Symptoombestrijding in laatste levensfase botst met geloofsovertuiging

Dezelfde dag verslechtert de situatie van de patiënt snel. In de namiddag is hij stervende. Dat overvalt de familie. Die wijten de verslechtering aan het ‘spuitje’ – midazolam subcutaan – dat hij ’s ochtends kreeg. Ze denken dat hier morfine in zat. In het dossier staat dat de ‘stemming grimmig’ is en de familie de patiënt mee naar huis neemt. Daar overlijdt hij ’s avonds.

Een van de broers – níét de eerste contactpersoon of de broer die bij het bovenstaande gesprek aanwezig was – dient klachten in tegen de specialist ouderengeneeskunde. Hij vindt onder meer dat die onnodig medicatie gaf waardoor de patiënt zijn geloofsovertuiging niet kon uitoefenen – ‘nuchter sterven’.

Het regionaal en Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg gaan uit van de veronderstelling dat een naaste de wil van de overleden patiënt uitdrukt, tenzij er bijzondere omstandigheden zijn waardoor aan deze veronderstelling getwijfeld moet worden. Dat is hier zo, vinden de colleges. De patiënt was wilsbekwaam en ging akkoord met het medicatiebeleid. Toen hij zijn wil niet meer kon uitdrukken, was een broer aanwezig die met medicatie voor rust en comfort akkoord ging. Beide colleges verklaren de klager niet-ontvankelijk en gaan niet inhoudelijk op de klacht in. Toch valt aan de inhoud wel het een en ander op.

‘Gezien de medicatie is er toch wel ernstig lijden geweest, met veel onrust en misschien ook wel pijn’, zegt longarts Sander de Hosson*, gespecialiseerd in palliatieve zorg. ‘Ik denk dat het goed hulpverlenerschap is om dit soort medicatie wel te geven. Als de patiënt hiermee instemt, is er niet zoveel grond om daar tegenin te gaan.’ Op basis van de opgesomde medicatie (zie volledige uitspraak) stelt hij vast dat het hier om symptoombestrijding gaat en nog niet om palliatieve sedatie.

‘In mijn ervaring helpt het als je goed uitlegt dat dit symptoombestrijding is en dat je hiermee ernstig lijden in het sterfbed voorkomt.’ Hij haalt in dit soort situaties meestal een imam erbij.

‘Het is in de praktijk lastig als niet steeds met één naaste wordt of kan worden geschakeld. Hierdoor kan achteraf onduidelijkheid of onvrede ontstaan’, zegt Antina de Jong, adviseur gezondheidsrecht bij de KNMG. ‘Het is van belang dat een arts, als er veel familie betrokken is, met die familie afstemt dat hij met één contactpersoon of vertegenwoordiger wil overleggen en dat die zich daarvoor dus ook steeds beschikbaar moet houden. Dit werkt voor zowel de arts als de patiënt en diens familie het best.’

* De volledige reactie van Sander de Hosson is te horen in de podcast van Medisch Contact, aflevering week 11.

Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg d.d. 8 februari 2023

de volledige uitspraak

Beslissing in de zaak onder nummer C2021/1172 van K., wonende in B., appellant, klager in eerste aanleg,
tegen C., specialist ouderengeneeskunde, werkzaam in Eindhoven, verweerster in beide instanties, gemachtigde: mr. I.P.C. Sindram, advocaat te Nijmegen.   

1.    Verloop van de procedure

K. – hierna klager – heeft op 9 december 2020 bij het Regionaal Tuchtcollege te Eindhoven tegen C. – hierna de specialist ouderengeneeskunde – een klacht ingediend. Bij beslissing van 3 november 2021, onder nummer E2021/2204-20141a, heeft dat college klager niet-ontvankelijk in zijn klacht verklaard. Klager is van die beslissing op tijd in beroep gekomen. De specialist ouderengeneeskunde heeft een verweerschrift in beroep ingediend. De zaak is in beroep op de openbare zitting van het Centraal Tuchtcollege van 
23 januari 2023 tegelijk met de zaak K. / D. (C2021/1173) behandeld. De zaken zijn niet gevoegd. Op de zitting zijn verschenen klager, en de specialist ouderengeneeskunde, bijgestaan door mr. Sindram. Partijen hebben hun standpunten nader toegelicht. Klager heeft dat gedaan aan de hand van spreekaantekeningen die hij aan het Centraal Tuchtcollege en aan de wederpartij heeft overhandigd. 

