Oog in oog met lijden

Elke euthanasie is in principe moord met voorbedachte rade behalve als is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen van de Wet toetsing levensbeeïndiging. Dat werd heel duidelijk tijdens de strafzaak tegen een van onze collega’s. Zij stond voor de rechter in verband met een door haar uitgevoerde euthanasie bij een vrouw met gevorderde dementie. We kunnen ons nauwelijks voorstellen wat dat met je doet als arts en wensen haar alle sterkte, wijsheid en goeds.

Iedere specialist ouderengeneeskunde kent de dilemma’s in de zorg voor mensen met dementie. Ieder van ons kent die (gelukkig zeldzame) situaties waarbij het lijden zo zichtbaar en pijnlijk is, dat je als arts het gevoel hebt met je rug tegen de muur te staan. Mensen met angst in hun ogen, wantrouwend alert, die nimmer echt tot rust komen. Wriemelende handen, oneindig rondjes lopend, zoekend, vallen en weer opstaan. Uitgeput, met blauwe plekken en bloed in hun haar. Dag en nacht schreeuwend, kreunend, kruipend uit het bed of – zoals in deze casus – steeds maar pleitend voor de dood. En wilsonbekwaam. Onherkenbaar voor familie en familie onherkenbaar voor hen. Ja, dan sta je oog in oog met lijden.

De veelgehoorde vraag naar aanleiding van deze casus is; ‘maar wat kun je dan doen als euthanasie niet mag?’ Daar ging deze rechtszaak niet over en daar kan de wet ook geen antwoord op geven. Als professionals hebben we daarin wel een belangrijke rol. Dementie hoeft niet gepaard te gaan met een dergelijke mate van lijden. We geven op veel plekken goede zorg, behandeling en begeleiding om die laatste fase zo goed mogelijk in te vullen. Het is daarin belangrijk mensen met dementie niet te stigmatiseren. En ja, we werken ook aan een betere professionele duiding van de zorgvuldigheidseisen rond euthanasie en dementie. De wet biedt in uitzonderlijke gevallen ruimte voor euthanasie. Maar niet altijd. En dan sta je soms oog in oog met lijden. Met schijnbaar lege handen.

Het gevoel dat je met je rug tegen de muur staat

Deze zaak gaat niet alleen over deze individuele dokter. En al helemaal niet over of je nog een keer extra moet gaan praten met een diep demente vrouw. We hebben als maatschappij een belangrijke vraag te beantwoorden: hoe gaan we om met lijden van mensen die over dat lijden, of hun leven, geen zinnig woord meer kunnen zeggen. En hoe beschermen we hen tegen ons eigen oordeel, onze eigen angst, ons eigen mensbeeld en vaak onze haast.

Besluiten over leven en dood, over menswaardig of mensonwaardig, over lijden, autonomie en barmhartigheid bij schijnbare uitzichtloosheid, gaan verder dan de dokter, gaan voorbij rechtsspraak en voorbij deze casus. Dit zijn ziels- en zingevingsvragen en die zouden we ook als zodanig moeten benaderen.

Ik hoop met heel mijn hart dat patiënten, familie en artsen elkaar niet verliezen in dit ingewikkelde vraagstuk. Dat de nadruk op de wilsverklaring wordt losgelaten en we kunnen werken aan wederzijds begrip en die andere, zo belangrijke zingevingsvragen. Met hulp van ethici, filosofen, theologen, leraren, zonen en dochters. Dat we samen blijven zoeken naar de beste zorg voor de patiënt in zijn context. En naar een antwoord op het lijden, dat we helaas nooit helemaal zullen kunnen voorkomen.