‘Dat doet er niet toe dokter, er moet iets gebeuren!’ Ik ben met spoed door de sneeuw naar jou, mijn 84-jarige alleenstaande patiënt, toe gereden. Je ligt ziek in bed, je enige dochter zit naast je en voert het woord. Wat er precies niet toe doet is de eerder uitgesproken wens van vader om niet meer ingestuurd te worden naar het ziekenhuis.
Mensen met een ongeneeslijke ziekte krijgen in Nederland in hun laatste levensfase vaak niet de zorg die ze wensen. Van palliatieve zorg wordt niet of te laat gebruikgemaakt.
Zorgverleners brengen nog onvoldoende de mogelijkheden van palliatieve behandeling onder de aandacht bij patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Goedgekozen woorden zijn daarbij van belang. PZNL start dinsdag met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.
Huisarts én patiënt Mirjam Willemsen staat centraal in de documentaire ‘Dying to live’, die vanavond wordt vertoond op de Belgische tv-zender Canvas.
In de zesdelige podcastserie PalliaPodcast komen zorgverleners aan het woord over een van de belangrijkste onderdelen van de palliatieve zorg: proactieve zorgplanning, oftewel het vroegtijdig in gesprek gaan met ongeneeslijk zieke patiënten over hun wensen en behoeften ten aanzien van de laatste levensfase.
Kankerfonds KWF wil dat zorgverleners ongeneeslijk zieke patiënten beter gaan begeleiden. De organisatie is daarom gestart met een nascholingsprogramma palliatieve zorg voor oncologische zorgverleners. ‘Patiënten geven aan advies bij mentale en lichamelijke klachten te missen, net als steun aan de naasten’, aldus KWF.
De coronacrisis heeft veel invloed gehad op mensen die palliatieve zorg ontvingen of verleenden. De kwaliteit van de palliatieve zorg heeft ‘te lijden gehad’ van de coronamaatregelen. Tegelijk is er ‘meer maatschappelijke bewustwording’ voor het belang van het bespreekbaar maken van de wensen bij het levenseinde. Deze ambivalentie signaleert de Universiteit voor Humanistiek (UvH) aan de hand van een aantal onderzoeken en rapporten.
Kwetsbare kinderen lijden op dit moment onnodig in de palliatieve fase. De regeling levensbeëindiging gaat daarvoor geen soelaas bieden. Om onnodig lijden te voorkomen moeten de palliatieve mogelijkheden die er nu al zijn worden verbeterd en beter worden ingezet.
Ze geeft het op. Ik zie het in haar ogen. Voor het eerst. Gevochten heeft ze. Steeds maar weer verzet geboden. Tegen slecht nieuws, tegen vermoeidheid, tegen bestralingen, tegen pijn, misselijkheid en bijwerkingen.
Klacht tegen specialist ouderengeneeskunde over de behandeling van de inmiddels overleden moeder van klager. Klager verwijt de haar onder andere dat zij de antistollingsmedicatie heeft stopgezet.
Max Porters De dood van Francis Bacon is een nogal cryptisch boek, heel anders dan zijn indrukwekkende bestseller Verdriet is het ding met veren. We maken de laatste levensdagen mee van de grote kunstenaar Francis Bacon.
Teamarts palliatieve zorg Marike de Meij begeleidt mensen in hun laatste levensfase. Vanuit haar consultatiefunctie in het OLVG verbindt ze huisartsen en specialisten, patiënten en families met elkaar.
De huidige richtlijn palliatieve sedatie is ontoereikend bij covid-19-patiënten met een hoge zuurstofbehoefte. Hogere doseringen midazolam en een actief anticiperend beleid leiden tot meer comfort bij deze patiënten.
Krijg je de diagnose uitgezaaide kanker, of een (andere) chronische ziekte die niet te genezen is en de dood tot gevolg zal hebben, dan kom je in Tussenland.
Mijn laatste dag op de praktijk. Een groots afscheid zat er door covid niet in. We zouden wel zien wie er van het gezondheidscentrum om een uur of vijf zou komen. Een van mijn collega’s had zich eerder ziek gemeld. Of ik met spoed naar een van haar patiënten wilde gaan.
Nu er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor levensbeperkende aandoeningen, neemt de vraag naar de palliatieve zorg toe. Als kaderarts palliatieve zorg ben je dé vraagbaak op dit vlak.
Ongeveer een jaar geleden liep ik mee op de palliatieve afdeling van een verpleeghuis. Hoewel ik er maar een korte tijd was, denk ik er nog vaak aan terug. Ik zie dan gezichten voor me; de gezichten van de mensen die er hun laatste stukje tijd zouden doorbrengen, en de gezichten van de mensen die in die tijd hun hand zouden vasthouden. Twee gezichten in het bijzonder komen iedere keer weer terug.
Om zorgprofessionals beter te ondersteunen bij vragen rond palliatieve zorg, is er nu één landelijk telefoonnummer. Deze lijn is een aanvulling op de bestaande telefonische consultatieteams die regionaal zijn georganiseerd.
In het eindejaarsnummer van Medisch Contact staat een aantal prachtige lezersverhalen. De helft ervan gaat over de dood, die veelal als mooi beschreven wordt. Blijkbaar spreekt de dood aan en geeft stervensbegeleiding de dokter veel voldoening.
Een groep initiatiefnemers uit het netwerk palliatieve zorg in de regio Oost-Veluwe heeft sinds 2018 goede ervaringen opgedaan met een zogenoemd transmuraal zorgpad palliatieve zorg. Zo sterven palliatieve patiënten vaker op de plek van hun voorkeur: meestal is dat thuis. Daarnaast is het bewustzijn en kennis van zorgmedewerkers toegenomen.
Het was op een dinsdagmiddag: we werden tijdens het telefonisch spreekuur gebeld met de vraag of wij een meisje van 10 jaar wilden begeleiden dat vanuit het kinderziekenhuis thuis ging komen. Ze was uitbehandeld in verband met een neuroblastoom stadium 4 en zou naar huis komen voor haar laatste levensfase.
Er komt een regeling voor levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar die ongeneeslijk ziek zijn, die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Dat schrijft minister Hugo de Jonge van VWS in een brief aan de Tweede Kamer.
In de laatste drie levensmaanden worden soms medicijnen voorgeschreven waarvan het nut op zijn minst twijfelachtig is. Cijfers daarover zijn een goede basis voor verdiepend onderzoek.
Stel je valt en breekt een heup. Wie brengt je pyjama naar het ziekenhuis? En wil je naar het ziekenhuis op dat moment? Het antwoord kunnen mensen noteren in het Behandelpaspoort van specialist ouderengeneeskunde Ester Bertholet, waarvan er inmiddels bijna zestigduizend zijn verspreid.
De bezoekregeling voor patiënten en bewoners in de palliatieve fase moet, met het oog op een nieuwe covid-19-golf worden aangepast. De regeling zoals die tijdens de coronacrisis werd ingesteld is als te strikt ervaren en heeft tot gevolg dat patiënten steun van naasten ontberen en dat de rouwverwerking van nabestaanden uiteindelijk wordt verstoord.
