Wie vertegenwoordigt de (wilsonbekwame) patiënt?

Toen ik ooit mijn allereerste dienst in een kliniek draaide, trof ik op de gang een oude man aan wiens rechterbeen de volgende dag zou worden geamputeerd. Hij was helemaal alleen, ernstig in de war en verzette zich hevig tegen wat hem te wachten stond. Hij lag tussen bedhekken op bed en de dienstdoende chirurg vroeg me snel een injectie met valium te halen. Die spoot hij vervolgens zonder enige aarzeling in het (ik neem aan: andere) been van de man.

Ik vroeg me toen al af: ‘waar is de vertegenwoordiger van deze patiënt?’. Nu speelde dit ver vóór de invoering van alle patiëntenwetten, maar ik herinner me nog als de dag van gisteren de verontwaardiging die ik voelde, toen ik de man de volgende ochtend zonder been van de operatiekamer mocht gaan halen. Kon dit zomaar? Was er geen familie die over zo’n ingrijpende beslissing had moeten worden geraadpleegd?

Maar ook als er wel een vertegenwoordiger is, kan de behandeling van de patiënt daar complexer van worden. Eén van de belangrijkste aanbevelingen uit een rapport van de Gezondheidsraad is dat hulpverleners, zodra er een reële kans is dat een patiënt wilsonbekwaam wordt, met de patiënt moeten bespreken wie in het voorkomende geval de vertegenwoordiger is en dat op schrift stellen. In een zo vroeg mogelijk stadium dus, en niet pas als de patiënt wilsonbekwaam is geworden.

Volgend punt is dat de afgelopen decennia vele wetten en richtlijnen zijn opgesteld, maar die vergemakkelijken de interactie tussen hulp­verlener en vertegenwoordiger van de patiënt in de praktijk kennelijk nog onvoldoende. Die interactie is ook steeds vaker onderwerp van tuchtzaken. Zo verweet het Centraal Tucht­college een specialist ouderengeneeskunde in 2017, dat zij te lang geen contact had gezocht met de (later klagende) nicht van haar patiënt, terwijl de nicht eerste contactpersoon en later ook mentor van de patiënt was. Er waren in die casus duidelijk problemen en spanningen over de opname en behandeling, waar de klagende nicht richting de instelling haar bezorgdheid ook al meerdere keren over had geuit.

Ik vind het een goed idee van de Gezondheidsraad dat er een handreiking moet komen die kan dienen als uitgangspunt voor het gesprek over de wederzijdse verwachtingen. Het vaststellen van wilsonbekwaamheid is al ingewikkeld. Laat staan beslissen over lijf en leden van een wilsonbekwame patiënt. De hulpverlener heeft bij een wilsonbekwame patiënt plotseling te maken met nóg een gesprekspartner, vaak zelfs met meer. En soms is het probleem juist dat er niemand is te vinden om als vertegenwoordiger op te treden. Het kan enorm helpen als van tevoren duidelijk is wat arts en familie en/of vertegenwoordiger van elkaar mogen verwachten. Dat geeft houvast in de lastige situaties die zich bij wilsonbekwaamheid in de zorg kunnen (en naar verwachting in ons vergrijzende land ook vaker zullen gaan) voordoen.

In zo’n handreiking hoort ook thuis wat minimale eisen zijn voor goed vertegenwoordigerschap. Dit geeft houvast aan de hulpverlener om bij twijfel aan te toetsen. Duidelijkheid is altijd belangrijk, maar zeker als de arts-patiëntverhouding een driehoeksverhouding wordt.

Robinetta de Roode, adviseur gezondheidsrecht KNMG