Zachte heelmeesters
Voorzitter NVVG
6 reactiesHet Gezondheidsraadadvies ME/CVS dat 19 maart werd gepubliceerd is zeer omstreden, zo is de afgelopen weken wel gebleken.1-5
Wat tot nu toe nog wat onderbelicht is gebleven, is dat het advies, behalve meer onderzoek verrichten, geen wezenlijk (be)handelperspectief schetst, integendeel. In de vierde en laatste aanbeveling stelt de Gezondheidsraad namelijk: ‘Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie (GET) te doen niet als “niet adequaat herstelgedrag”.’
Dat wekt de suggestie dat als de patiënt geen heil ziet in CGT of oefentherapie – de tot nu toe enige bewezen (matig) effectieve behandelingen – hij of zij met rust moet worden gelaten. Dat roept verbazing op. Want hoewel er geen op de oorzaak gerichte behandeling is voor ME/CVS – een duidelijke oorzaak is tot op heden niet gevonden – mag van een patiënt worden verwacht dat hij of zij een behandeling volgt die zijn of haar klachten kán verminderen. Deze schadebeperkingsplicht geldt voor alle patiënten die een claim op een uitkering of voorziening doen. Doorgaan met een behandeling die niet effectief is, is zelden zinvol, en als een regulier behandelaar geen (verdere) behandelmogelijkheden ziet, houdt het ook op, maar de huidige formulering door de GR is onnodig restrictief.
Bij ME/CVS is nietsdoen een vorm van ‘zachte heelmeesters maken stinkende wonden’
Ook de kwalificatie van ME/CVS als een ernstige aandoening die gepaard gaat met substantiële beperkingen verbaast: over nagenoeg geen enkele ziekte wordt een zo categorische uitspraak gedaan. Zoals bij veel aandoeningen geldt ook voor patiënten met ME/CVS dat er patiënten zijn die aangeven ernstige beperkingen te ondervinden in hun dagelijks leven, maar zijn er ook voldoende voor wie dat niet geldt. Verzekeringsartsen verrichten dan ook een individuele beoordeling die recht doet aan deze beperkingen. Wij kunnen niet op voorhand aannemen dat die beoordeling per definitie tot volledige (duurzame) arbeidsongeschiktheid moet gaan leiden. Dat zou ook niet gezondheidbevorderend zijn, integendeel. Hiermee dreigen we mensen volledig (en blijvend) buiten de maatschappij te plaatsen wat absoluut niet past in de participatiegedachte en hen zelfs de mogelijkheid tot arbeid ontneemt, een van de fundamentele rechten van de mens.
Want hoewel dokters echt geen behandelfetisjisten zijn, is nietsdoen bij deze patiënten met soms ernstige beperkingen misschien wel een vorm van ‘zachte heelmeesters maken stinkende wonden’.
De oproep van de NVVG en zustervereniging Geneeskundig Adviseurs Verzekeringszaken (GAV) is derhalve om als dokters, betrokken bij de zorg voor patiënten met deze aandoening, gewoon de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 te blijven volgen. De wetenschappelijke wereld lijkt sindsdien helaas niet écht veranderd.
Rob Kok, voorzitter NVVG
Federatienieuws 19 - 2018 (pdf)
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
@ Van Den Berg: Van de toon weet ik inmiddels wel iets... Dat wordt mij ook nog al eens verweten. Met het ouder worden heb ik geleerd dat de soep inderdaad vaak niet zo heet is, en dat achter scherpe stellingen vaak hele genuanceerde meningen schuilg...aan. Dat zal voor Kok ook vast gelden...
Hans van den Berg
Bioloog, Vleuten
@Bonte, ik ben het in grote lijnen wel met je eens. Wat me trof in de column van Kok was de toon, de arrogantie (in mijn beleving). Ik vond niet dat Kok zich empathisch opstelde. Zijn verwijzing naar de nare participatiesamenleving schoot mij ook in ...het verkeerde keelgat. Zo kwam het dus.
Natuurlijk proberen mensen vaak voordeel te halen uit hun ziekterol; moeten we ze dat kwalijk nemen? Dat is een zoektocht die vaak onvermijdelijk is en uiteraard geduid moet worden. De patiënten verwijten dat ze hun situatie gebruiken, misbruik maken van hun ziekzijn, noem ik arrogant. En dan zijn er ook nog ‘apen’ die uit elke situatie eigen voordeel willen halen. Daar heeft de evolutie iets te goed gewerkt, toch?
Het voorbeeld dat je noemt van de geestelijk verminkte patiënt; tja, niet leuk, maar of dat tekenend is voor dit soort situaties? Ach, een operatie door een chirurg loopt ook wel eens mis.
En nee, er zal vast nooit een beestje gevonden worden ...
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
@ Van Den Berg: Uw kennis betreft toch vooral een theoretische, vrees ik. Ik heb inmiddels een behoorlijke e-mail correspondentie met een van de bedrijfsartsen die ook wel eens op dit forum schrijven, en het is werkelijk jammer dat ik hier de voorbee...lden niet weer kan geven van patiënten waarbij een weliswaar empatische, maar stevige benadering wel degelijk werkte bij functionele stoornissen, en patienten met CVS wel degelijk weer bleken te kunnen integreren, maar dan wel met een ferme aanpak.