2.    Beslissing in eerste aanleg

Het Regionaal Tuchtcollege heeft het volgende overwogen en geoordeeld.
“2. De feiten
Het gaat in deze zaak om het volgende.
2.1    De broer van klager, verder te noemen patiënt (geboren in 1978) is op 
28 oktober 2020 vanuit het ziekenhuis naar een hospice overgeplaatst. Patiënt heeft vier broers, die hierna worden aangeduid met M, R, H en A. Klager is broer H. (voor het CTG K.)
2.2    Verweerster is werkzaam als specialist ouderengeneeskunde in het hospice en was voornamelijk als behandelend arts betrokken bij patiënt. 
2.3    In de overdracht van 27 oktober 2020 staat onder meer het volgende vermeld:
“Diagnose:
Dwarslaesie bij myelumcompressie obv folliculair lymfoom
(…)
Bijzonderheden:
(…) 42-jarige patiënt met in de voorgeschiedenis een Folliculair lymfoom waarvoor geen behandelmogelijkheden meer zijn. Alhier bekend bij de hematologie. Patiënt zit in een palliatief traject. Vanwege het folliculair lymfoom heeft patiënt een dwarslaesie ontwikkeld waarvoor patiënt een laminectomie Th-5/6 heeft gekregen, dit heeft geen verbetering van de klachten opgeleverd. In het (…)MC heeft patiënt het duidelijk moeilijk met de diagnose, wat leidt tot wegloopgedrag en copingsproblematiek, desondanks is patiënt wel wilsbekwaam. Patiënt wordt terug overgedragen naar het […] voor met name het natraject. Patiënt zou zelf het liefs naar huis gaan, maar dit lijkt niet worden ondersteund door de familie. 
(…)
Afgesproken wordt dat Hr aangemeld word bij Hospice (…)”
2.4    In de journaalregels van het hospice staat met betrekking tot patiënt onder meer het volgende vermeld (broer M is eerste contactpersoon, broer A is tweede contactpersoon): 
“28-10-2020
S
Opnamegesprek met dhr, en zijn twee zussen. 
Ongeveer 5 weken gelden dwarslaesie opgelopen waarvoor in \[…] nog OK gehad. Dit heeft tot nu toe niet geleid tot klinische verbetering, maar dhr is er vast (?) van overtuigd dat dit nog gaat komen. Nu rolstoelafhankelijk, heeft CAD. Pijnklachten zijn goed onder controle. Zit de gehele dag in de rolstoel. Daarnaast transfusieafhankelijk, was in zh moe van alle behandelingen, heeft aangegeven dat hij geen transfusies meer wil Tijdens het gesprek wordt de ambivalentie echter pijnlijk duidelijk. Er is nog hoop op maanden leven, heeft het gevoel dat het voorlopig nog wel goed zal gaan. Vol plannen. Aan de andere kant geeft hij ook aan dat “als Allah het zo wil hij ook wel accepteert dat hij komt te overlijden” Hoopt op een goede tijd zonder veel pijn en prikken.
Uitgelegd dat wij hier geen lab kunnen doen, geen transfusies kunnen geven… Het zou goed mogelijk kunnen zijn dat hij dus op een eerder genomen besluit om niet meer te behandelen terugkomt. Hierin speelt geloof, maar ook zijn jeugdige leeftijd, beperkt ziekte-inzicht zeker een rol. 
Zijn broer is eerst cp op medisch gebied, nu niet aanwezig. Zijn zwager is Imam, zorg voor de spiritiele begeleiding en is mogelijk een goede schakel tussen eea. Ambivalentie wel benoemd, zussen begrijpen dit wel.
(…)”
 30-10-2020
S
Heeft hier erg naar de zin, wil vroeg uit bed, maar gaat ook vroeg naar bed. Rookt veel buiten. Joints. 
(…)
2-11-2020
S
S/ pijn wisselend, VAS 3, lokalisatie wisselt, zat geen en zondag 1 oxycodon zn
petechien benen, bij trombopenie. Snel moe, slaapt snachts goed. pijn in de mond
eet en drinkt goed, eten van thuis. def gb, 
P/USD : “ik ben niet somber, maar soms heb ik tranen en ben ik verdrietig” . Ontkenning blijft. gisteren hele dag boos geweest op personeel, later een en al lof. Blowt veel. 
