6 miljoen euro ingezameld voor onbewezen behandelingen

Medische crowdfunding voor een handvol onbewezen of mogelijk schadelijke behandelingen heeft in twee jaar tijd zeker 6 miljoen euro opgeleverd. Dit beschrijven Ford Vox e.a. in JAMA.

Ford Vox is gespecialiseerd in de revalidatie van mensen met hersenschade. In die hoedanigheid komt hij nogal eens patiënten tegen die – online – geld inzamelen voor behandelingen die niet worden aangeraden, zoals hyperbare zuurstoftherapie of stamceltherapie voor hersen- of ruggemergbeschadigingen. Dit zette hem aan tot het doorzoeken van goedbezochte crowdfundingwebsites. In samenwerking met anderen selecteerde hij een aantal behandelingen waarvoor mensen geld zochten: naast de eerdergenoemde ook homeopathie of natuurgeneeswijzen bij kanker en langdurige antibiotica bij chronische lyme. Zij vonden 1059 campagnes, waarin men ruim 27 miljoen dollar zocht. Er werd 6,8 miljoen dollar (ongeveer 6 miljoen euro, een kwart van het beoogde bedrag) binnengehaald. Meer dan de helft daarvan ging naar homeopathie of natuurgeneeswijzen tegen kanker.

Dit overzicht is geen totaaloverzicht, maar laat zien dat deze manier van geld binnenhalen redelijk succesvol is. ‘Ervan uitgaand dat dit geld aan deze therapieën wordt besteed, dan geven donoren indirect miljoenen dollars aan behandelaars die dubieuze, mogelijk onveilige zorg leveren’, schrijven de auteurs. In een blog over dit onderwerp zijn Vox en de zijnen kritisch over medische crowdfunding: als het al gaat om zinnige bestemmingen, dan hebben mensen met enig marketingtalent een groot voordeel boven anderen. En met de bovengenoemde studieresultaten in gedachten, kan worden gesteld dat dubieuze hulpverleners garen spinnen bij dergelijke acties. ‘De nieuwe crowdfundingeconomie zou de groei van onethische medische praktijken weleens kunnen aanmoedigen, en hulpverleners kunnen stimuleren om nog meer ‘innovatieve’ behandelingen te gaan bieden, die ondanks een gebrek aan wetenschappelijk bewijs succesvolle crowdfundingdoelen kunnen zijn.’ De onderzoekers vinden dat de bio-ethische gemeenschap zich bezig moet houden met vragen die medische crowdfunding oproept, en dat websites zoals GoFundMe de verplichting hebben om mee te denken.

Jama, 2018: Medical Crowdfunding for Scientifically Unsupported or Potentially Dangerous Treatments