Holding still, together

Holding still, together, Thieme Stap, Richard Grol & Jur Koksma, Radboud University Press, 235 blz., 29,98 euro. Het boek is te bestellen maar ook gratis te downloaden via radbouduniversitypress.nl.

Persoonsgerichte zorg betekent: de mens centraal en niet de ziekte. Dat geldt bij uitstek voor patiënten met de ziekte van Parkinson, met hun grote variatie in klachten, beperkingen en behoeften.

Het bijzondere (foto)boek Holding still, together biedt in dat kader verhalen over hoe zorgprofessionals en mensen met de ziekte van Parkinson samen zorg vormgeven. Het is onderdeel van het promotietraject van de eerste auteur Thieme Stap en bevat verhalen en foto’s van 21 mensen met parkinson (die soms zelf in de zorg hebben gewerkt) en hun zorgverleners. Steeds treden ze aan in duovorm, ontstaat er een dialoog over de ziekte en vooral ‘het leven’, waarvan de tekstuele neerslag wordt verlevendigd met prachtige, paginagrote portretten en dynamische foto’s gemaakt tijdens die gesprekken. Die dialogen zijn openhartig en inzichtgevend. Zo zegt een bekende Nederlander met parkinson: ‘Dat is het venijnige van die parkinson: dat je je zelfvertrouwen kwijtraakt. Vroeger kon ik lullen als Brugman op televisie, tegenwoordig probeer ik mezelf weg te cijferen en vooral niet hoorbaar te zijn.’

De gesprekken worden afgewisseld met korte essays, bijvoorbeeld over de aard van persoonsgerichte zorg. Of met een reflectie van Stap en fotograaf (en emeritus hoogleraar kwaliteit van zorg) Richard Grol over wat fotografie vermag. De ziel van iemand tonen? Nee, zeggen ze. Maar wat dan wel, dat leggen ze goed uit. En organisatiefilosoof Mieke Moor legt onvermoede verbanden tussen Stravinsky’s Le Sacre du Printemps, ballet (van Pina Bausch) en vallen. En dat laatste vooral in de zin van – je bedenkt het niet meteen – ‘ergens van loskomen’, veranderen, meer kunnen dan je dacht. Mooi boek.