Hr wil pijnstilling minderen, heeft nog maar 20 % van de pijn van eerder en wil minder bijwerkingen hebben als duizeligheid en sufheid. wil ook geen bloedtransfusies meer, wil op eigen kracht genezen…. Als ik aangeef dat zijn klachten van zijn ziekte kunnen komen ontkent hij dat. 
(…)
4-11-2020
S
TC hr is vanmiddag vertrokken met zijn scootmobiel en is niet meer teruggekomen.
Zoon heeft gebeld, hr bevindt zich in een restaurant in de I.-straat. Wil niet met zijn broer meekomen en is agressief. vraag verpleging wat we kunnen doen.
P
hr is vrijwillig opgenomen en is wilsbekwaam. Blowt wel veel, wrs verslaafd. Wij kunnen nu niets doen. Familie kan politie inschakelen. 
(…)
6-11-2020 08:10:00.00
S
Niet meer uit bed geweest gisteravond, gaat niet meer. Vannacht 2 keer midazolam 
5 mg sc gehad met matig effect. Tijdens de zorg niet aanspreekbaar geweest, toen broer kwam wakker en wat water gedronken, orale med lukt niet meer.
def 5/11 pijn-, 
macrosc hematurie na uittrekken en terugplaatsen CAD, vannacht verstopte CAD, opnieuw vervangen, 500 cc urine en daarna helder rood bloed.
O
In ZH trombo s 3 , Hb 3
E
terminaal
P
FG met broer. Prognose besproken. Broer gaat met familie laatste zorg bespreken. Broer geeft aan dat het belangrijk is dat hij “clean” overlijdt. Dus vooralsnog niet doorgaan met wiet in de vorm van thee of druppels. Mogelijk komt de imam nog langs. Niet meer uit bed halen. Alle orale med stop, wel nu start lorazepam 2mg sl 3dd als hij wakker is en zolang het lukt . doorgaan met fentanyl.
Start zorgpad. midazolam 10 mg sc zn 6dd bij onrust. morfine zn 6 dd 5 mg sc bij pijn of dyspnoe, haldol 2,5 mg sc an
Verruiming bezoek in stervensfase aangegeven: max 4 p per dag. 
(…)
6-11-2020 11:57:00.00
S
fam wil dat hr nog momenten hedler is en geven aan dat hij zeker nicotine verslaafd is
P
na overleg met familie:
lorazepam stop vast 3dd stop.
Start nicotinell pleister 1 d1
6-11-2020 14.59:00.00
S
Hr is stervende. Familie kan niet bevatten dat hr zo slecht is in korte tijd. Denken dat het door het spuitje midazolam van vanmorgen 9.00u gekomen is…. Uitgelegd dat hr vannacht al hard achteruitgegaan is en dat hij dit spuitje heeft gekregen omdat hij er onrustig was, werking 3-4 uur. Familie (Nu 8 mensen op de kamer, ouders en broers geagiteerd) wil hr nu mee naar huis nemen, zodat hij thuis kan sterven. Familie dacht dat wij morfine hadden gegeven, dat hebben we niet gedaan. 
P
Aangegeven aan familie dat ze er rekening mee moeten houden dat hr ook in ambulance kan overlijden. Willen toch per se vervoer naar huis. Huisarts gebeld (…), gaat nog bij familie langs medische gegevens gefaxt naar huisarts.
Ambulance gebeld.
med bij ontslag: fentanyl 12 en nicotinell pleister
belangrijk vls familie : hr moet “clean” overlijden, mag geen sederende middelen en morfine”
2.5    Bij het familiegesprek op 6 november 2020 voor afstemming van het medisch beleid was de eerste contactpersoon, broer M, niet aanwezig. Bij het gesprek was broer R aanwezig. Die gaf aan dat patiënt ‘clean’ voor Allah moest verschijnen en daarom geen cannabis mocht gebruiken. Broer R ging ermee akkoord dat er wel medicatie mocht worden gegeven voor rust en comfort, als dat nodig was. 
2.6    In de middag van 6 november 2020 was er veel familie bij patiënt, de eerste en tweede contactpersonen waren er niet bij. De stemming is grimmig. Het verwijt is dat er onnodig medicatie is gegeven, patiënt niet op een natuurlijke wijze kan sterven c.q. dat hij niet clean/nuchter kan sterven. Ze nemen patiënt mee naar huis en hij overlijdt diezelfde avond. 

