Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Elise Buiting
05 september 2018 2 minuten leestijd
Federatienieuws

Moedeloos

8 reacties

Lotte is 16. Ze heeft sinds haar 13de onbegrepen vermoeidheidsklachten die haar kinderarts SOLK noemt. Zelf heeft ze het over het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Ze kreeg het vlak ná de HPV-vaccinatie. Ze komt al twee jaar nauwelijks op school. Dat is de reden waarom de school melding deed bij Veilig Thuis en ik met haar in contact kwam.

Leuke meid. Lotte heeft vriendinnen en zelfs een vriendje. Ze houdt van wandelen met de honden en gaat af en toe uit in het weekeind. Maar met haar beperkte energie is ze op maandagochtend altijd gebroken en lukt het haar niet om naar school te gaan. Lotte is niet ongelukkig, vertelt ze zelf, en aan haar toekomst denkt ze niet. Hulpverlening? Geen enkele therapie lukt. Te moe, te ziek, niet geschikt, te zwaar, niks voor haar. En haar ouders? Die snappen haar gelukkig wel. Ze is ernstig ziek en moet gespaard worden.

En dan moet je wat. Je laat zo’n meisje toch niet zo haar volwassen leven instappen? Zonder school, zonder hulp, zonder toekomst? Maar tot mijn grote verbazing heb ik dat blijkbaar toch niet goed begrepen. Volgens een rapport van de Gezondheidsraad (GR) is het helemaal niet aan mij en mijn collega-artsen om hier wat van te vinden.1 Integendeel. Volgens de GR is CVS een ernstige invaliderende aandoening, maar er is geen eenduidige diagnose én geen consensus over de behandeling. Als je als arts CVS psychisch duidt, wijst dat op een gebrek aan empathie en leidt het tot een verstoorde arts-patiëntrelatie. De enige therapie die soms resultaat heeft, moet door de patiënt zelf omarmd worden. Want volgens de GR is ook cognitieve gedragstherapie (CGT) bij CVS geen adequate medische behandeling.

Ik vrees dat er nog veel kinderen tussen wal en schip gaan vallen

Voordat het GR-rapport verscheen zouden we Lotte terug willen begeleiden naar school via een re-integratietraject en haar ouders hulp bieden bij de opvoeding van deze wilskrachtige dame die thuis wel erg veel bepaalt. Eventueel multisysteemtherapie en CGT voor Lotte. Strakke afspraken met het gezin en tussen de betrokken hulpverleners. Goede zorgcoördinatie om te checken of gemaakte plannen ook echt worden uitgevoerd. En – als dit allemaal niets oplevert – eventueel naar de Raad voor de Kinderbescherming en de kinderrechter voor een gezinsvoogd.

Maar nu weet ik het niet meer. Want er is geen enkel bewijs dat deze aanpak een medisch adequate behandeling is. Lotte heeft er natuurlijk helemaal geen zin in. En het GR-rapport maakt iedere vorm van drang en dwang tot psychische hulp zo goed als onmogelijk. Eigenlijk kunnen we nu alleen nog maar een Wajong-uitkering aanvragen voor Lotte en veel van haar lotgenoten. En daar word ik ongelofelijk machteloos, hulpeloos en moedeloos van.

De NVK werkt aan een richtlijn over SOLK, waaronder CVS. Kinderartsen zijn verstandige dokters. Ik heb goede hoop dat ze bij het opstellen van hun richtlijn het rapport van de GR flink nuanceren. Anders vrees ik dat er nog veel kinderen tussen wal en schip gaan vallen. Want als we het door de GR aanbevolen nader onderzoek naar oorzaak en behandeling van CVS moeten afwachten, is Lotte waarschijnlijk al flink op leeftijd en is het leven aan haar voorbijgegaan. Is dat wat we willen?

Elise Buiting, voorzitter KAMG

Voetnoot

1. Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.

download federatienieuws 36 - 2018 (pdf)

print dit artikel
Federatienieuws Elise Buiting
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Anil van der Zee, N.P., Amsterdam 15-11-2018 21:53

    "Graag nodig ik iedereen uit deze informatieve video te bekijken met ME specialist dokter Kaufman.

    “Diagnose en behandeling Myalgische Encefalomyelitis en het Chronische Vermoeidheidssyndroom”:

    https://m.youtube.com/watch?v=RC9TjgE_PlU&feature=youtu.

    Misschien ook nog interessant om te bekijken is het Second Annual Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS Summary te Stanford University waar uiteindelijk 50 wetenschappers aanwezig waren. De volledige presentaties zijn op YouTube te vinden.

    https://www.omf.ngo/2018/10/22/second-annual-symposium-summary/
    "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 24-09-2018 17:11

    "@Vink: Erg goed onderlegd in de geschiedenis van de geneeskunde bent u niet, helaas. Hysterische paralyses zijn nog steeds voor het overgrote meerendeel dat wat ze al honderden jaren zijn, namelijk: hysterische paralyses. En niet het gevolg van multiple sclerose.

