Artsensteunpunt: werken aan betere kinderpalliatieve zorg

Sinds 1 oktober 2018 is het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen operationeel. Het biedt ondersteuning aan artsen in complexe besluitvormingstrajecten rond het levenseinde van kinderen. Daarnaast moet het kennis opleveren over de manier waarop dergelijke beslissingen in Nederland plaatsvinden.

Het artsensteunpunt is een initiatief van de NVK, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten NVAVG. Voor artsen die ondersteuning of reflectie willen in (of na) beslistrajecten rond het levenseinde, is er tijdens kantooruren een kinderarts en een AVG-arts telefonisch beschikbaar. Zij houden ruggespraak met een steungroep van deskundigen, waarin onder anderen een ethicus, een jurist, een pedagoog, een psycholoog en een geestelijk verzorger zitting hebben.

Het artsensteunpunt biedt intercollegiaal advies en is niet bedoeld voor acute behandelvragen of een second opinion. Annemieke Wagemans, AVG-arts bij Koraal in Limburg en vanuit de NVAVG betrokken bij het artsensteunpunt: ‘Het gaat vaak om situaties waarin je als arts, ouders en eventueel het kind al langer in een proces van besluitvorming zit. Stel dat je op een zeker moment niet meer op dezelfde lijn zit als de ouders. Hoe kom je dan toch tot gezamenlijk beleid? Het artsensteunpunt kan daarover adviseren.’

Waaier

Wagemans legt uit dat het eigenlijk altijd om complexe situaties gaat. Zoals bij zeer ernstig gehandicapte kinderen bij wie bepaalde complicaties grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven. Moet je dan wel behandelen? Wagemans: ‘Kwaliteit van leven is heel subjectief. Waar de een zegt: dat is geen leven, zegt de ander: het is waardevol. Tot welke afspraken je komt is dan een heel complex afwegingsproces.’

‘Kwaliteit van leven is heel subjectief’

Ook de KNMG is betrokken bij het artsensteunpunt. Beleidsadviseur ethiek Krista Tromp adviseert het artsensteunpunt en de deelnemende artsen. Ze heeft ook zitting in de steungroep. ‘De meerwaarde van een advies van het artsensteunpunt is dat je een kundige sparringpartner aan de lijn krijgt. Iemand die je bijvoorbeeld een ander perspectief aanreikt, of die je een onverwachte tegenvraag stelt. Daardoor kunnen je gedachten net even kantelen. Het is heel anders dan een directe collega die met je meedenkt.’

Kennis opbouwen

Het tweede doel van het artsensteunpunt is het verzamelen van casuïstiek. Tromp hoopt dat artsen ook om die reden het artsensteunpunt zullen gaan benaderen. Met de (geanonimiseerde) gegevens uit de adviesaanvragen zal onderzoek worden gedaan. ‘Zo bouwen we kennis op over beslissingen rond het levenseinde,’ aldus Tromp. ‘Dat komt de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg ten goede.’

Tromp denkt dat het artsensteunpunt ook zal bijdragen aan een goede ethische besluitvaardigheid onder artsen. ‘Zelf nadenken over ethische kwesties hoort bij hun expertise. Ze kunnen het ook goed. Steeds meer artsen realiseren zich dat een ethische afweging maken betekent dat je een aantal stappen doorloopt. En dat je het verst komt als je spart, als je het samen met andere artsen en deskundigen doet.’