3. De klacht
Klager verwijt verweerster:
a.    dat zij zich niet heeft gehouden aan gedragscodes en onvoldoende rekening heeft gehouden met de wensen van de patiënt en zijn familie door patiënt onnodig medicatie toe te dienen om hem ‘plat te leggen’ waardoor hij buiten bewustzijn was toen hij overleed en waardoor zijn leven eerder en op onnatuurlijke wijze is beëindigd;
b.    dat patiënt zijn geloofsovertuiging niet heeft kunnen uitoefenen omdat de islamitische richtlijn om nuchter te sterven niet is gehonoreerd;
c.    dat zij nalatig is geweest in de communicatie door de familie pas achteraf toestemming te vragen voor de inzet van medicatie;
d.    dat zij op eigen initiatief een beleid heeft opgestart zonder rekening te houden met wensen en geloof.

4. Het standpunt van verweerster
Verweerster stelt zich primair op het standpunt dat de klachten niet-ontvankelijk zijn, omdat klager niet klachtbevoegd is. Hij kan, als nabestaande, worden beschouwd als belanghebbende in de zin van artikel 65 lid 1 wet BIG, maar of hij met de klacht de wil van zijn overleden broer vertegenwoordigt, is twijfelachtig, aldus verweerster. 
Subsidiair heeft verweerster de gegrondheid van de klacht en de juistheid van de daaraan ten grondslag gelegde stellingen bestreden. 

5. De overwegingen van het college
5.1    Het college zal allereerst beoordelen of klager ontvankelijk is in zijn klacht. Als hij dat niet is, hoeft niet verder geoordeeld te worden over de gegrondheid van de klacht.
5.2    Volgens vaste rechtspraak van het Centraal Tuchtcollege berust het recht van een naaste betrekking om een klacht in te dienen over de medische behandeling van een overleden patiënt niet op een eigen klachtrecht van die naaste betrekking. Het klachtrecht van de naaste betrekking wordt afgeleid van de in het algemeen veronderstelde wil van de patiënt. De klager wordt verondersteld met zijn klacht die wil uit te drukken. Daarbij is het in beginsel niet de taak van de tuchtrechter om in een zaak als deze, waarin een naaste betrekking van een overleden patiënt een klacht indient, ambtshalve te onderzoeken of deze inderdaad de wil van de overleden patiënt vertegenwoordigt. Er kunnen echter bijzondere omstandigheden zijn die aanleiding geven om aan de juistheid van deze veronderstelling te twijfelen. 
5.3    In dit geval is sprake van de volgende bijzondere omstandigheden, die elk op zich en tezamen aanleiding geven om niet te veronderstellen dat klager met zijn klacht de wil van zijn broer - om te klagen over, kort gezegd, de in zijn laatste levensfase toegediende medicatie - uitdrukt. Het gevolg hiervan is dat klager niet-ontvankelijk moet worden verklaard in zijn klacht.
- Patiënt was gedurende zijn verblijf in het hospice, tot het laatste moment, wilsbekwaam en het medicatiebeleid is steeds in overleg met hem vastgesteld. 
- Bij de opname was de eerste contactpersoon, broer M, niet aanwezig. Twee zussen waren aanwezig en verklaarden zich akkoord met het medicatiebeleid. 
- Op het moment dat patiënt zich zelf niet meer kon uitlaten over het medicatiebeleid, is dit vastgesteld in overleg met zijn broer R. Broer R ging ermee akkoord dat er medicatie werd gegeven voor rust en comfort, als dat nodig was. Deze medicatie is inderdaad voorgeschreven.”

