heb je jaren op geoefend.” Dat werk, dat doe je zelf. In die zin worden mensen die ziek zijn geweest, er beter van.’

Vergeten
Vlak voor dit gesprek heeft Nijhof zijn boekje nog eens doorgenomen. Ooit ging hij volledig op in wat hij neerschreef, nu kwam met het lezen een al bijna vergeten verleden weer terug in zijn herinnering. Leven met een kwaal was in die paar jaar al bijna gewoon geworden: precies het fenomeen dat hij als socioloog wilde beschrijven: ‘Toen ik dat gewoon worden als sociologisch fenomeen ging bekijken, vond ik de verhalen interessant. Want zo gaat dat dus. Dingen worden gewoon, verliezen hun kleur en hun opwinding. Dat is de kern van wat ik wil zeggen. Dat ziekte het gevoel van argeloosheid verstoort en dat het werk vergt om weer te wennen aan zo’n verstoord bestaan. Natuurlijk, ik loop niet meer met een drain in mijn lijf. Maar de stoma is er nog. Toch is ook die gewoon geworden. Leren om het leven met een kwaal weer gewoon te vinden, is belangrijk. Zonder het gewone is er geen sociaal leven. En ook geen sociologie.’

Foto: ANP, Herbert Wiggerman

Referentie


1. Gerhard Nijhof. Ziekenwerk. Een kleine sociologie van alledaags ziekenleven. Amsterdam: Aksant, 2001.

print dit artikel
kanker
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.