Geen wilsverklaring, maar een wensdocument - Voorzitter Verenso

U bent de afgelopen tijd waarschijnlijk overspoeld met verhalen naar aanleiding van de documentaire over de Levenseindekliniek, die op 15 februari is uitgezonden. Ik kan niet anders dan er toch ook even bij stilstaan. De vraag: ‘hoe ga ik om met het lijden om mij heen?’ drong zich aan mij op. Ben ik weekhartig? Of onbarmhartig, zoals sommigen ook wel beweren? Waarom zou ik mevrouw Goudriaan niet verlossen uit haar lijden? Ze wilde nooit in een verpleeghuis terechtkomen… tja.

Lijden. Het is een ongemakkelijk onderwerp. Wie bepaalt het? Wat doen we ermee? Het idee in een uitzichtloze lijdensweg terecht te komen is voor iedereen natuurlijk een oerangst. Deze angst proberen we, in onze technocratische wereld, te beteugelen met een (juridisch) document. Een typisch teken van onze tijd: opgeschreven is opgelost.

Om een goede arts te zijn is het belangrijk inzicht te krijgen in wie iemand is en wat hij belangrijk vindt in het leven. En dus ook weet te hebben van zijn visie op het einde daarvan. Een wilsverklaring kan daarbij een hulpmiddel zijn, maar alleen als het ook daadwerkelijk iets van authenticiteit heeft. Vandaar de vaak besproken nadruk op het gesprek over die wilsverklaring. Standaard formats, die nu veelvuldig worden gebruikt, gaan wat mij betreft voorbij aan de essentie van de vraag: ‘behoed mij voor het lijden dat ik vrees’. Dat geeft de beperking aan van het papier ten opzichte van de patiënt die dat lijden nog kan vertellen of op andere manieren duidelijk kan maken. Dan is de vraag: ‘verlos mij uit mijn lijden’.

Het lijden aan het lijden dat men vreest, is uiteraard invoelbaar. Ik kan niet anders dan beamen dat er in een verpleeghuis lijden is, maar zeker niet overal. Er is aftakeling, verlies en rouw. Maar er is ook veiligheid en acceptatie. Soms zelfs iets van een nieuw begin.

In het licht van dit laatste zou ik graag zien dat we ook rond het opstellen van de wilsverklaring een aantal zorgvuldigheidregels in acht nemen:

• We spreken niet van een wilsverklaring, maar van een wensdocument. Daarmee is direct duidelijk dat het gaat om een verzoek en niet om iets dat je zou kunnen eisen. En het geeft ook ruimte om aan te geven wanneer en hoe het leven nog wel zinvol zou kunnen zijn.

• Bij het opstellen van een verzoek tot euthanasie ontslaan we partners en familieleden van de verplichting het lijden van hun naaste te voorkomen, door te zorgen voor het effectueren van die wens. Zij kunnen wellicht wel namens hun naaste spreken, maar voorkomen moet worden dat zij zich verantwoordelijk voelen voor iets dat slechts ten dele (of misschien wel helemaal niet) tot hun mogelijkheden behoort.

• Een opname in een verpleeghuis wordt niet erkend als een factor waaraan je kunt lijden. Het is de ziekte, de afhankelijkheid, het cognitief verval, het verlies aan controle, de eenzaamheid of de stigmatisering door de samenleving dat het lijden veroorzaakt. Niet de plek waar je woont. Want wat zegt het als iedereen opschrijft liever dood te willen zijn dan te wonen waar deze mensen nu wonen. Of te zijn wie zij nu zijn?

Nienke Nieuwenhuizen, voorzitter Verenso