Zachte heelmeesters

Het Gezondheidsraadadvies ME/CVS dat 19 maart werd gepubliceerd is zeer omstreden, zo is de afgelopen weken wel gebleken.1-5

Wat tot nu toe nog wat onderbelicht is gebleven, is dat het advies, behalve meer onderzoek verrichten, geen wezenlijk (be)handelperspectief schetst, integendeel. In de vierde en laatste aanbeveling stelt de Gezondheidsraad namelijk: ‘Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie (GET) te doen niet als “niet adequaat herstelgedrag”.’

Dat wekt de suggestie dat als de patiënt geen heil ziet in CGT of oefentherapie – de tot nu toe enige bewezen (matig) effectieve behandelingen – hij of zij met rust moet worden gelaten. Dat roept verbazing op. Want hoewel er geen op de oorzaak gerichte behandeling is voor ME/CVS – een duidelijke oorzaak is tot op heden niet gevonden – mag van een patiënt worden verwacht dat hij of zij een behandeling volgt die zijn of haar klachten kán verminderen. Deze schadebeperkingsplicht geldt voor alle patiënten die een claim op een uitkering of voorziening doen. Doorgaan met een behandeling die niet effectief is, is zelden zinvol, en als een regulier behandelaar geen (verdere) behandelmogelijkheden ziet, houdt het ook op, maar de huidige formulering door de GR is onnodig restrictief.

Bij ME/CVS is nietsdoen een vorm van ‘zachte heelmeesters maken stinkende wonden’

Ook de kwalificatie van ME/CVS als een ernstige aandoening die gepaard gaat met substantiële beperkingen verbaast: over nagenoeg geen enkele ziekte wordt een zo categorische uitspraak gedaan. Zoals bij veel aandoeningen geldt ook voor patiënten met ME/CVS dat er patiënten zijn die aangeven ernstige beperkingen te ondervinden in hun dagelijks leven, maar zijn er ook voldoende voor wie dat niet geldt. Verzekeringsartsen verrichten dan ook een individuele beoordeling die recht doet aan deze beperkingen. Wij kunnen niet op voorhand aannemen dat die beoordeling per definitie tot volledige (duurzame) arbeidsongeschiktheid moet gaan leiden. Dat zou ook niet gezondheidbevorderend zijn, integendeel. Hiermee dreigen we mensen volledig (en blijvend) buiten de maatschappij te plaatsen wat absoluut niet past in de participatiegedachte en hen zelfs de mogelijkheid tot arbeid ontneemt, een van de fundamentele rechten van de mens.

Want hoewel dokters echt geen behandelfetisjisten zijn, is nietsdoen bij deze patiënten met soms ernstige beperkingen misschien wel een vorm van ‘zachte heelmeesters maken stinkende wonden’.

De oproep van de NVVG en zustervereniging Geneeskundig Adviseurs Verzekeringszaken (GAV) is derhalve om als dokters, betrokken bij de zorg voor patiënten met deze aandoening, gewoon de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 te blijven volgen. De wetenschappelijke wereld lijkt sindsdien helaas niet écht veranderd.

Rob Kok, voorzitter NVVG