    En of je daar nu de term SOLK, hysterie, dissociatie, nagebootste stoornis of conversie op plakt, een hysterische paralyse is wat het is. En hoewel er door patiënten en dokters hard naar gezocht is in het verleden, er werd nooit een vreselijke onderliggende neurologische aandoening gevonden. Het spijt me als ik uw enthousiasme daarmee verpest, maar dat is de werkelijke situatie.

    Ik vrees dat uw CVS/ME hetzelfde lot beschoren is. Ik geloof niet dat er ooit een "somatische oorzaak|" gevonden gaat worden voor deze "aandoening". Ik denk dat ME/CVS hetzelfde lot wacht als vele andere modieuze ziekten, elk als uiting van de bijbehorende tijdsgeest, namelijk een aandoening die komt, een hoogtepunt beleeft, en vervolgens weer gaat en tot de geschiedenis gaat behoren.

    Alleen die hysterische paralyse, die wil maar niet best verdwijnen.... "

  • Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts (n.p.) en ME/CVS deskundige 24-09-2018 16:06

    "Net als in het verleden toen we erachter kwamen dat hysterische paralyse in werkelijkheid een ernstige ziekte was (MS) hebben allerlei artsen nu moeite om te accepteren dat ME/CVS niet psychosomatisch of een modeziekte is maar een ernstige multisysteemziekte. Waarom zou je patiënten willen dwingen om iets te doen als de Gezondheidsraad,1 in navolging van een aantal Amerikaanse overheidsinstellingen,2,3 net heeft vastgesteld dat "CGT en GET zijn bij ME/CVS niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen"?

    Van onderzoek bij volwassenen is bekend dat bij 40 tot 50% de diagnose ME/CVS niet klopt en dat patiënten een behandelbare aandoening hebben.4,5 Veel informatie over ME/CVS bij jeugdigen staat in de internationale primer.6

    Waarom probeer je niet samen met Lotte te kijken wat er mogelijk is?

    Als Lotte niet naar school kan dan is het misschien mogelijk als ze dingen op een andere manier doet. Daarbij kan je denken aan lessen thuis, een online leraar maar ook lessen via de AV1-robot waardoor een patiënt thuis, via een video of audio livestream, lessen op school kan volgen. En zelfs vragen tijdens de les kan stellen terwijl de andere leerlingen in de klas zitten en Lotte thuis is. Als we niet al jarenlang ons geld hadden weggegooid aan CGT en GET (gedrags- en bewegingstherapie) dan hadden we nu effectieve medicamenteuze therapieën voor deze ziekte gehad en dan hoefde collega Buiting niet te wanhopen.7 Misschien kan ze zelfs overwegen om de enige fatsoenlijke kinderarts op het gebied van ME/CVS, de Engelse dokter Nigel Speight te raadplegen om ervoor te zorgen dat Lotto's gezondheid niet op iatrogene wijze kapot gemaakt wordt. En bovendien om te voorkomen dat de ouders beschuldigd worden van het ziek maken van hun dochter die in werkelijkheid mogelijk een ernstige multisysteem ziekte heeft."

  • Vervolg - Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts (n.p.) en ME/CVS deskundige 24-09-2018 15:41

    "Referenties
    1 Gezondheidsraad (2018) Aan: de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag 19 maart Gezondheidsraad | Nr. 2018/07 https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kernadvies_me_cvs_1.pdf (accessed 12 September 2018)

    2 CDC, Centers for Disease Control and Prevention (2017) Treatment update ME/CFS. CDC May 30. https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html (accessed 12 September 2018)

    3 Smith, M.E.B., Nelson, H.D., Haney, E., e. a. (2016) Diagnosis and treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. (Prepared by the Pacific Northwest Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00014-I.) AHRQ Publication No. 15-E001-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; December 2014. Addendum July 2016. https://huisartsvink.files.wordpress.com/2018/08/ahrq-smith-et-al-2016-chronic-fatigue_research.pdf (accessed 12 September 2018)

    4 JL Newton, H Mabillard, A ?Scott, A ?Hoad, G Spickett The Newcastle NHS Chronic Fatigue clinical Syndrome Service: not all fatigue is the same. J R Coll Physicians Edinbdoi:10.4997/JRCPE.2010.404 2010; 40:304–7

    5 Devasahayam A1, Lawn T, Murphy M, White PD. Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey. JRSM Short Rep. 2012 Jan;3(1):4. doi: 10.1258/shorts.2011.011127. Epub 2012 Jan 12.

    6 Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, Gurwitt A, Medow MS, Schwartz MS,
    Speight N, Stewart JM, Vallings R and Rowe KS (2017) Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer. Front. Pediatr. 5:121. doi: 10.3389/fped..00121

    7 Buiting E. Moedeloos. Medisch Contact. 5 September 2018
    https://www.medischcontact.nl/nieuws/federatienieuws/federatiebericht/moedeloos.htm (accessed 12 September 2018) "

  • Desiree Hairwassers, Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen 07-09-2018 20:46

    "Ik denk dat er een wereld ligt tussen de column van Elise Buiting en die van Jim Faas. Dat is de wereld van SOLK klachten bij pubers. Die vraagt om een leerstoel en nader verdieping."

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring