Het verhaal van Ingrid
1 reactie
‘Vanavond las ik een artikel in de krant, wat mij enorm raakte. In december 2017 is mijn man overleden. Meerdere malen hebben we ons verbaasd over de informatie-uitwisseling tijdens zijn ziekteproces en helemaal op de avond van zijn overlijden.
De uitwisseling van patiëntgegevens tussen de verschillende ziekenhuizen was gewoonweg onmogelijk of moest via koeriers en schijfjes heen en weer worden gereden.’ Aan het woord is Ingrid. Zij mailt mij een uur nadat ik op het NOS Journaal mijn zorgen had geuit over de gebrekkige gegevensuitwisseling in de zorg, wat werd overgenomen door verschillende kranten. Dat er nog altijd een wereld te winnen is in de communicatie tussen zorgverleners uit verschillende ziekenhuizen en huisartspraktijken blijkt niet alleen uit haar verhaal.
De Federatie Medisch Specialisten ontving naar aanleiding van een peiling honderden voorbeelden van problemen die medisch specialisten hebben ervaren door het niet kunnen uitwisselen van patiëntgegevens. Niet alleen de hoeveelheid voorbeelden was overweldigend, de vaak schrijnende inhoud ervan was dat des te meer. Vier op de vijf medisch specialisten vindt dat gebrekkige gegevensuitwisseling de patiëntveiligheid onder druk zet. Vrijwel alle respondenten hebben hinder van ontbrekende gegevens, waarvan meer dan de helft dagelijks. Niet alleen het gevaar voor de patiëntveiligheid werd genoemd, ook dubbele diagnostiek, inefficiënte besteding van tijd en zorgkosten, extra administratieve werkdruk en vermindering van het werkplezier. Bovendien wekt het nogal eens ergernis en onbegrip bij patiënten. En dat begrijp ik heel goed.
Er moet ietsgebeuren aan de informatieblokkade
Bij zorgverleners leeft de wens naar een betere digitaal ondersteunde informatie-uitwisseling al langere tijd. Zelf mag ik regelmatig aanschuiven bij het Informatieberaad Zorg, waar zorgpartijen en het ministerie van VWS zich inzetten voor een duurzaam informatiestelsel in de zorg. Natuurlijk is het opbouwen van een stelsel voor uitwisseling van gegevens tussen verschillende zorginstellingen met verschillende systemen complex. Het zal dan ook nog de nodige tijd vergen voordat via eenmalige registratie van patiëntgegevens aan de bron vele doelen kunnen worden gediend. Maar de cijfers uit onze peiling laten de urgentie ervan voor de patiëntveiligheid van nú zien. Mijn pleidooi is dan ook dat er, naast alle goeds waar het Informatieberaad mee bezig is en de welkome regie die de minister in deze neemt, op korte termijn iets moet gebeuren aan de informatieblokkade. Ik wil het belang rondom privacy van patiëntgegevens zeker niet tenietdoen, maar is het echt niet mogelijk om artsen leesbevoegdheid in epd’s van andere zorginstellingen te geven? In het digitale tijdperk kan het toch niet zo zijn dat we afhankelijk zijn van het versturen van faxen en branden van CD-roms’s en DVD’s? Of in het geval van Ingrid haar man: het rondrijden met koeriers.
Ik pak de mail van Ingrid er nog eens bij. Ze schrijft dat ze zich graag hard wil maken voor gegevensuitwisseling in de zorg. ‘Ik heb ervaren dat artsen dat ook willen, maar dat er blijkbaar technisch iets echt heel fout gaat hier in Nederland. Mocht ik iets kunnen doen: meedenken, mijn verhaal vertellen of op andere wijze een bijdrage kunnen leveren, dan doe ik dat heel graag!’. Nou Ingrid, bij dezen!
Auteur
Marcel Daniëls algemeen voorzitter Federatie Medisch Specialisten
Adri Kroonen
adviseur, Nijmegen
Het is inderdaad hoog tijd om de informatieblokkade aan te pakken die Marcel Daniels schetst. Doorpakken dus met het verder verbeteren van gegevensuitwisseling.
Overigens neem ik aan dat hij die “leesbevoegdheid in epd’s van andere zorginstellingen”... niet letterlijk bedoelt. Het gaat immers om beschikbaarheid van de relevante informatie, dat is vaak iets anders dan inzagerecht. Zoals bijvoorbeeld huisartsen werken met gerichte “waarneemdossiers”, kunnen intramurale EPD’s ook iets dergelijks doen, uiteraard met een effectief standaardformaat voor essentiële informatie. En met een XDS-infrastructuur tussen ziekenhuizen die nauw samenwerken.
Ook PGO’s gaan vanaf 2020 een stevig handje meehelpen: nog meer dan bij het patiëntportaal, kan de patiënt dan haar of zijn steentje bijdragen.
Bij non-compliance van privacy-regels vindt handhaving plaats, inclusief soms stevige boetes van de AP. Denk aan Haga. Wat we daar ook van vinden, het roept wel de vraag op of we inmiddels het veroorzaken van gezondheidsschade minder bezwaarlijk vinden dan privacy-schending.
Er is weinig reden om te veronderstellen dat betrokken patiënten en patiëntenorganisaties dit accepteren. Ook hun geduld is al te lang op de proef gesteld. Er zijn vele verhalen zoals van Ingrid.