‘Positie nabestaanden inperken bij bewuste donorkeuze’

Het is onrechtvaardig dat nabestaanden een donorkeuze van iemand die bewust voor donorschap heeft gekozen, kunnen overrulen. Dat stelt hoogleraar André Knottnerus. Hij vindt dat er, voor de rol die nabestaanden in een uiteindelijke beslissing over orgaandonatie hebben, een onderscheid moet worden gemaakt tussen de situatie waarin er wel en niet expliciet gekozen is voor registratie. Knottnerus ziet graag dat dit onderscheid in een protocol wordt vastgelegd.

Zowel onder de huidige donorwetgeving als de nieuwe donorwetgeving waar dinsdag in de Eerste Kamer over wordt gestemd, is de stem van nabestaanden ‘doorslaggevend’ bij de beslissing tot orgaanuitname, betoogde D66-politicus en initiatiefnemer van het donatiewetsvoorstel Pia Dijkstra. Nabestaanden hebben geen vetorecht, maar een arts laat hun mening wel zwaar wegen in de uitnamebeslissing, om hen niet te schaden in hun rouwverwerking, schetste zij.

Knottnerus is hoogleraar huisartsgeneeskunde en eerstelijnsonderzoek aan de Universiteit van Maastricht. De voormalig huisarts is lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, oud-voorzitter van de Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid en oud-voorzitter van de Gezondheidsraad. Hij vindt dat de positie van mensen die expliciet hebben gekozen om zich als donor te registreren ondergesneeuwd is geraakt ‘in de voornamelijk defensieve discussie’.

Knottnerus ervaart de zwaarwegende stem die nabestaanden nu al hebben, en onder Dijkstra’s voorstel houden, bij het overrulen van een ‘ja’-registratie wel als een vetorecht. ‘Er kan iets anders gedaan worden dan de persoon wilde.’ Dat acht de hoogleraar, zelf sinds twintig jaar als donor geregistreerd, ‘niet passend bij de nadrukkelijk gemaakte keuze’ van een donor. En ook past dit niet bij ‘een samenleving die toenemend beroep doet op de eigen verantwoordelijkheid van haar burgers’, vindt hij.

‘De betekenis van een bewust besluit om donor te worden, moet ook betekenen dat donatie plaatsvindt. Dat uitgangspunt mag versterkt worden’, vindt Knottnerus. Hij ziet daarvoor een plek in protocollen rond orgaandonatie ‘waarin dit uitgesproken moet worden’. Bij een ‘geen-bezwaar’-registratie, de mogelijkheid die het wetsvoorstel aan de huidige opties toevoegt als mensen niet zelf voor ‘ja’ of ‘nee’ hebben gekozen, ligt de situatie genuanceerder, vindt Knottnerus. Hij kan zich voorstellen dat nabestaanden daar meer stem hebben. ‘Het gaat me om het onderscheid van de bewuste “ja”-keuze die moet worden gerespecteerd.’

Knottnerus denkt dat er andere manieren zijn dan afzien van donatie als middel om nabestaanden niet te schaden in hun rouwverwerking. Zo zou in voorlichting het belang moeten worden benadrukt om bij leven al met familie te praten over de gemaakte keuze. ‘In de begeleiding zijn er mogelijkheden om de rouwverwerking goed te laten verlopen.’

Als er geen nabestaanden kunnen worden getraceerd, moet iemands ‘ja’ ook leidend zijn, stelt Knottnerus. In de Eerste Kamer gaan juist stemmen op om in protocollen vast te leggen dat er in die situatie ook wordt afgezien van donatie. De definitie van ‘nabestaanden’ beperkte Dijkstra in het debat tot ‘in eerste instantie echtgenoot, partner of levensgezel met wie iemand samenleefde op het moment van overlijden’.