3.    Vaststaande feiten en omstandigheden

Het Centraal Tuchtcollege gaat bij de beoordeling van het beroep uit van de feiten weergegeven in overweging 2. “De feiten” van de beslissing van het Regionaal Tuchtcollege. Deze weergave is in beroep niet of in elk geval onvoldoende, bestreden. 

4.    Beoordeling van het beroep

4.1    Klager is het niet eens met de beslissing van het Regionaal Tuchtcollege. Zijn beroep heeft (impliciet) tot doel dat het Centraal Tuchtcollege hem alsnog ontvankelijk verklaart, de zaak in volle omvang beoordeelt en de klacht gegrond verklaart. 
4.2    De specialist ouderengeneeskunde heeft in beroep gemotiveerd verweer gevoerd. Zij is van mening dat het beroep van klager moet worden verworpen en de beslissing van het Regionaal Tuchtcollege moet worden bevestigd. 
4.3    Het Centraal Tuchtcollege heeft kennisgenomen van de inhoud van de aan het Regionaal Tuchtcollege voorgelegde klacht en het debat dat partijen daarover schriftelijk bij dat tuchtcollege hebben gevoerd. Het door het Regionaal Tuchtcollege opgebouwde zaaksdossier is aan het Centraal Tuchtcollege gestuurd.
4.4    In beroep hebben partijen het debat schriftelijk nog een keer gevoerd. Daarbij heeft ieder van hen standpunten ingenomen over de door het Regionaal Tuchtcollege vastgestelde feiten en de door dat college gegeven beschouwingen en beslissingen. Tijdens de mondelinge behandeling op 23 januari 2023 is dat debat voortgezet.
4.5    Op grond van de stukken en dat wat door partijen over en weer op de zitting in beroep nog naar voren is gebracht, is het Centraal Tuchtcollege van oordeel dat het Regionaal Tuchtcollege klager terecht niet-ontvankelijk in de klacht heeft verklaard. Het Centraal Tuchtcollege is het eens met de overwegingen van het Regionaal Tuchtcollege en neemt deze hier over. Daarmee sluit het Centraal Tuchtcollege zich aan bij het oordeel van het Regionaal Tuchtcollege dat sprake is van bijzondere omstandigheden, die elk op zich en tezamen aanleiding geven om niet te veronderstellen dat klager met zijn klacht de wil van zijn broer - om te klagen over, kort gezegd, de in zijn laatste levensfase toegediende medicatie - uitdrukt. Dit betekent dat het beroep van klager zal worden verworpen. 

5.    Beslissing

Het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg:

• verwerpt het beroep. 

Deze beslissing is gegeven door: C.H.M. van Altena, voorzitter; T. Dompeling en 
M.W. Zandbergen, leden-juristen en H.J. Hasper en R.J. van Marum, leden-beroepsgenoten en E. van der Linde, secretaris.
Uitgesproken ter openbare zitting van 8 februari 2023.

Elke week selecteren KNMG-juristen opvallende uitspraken in het gezondheidsrecht. Een volledig overzicht kunt u vinden op medischcontact.nl/recht. Tegen uitspraken van regionale tuchtcolleges kan tot zes weken na de uitspraak nog hoger beroep worden aangetekend.