Een grootschalige meta-analyse van bijna 10 duizend personen heeft belangrijke epigenetische patronen in amyotrofische laterale sclerose (ALS) vastgesteld. Paul Hop (UMC Utrecht) e.a publiceren de resultaten in Science Translational Medicine. De inzichten uit deze studie werpen idealiter meer licht op de omgevings- en leefstijlfactoren die kunnen bijdragen aan de etiologie en pathogenese van ALS.
‘Goedemorgen! U bent toch meneer Hulst? U mag over twee minuten even niets meer drinken en u heeft zo dadelijk om zes voor negen de eerste bloeddrukmeting, dan om veertien over negen krijgt u de medicatie en een uur daarna mag u gaan ontbijten. Om negen over elf is dan weer de volgende bloeddrukmeting.’
Na enig uitstel, dan nu toch in de bioscoop: Blackbird. Een gezin komt bijeen, want de moeder lijdt aan ALS en heeft euthanasie gepland. De beide dochters hebben hun eigen sores en vader beseft als dokter hoe slecht zijn vrouw eraan toe is.
Neuralink, de start-up van miljardair Elon Musk, heeft grote plannen: het wil verlamde patiënten op den duur kunnen voorzien van een hersenimplantaat waardoor ze toch weer apparaten kunnen bedienen of mobiel kunnen worden. Musk – nooit verlegen om wat grootspraak – deed naar eigen zeggen al experimenten met ratten, een varken en een aap. Maar hoe reëel is zijn visie eigenlijk?
2679 zwemmers deden zondag mee aan de Amsterdam City Swim. Zij zamelden daarmee ruim 1,7 miljoen euro in voor onderzoek naar de ziekte ALS.
Hoe doe je dat, afscheid nemen van een geliefde die euthanasie wenst? Een zoon rijdt zijn vader, een weduwnaar die aan de aandoening ALS lijdt, van Groot-Brittannië naar Zürich.
UMC Utrecht heeft bij een patiënt met het locked-insyndroom als gevolg van ALS een hersenimplantaat geplaatst. Hierdoor kan zij nu met haar gedachten een spraakcomputer aansturen.
Schrijver Pieter Steinz is gisteravond op 52-jarige leeftijd overleden. Dat heeft NRC Handelsblad vandaag bekendgemaakt, de krant waar hij tussen …
Voormalig bokskampioen Herbert verdient zijn geld als uitsmijter en schuldeiser in de onderwereld. Maar door het trainen van een jonge getalenteerde bokser gaat zijn sportershart weer kloppen. Niet voor lang: na een training krijgt hij plotseling hevige pijnen. Diagnose: de ongeneeslijke zenuwziekte ALS.
Medisch ethicus Erik Olsman promoveerde op hoop in de palliatieve zorg. Heb oog voor het verhaal achter de hoop, en neem ook je eigen hoop onder de loep, adviseert hij artsen. Ook verpleegkundig specialist Corine Nierop – van Baalen en psycholoog Sandra de Morée doen promotieonderzoek naar hoop.
Pieter Steinz, journalist en literatuurkenner, is ALS-patiënt. ‘Met de diagnose kwam in één klap het besef dat ik een mooi leven had gehad, dat ik niet in de wieg was gesmoord en dat ik meer geluk had gehad dan miljarden mensen.’
Pieter Steinz was ruim twintig jaar redacteur boeken bij NRC Handelsblad en daarna directeur van het Nederlands Letterenfonds. Op 49-jarige leeftijd kreeg hij de diagnose ALS aangemeten, een dodelijke spierziekte die maakt dat ‘je met een rotgang bejaard wordt’.
Tijdens het eerste jaar van onze huisartsenopleiding vertelde onze gewaardeerde collega Marieke Bakker dat ze aan ALS lijdt. Wij besloten om als groep voor haar de Tour du ALS te rijden, om haar een hart onder de riem te steken.
Weer een film over ALS? Ja, en wat voor één. The Theory of Everything vertelt het levensverhaal van Stephen Hawking, de wereldberoemde natuur- en wiskundige.
You are not you vertelt het verhaal van Kate, een prachtige jonge pianiste in de bloei van haar leven totdat bij haar de genadeloze spierziekte ALS wordt vastgesteld. Ze wordt steeds hulpbehoevender en haar man gaat op zoek naar een verzorger.
Alleen al in Nederland bracht de Ice Bucket Challenge één miljoen euro op voor onderzoek naar amyotrofe laterale sclerose, ALS. Leonard van den Berg, ALS-expert, vertelt welk onderzoek nodig is.
Movember, Alpe d’Huzes, Pink ribbon en nu de Ice bucket challenge. Uroloog Michael van Balken legt uit waarom hij aan allemaal (niet) meedoet.
De zorg voor patiënten met ALS valt ook de zorgverleners zelf zwaar. In intervisiebijeenkomsten houden de zorgverleners bij elkaar de vinger aan de pols.
Hoogcalorische sondevoeding wordt goed getolereerd door patiënten met gevorderde amyotrofische laterale sclerose…
Bernard Muller en Robbert Jan Stuit zoeken 15.000 proefpersonen met amyotrofe laterale sclerose (ALS). In de eerste acht maanden …
Steeds meer patiënten met de spierziekte amyotrofe laterale sclerose (ALS) dienen zichzelf natriumchloriet toe, zo schrijft de Volkskrant vandaag. Ze hebben het bleekwater…
8 en 14 april te zien: ALS de Dood, een documentaire over het leven van de Amsterdamse muzikant en ondernemer Miron Komarnicki (50) bij wie in december 2009 amyotrofe laterale sclerose (ALS) is geconstateerd.
