Na overleg met bio-ethici is een proces gedefinieerd waar door middel van een ‘blinded selection by a third party’ gepoogd wordt om specifieke patiënten of landen niet voor te trekken. Anderen hebben dat ‘loting’ genoemd en daarmee bewust een negatief frame gecreëerd; dat gebeurt wel vaker als het om geneesmiddelfabrikanten gaat. Is dit proces echt zo immoreel?
Het is een spannend weekeinde voor mensen met de spierziekte SMA. Vrijdag, zaterdag en zondag worden 290 patiënten geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met het peperdure middel Spinraza.
Ook oudere kinderen en volwassenen met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza vanaf 1 januari vergoed. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) is het met de fabrikant eens geworden over de prijs. Zo'n driehonderd nieuwe patiënten kunnen vanaf begin volgend jaar terecht in het UMC Utrecht.
Alle patiënten met de ernstige spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) krijgen het dure medicijn Spinraza hoogstwaarschijnlijk binnenkort vergoed. Nu geldt dat nog alleen voor heel jonge kinderen.
Bij patiënten die nusinersen (Spinraza) krijgen voor de behandeling van de spierziekte SMA (spinale spieratrofie) kunnen mogelijk verschijnselen ontstaan van een opeenhoping van hersenvocht. Dat meldt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CGB).
Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen, waardoor dit voor ‘een aanvaardbare prijs' kan.
Het medicijn Spinraza tegen de spierziekte SMA moet niet in het basispakket komen, tenzij de prijs met zeker 85 procent omlaag gaat. Dat adviseert het Zorginstituut aan minister Bruno Bruins (Medische Zorg).
Het medicijn Spinraza tegen de zeer ernstige spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) moet voor bepaalde groepen patiënten in het basispakket komen, maar uitsluitend tegen een veel lagere prijs.
Kinderen met de zeldzame spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) kunnen binnenkort starten met de behandeling met het dure geneesmiddel Spinraza.
Spinraza, een zeer duur medicijn dat patiënten met de zeldzame spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) verlichting kan bieden, mag door Nederlandse apothekers worden nagemaakt.
