Onbevangen zwanger
2 reactiesBinnenkort krijgen alle zwangere vrouwen er mee te maken: de NIP-test. Deze prenatale test maakt het mogelijk om eerder en veiliger vast te stellen of een foetus een bepaalde afwijking heeft, zoals het syndroom van Down. Dat lijkt vooruitgang, maar sommigen vrezen dat dit leidt tot steeds minder acceptatie van mensen met het downsyndroom. Bekende Nederlanders schreven in een open brief dat met de NIP-test eigenlijk wordt gezegd: ‘je hoeft er niet te zijn’.
Is dat zo? Veroordeelt een vrouw die haar aangedane zwangerschap afbreekt het leven van mensen met downsyndroom? Ik denk het niet. Een vrouw breekt haar zwangerschap af, omdat zij zelf niet in staat of bereid is om een kind met downsyndroom groot te brengen. Daarmee zegt zij niets over de waarde van het leven van mensen met het syndroom van Down. Net zo min als vrouwen die geen kinderen willen daarmee iets zeggen over de kinderen van andere mensen.
De samenleving moet plek bieden aan alle mensen met een beperking. Maar daaruit volgt niet dat individuele vrouwen een kind met een beperking gedwongen moeten accepteren. De individuele keuzevrijheid van vrouwen kan niet opgeofferd worden aan een ideaal dat zij mogelijk zelf niet delen.
In het debat over de NIPT worden veel ‘zachte’ argumenten gebruikt. Dat zijn argumenten die bijvoorbeeld gaan over de vraag waar grenzen van maakbaarheid liggen en hoe ver je mag ingrijpen in de natuur. Discussies over nieuwe technologieën gaan vaak over deze ‘zachte’ gevolgen. Technologie is niet moreel neutraal en verandert onze ideeën. Anticonceptie veranderde de opvattingen over moederschap, de wasmachine die over hygiëne en prenatale screening verandert onvermijdelijk de wijze waarop vrouwen hun zwangerschap beleven.
In een samenleving, zo divers als de onze, bestaat echter geen overeenstemming over een ‘goede zwangerschap’. Daarom is het niet goed mogelijk om met ‘zachte’ argumenten technologie tegen te houden. Die argumenten zijn namelijk gebaseerd op een opvatting die niet door iedereen gedeeld wordt. De NIPT niet aan vrouwen aanbieden omdat hen daarmee een ‘onbevangen’ zwangerschap wordt onthouden, is een onaanvaardbare vorm van paternalisme. De een wil graag een onbevangen zwangerschap, een ander kiest juist voor controle en zekerheid. Voor beide opvattingen moet ruimte zijn.
De discussie over de NIPT zou wat mij betreft dan ook niet moeten gaan over het tegengaan ervan. Belangrijker is de vraag hoe we deze test zo kunnen introduceren dat er ruimte blijft voor verschillende opvattingen over een goede zwangerschap.
Wat mij tot slot opvalt aan de discussie is dat zowel de vrouwen die kozen voor het uitdragen van een aangedane zwangerschap, als de vrouwen die ervoor kozen dat niet te doen, daar door anderen op werden aangesproken. Soms op een hele respectloze manier. Ook dat is een uitdaging waar de NIPT ons voor stelt. Een kind met downsyndroom zal steeds meer een ‘keuze’ worden, in plaats van dat het je ‘overkomt’. Dat legt een verantwoordelijkheid bij zwangere vrouwen. Bij zorgverleners legt het de verantwoordelijkheid om vrouwen zorgvuldig te begeleiden bij hun afweging. Van ons allemaal vraagt het respect voor de keuzes die vrouwen maken. Ook als dat een keus is die we zelf niet zouden maken.
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. Vaak kijkt u er weer anders tegenaan dan uw collega. Ethische kaders en gedragsregels geven ruimte voor de toepassing in specifieke situaties. KNMG-ethicus Gert van Dijk verkent actuele dilemma’s in zijn columns over ethiek in de praktijk. Reageren kan op knmg.nl/columns.
Discussieer mee in de KNMG LinkedIN groep Artsen en ethische dilemma’s, kijk op knmg.nl/ethischdilemma.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
federatienieuws 33/34 2016
Prof.dr. Jan Nijhuis
gynaecoloog-perinatoloog, Maastricht
Ethicus Gert van Dijk bespreekt de niet-invasieve prenatale test en de vrijheid dat wel of niet te doen. Met moderne technieken en met name door structureel echoscopisch onderzoek (20-weken echo’) worden nog veel meer afwijkingen ontdekt.
De mogelij...ke keuze voor een zwangerschapsafbreking bij een afwijkende uitslag wordt zwaar aangezet. In Nederland worden per jaar zo’n 175.000 kinderen geboren, maar ook worden zo’n 30.000 zwangerschappen afgebroken, meestal in abortusklinieken. Het aandeel van prenatale diagnostiek is maar 3 tot 4 procent (1000 zwangerschappen).
Een ‘gewone’ zwangerschapsafbreking gaat over een à priori ongewenste zwangerschap, na prenatale diagnostiek gaat het over een gewenste zwangerschap die door de afwijking ongewenst wordt. Aanstaande ouders hebben een haast onmogelijke keuze: zwangerschapsafbreking of een afwijkend kind krijgen. Er is geen ‘goede’ of ‘foute’ keus, ze hebben altijd levenslang: was het goed de zwangerschap af te breken versus levenslang de zorg voor een gehandicapt kind. Ook geven zij vaak aan niet voor zichzelf te kiezen, maar dat zij hun kind het leven met die handicap niet willen aandoen.
De dreiging van een ‘maakbare’ samenleving omdat ‘afwijkende kinderen’ niet meer geboren zullen worden, is ongerijmd, want bij alle ingevoerde testen voor prenatale diagnostiek is de deelname nooit hoger geweest dan zo’n 50 procent.
Gert van Dijk stelt terecht dat het gaat om respect voor de keuzevrijheid van de zwangere – op individueel niveau en als maatschappij. Echte keuzevrijheid bestaat alleen als beide opties gerespecteerd worden: accepteren dat prenataal onderzoek wordt verricht en kan leiden tot zwangerschapsafbreking, maar ook accepteren dat een vrouw een kind krijgt met een afwijking. Het is van groot belang dat het kind met een handicap optimale zorg en begeleiding krijgt opdat ook dat kind het beste uit zichzelf kan halen.
Wim van der Pol
Ziekenhuisapotheker, Delft
Helemaal logisch is de hele ethische discussie niet. In wezen heeft de komst van Nipt niet veel veranderd. Net als de vlokkentest is Nipt niet verplicht, en zal dat ook niet worden. Het keuzevraagstuk voor de echtelieden is en blijft dus even groot m.... Daar doet de sensitiviteit van Nipt niets aan af, lijkt mij.