Het onderscheid psychisch en somatisch is inderdaad een theoretisch onderscheid. Maar de geschiedenis van de geneeskunde staat bol van de verhalen van patiënten die op welke manier dan ook voordeel haalden uit de ziekterol. Het heeft weinig zin om dit te ontkennen, het is er altijd geweest en het zal er altijd zijn. Als u uw vak als bioloog serieus neemt, zou u moeten weten dat dit gedrag bij de grote mensapen ook regelmatig wordt geobserveerd om een bepaald doel mee te bereiken, zonder dat er sprake is van ziekte of reeel letsel. Dat aspect wordt in de hele discussie angstvallig vermeden, want daar wil niemand zijn vingers aan branden.
Het het "serieus nemen" van patiënten met vage en aspecifieke klachten leidt tot de treffende term "invalidatiegeneeskunde" in plaats van revalidatiegeneeskunde (helaas niet een term die ik heb bedacht.) En mijn God, dat maak ik nogal eens mee. Zoals de bedrijfsarts het treffend verwoordde: "Patiënten met klachten die volledig arbeidsgeschikt in therapie gaan, en er volledig arbeidsongeschikt en geestelijk verminkt uitkomen." Als dat de uitkomst is van het "serieus nemen", neem ik deze patiëntengroep liever wat minder serieus.
En wat betreft het virus of de nare bacterie? Hou eens op, zeg... Zo'n beetje de hele flora en fauna is onderzocht op een relatie met CVS/ME. Dat beestje is nooit gevonden, en ik denk dat deze ook nooit gevonden zal worden.
Hans van den Berg
Bioloog, Vleuten
Ha hr. Bonte, ik zal het mijn vrouw voorleggen ....
Dit dogma moet, zeker in de woorden van Kok, letterlijk genomen worden. Nu we wondgenezing kunnen stimuleren met antibiotica en andere moderne middelen, kan het in de prullenbak. De functionele s...toornissen vallen in de categorie 'harde, betweterige dokters maken de wonden erger', denk ik.
Overigens is het, lijkt mij, nog de vraag of het bij het vermoeidheidssyndroom om een functionele stoornis gaat - in de zin dat we misschien nog een nare bacterie of naar virus zullen ontdekken. Of, mag ik suggereren, door ontstekingsprocessen in ons brein, zoals beschreven door Iris Sommer in ‘Haperende hersenen’. Het zou niet uit moeten maken.
De bijdragen, o.a. op dit forum van het MC, van patiënten, maken duidelijk dat zij heel graag niet willen dat de oorzaak een psychische is, tussen de oren zit. Ik begrijp dat wel, maar we zullen het er toch over eens zijn, hoop ik, dat alles uiteindelijk somatisch is, van spiercellen tot neuronen. De kennelijke ‘schaamte’ die bij patiënten lijkt te spelen wordt veroorzaakt doordat niet doorgedrongen is, tot patiënten en helaas tot veel artsen, dat alles tussen de oren ook een fysieke basis heeft - ook fysiek is. Laten we aan dat begrip eens werken ...... Ik probeer dat overal en altijd uit te dragen.
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
Van Den Berg laat in zijn commentaar goed zien dat hij niet voor niets bioloog is, en geen arts. Sommige dogma's blijven van kracht, simpelweg omdat ze over het algemeen een hoog waarheidsgehalte hebben.
"Zachte dokters maken stinkende wonden" is... er absoluut een dergelijke dogma's, zeker in de hoek van de functionele stoornissen.
Hans van den Berg
bioloog, VLEUTEN
C'est le ton qui fait la Musique
Ik dacht dat het idee dat zachte heelmeesters stinkende wonden maakten iets was van eeuwen geleden en ondertussen door de vorderingen in de geneeskunst obsoleet was geworden. Maar nee, Rob Kok denkt daar anders ove...r. Geheel in lijn met de stevige kop schrijft hij op dwingende wijze hoe de zaak in elkaar zit: het mag van de patiënt worden verwacht dat hij of zij een behandeling volgt die haar of zijn klachten kunnen verminderen. Juist bij deze aandoening lijkt me dat een opvatting die de genezing, indien mogelijk, niet ten goede zal komen.
Is de huidige formulering van de GR te restrictief? Het lijkt erop dat Kok behandeling aan de patiënt wil opdringen, als een harde heelmeester. Later in zijn column wordt dat vermoeden gesterkt.
Kok zegt dat de GR hiermee dreigt mensen buiten de maatschappij te plaatsen. Dat past niet bij de participatiegedachte, voegt hij toe. Het lijkt hem te ontgaan dat het juist de participatie-ideologie is die mensen buiten spel zet - een gedachtegoed dat voortkomt uit een neoliberale opvatting over de menselijke (eigen) verantwoordelijkheid. Waar Kok schrijft dat arbeid een fundamenteel recht van de mens is, lees ik dat hij meent dat het een plicht is. Ik ben blij dat ik met pensioen ben en geen deel meer uitmaak van het arbeidsproces ....
Zijn bijdrage aan dit debat eindigt met een soort verwijt; de wetenschappelijke wereld lijkt sindsdien niet echt veranderd. Juist de heer Kok is in het (recente) verleden blijven hangen, is mijn conclusie. De gezondheidsraad heeft een stap in de goede richting gezet.