Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
De balans

‘Dit gaan we niet tot ons 80ste volhouden’

Plaats een reactie
Jonathan Vos
Jonathan Vos

De 17-jarige dochter van mdl-arts Ger Koek (59) en arts-microbioloog Els de Brauwer (50) is verstandelijk gehandicapt en heeft zware epileptische aanvallen. Ger Koek vertelt over de zoektocht naar de oorzaak en de impact op hun leven.

Clara

‘Clara leek een gewone baby. Ze groeide normaal, zette haar eerste stapjes, zei enkele woordjes en speelde. Maar toen ze bijna 1 jaar was, merkte ik dat ze soms op een wat vreemde manier omviel als ze zat. De kinderarts kon geen oorzaak vinden. Na haar eerste verjaardag kreeg ze epileptische aanvallen en ontwikkelde zich mentaal en cognitief helemaal niet meer. Tegenwoordig heeft ze bijna elke nacht zware epileptische aanvallen. Qua ontwikkeling gaat ze achteruit. Ze is 100 procent hulpbehoevend en speelt zelfs niet meer. Gelukkig kan ze zich een beetje uiten. Ze laat weten wanneer ze honger heeft of naar buiten wil en komt een knuffel bij me halen.’

Zoektocht

‘We hebben eindeloos gezocht naar een verklaring en alle soorten medicatie uitgeprobeerd. Er zijn geen lichamelijke of neurologische afwijkingen gevonden, afgezien van de epilepsie. De neuroloog denkt aan een onbekend syndroom. Clara ziet er normaal uit, afgezien van haar duimen en lippen, die wat groter zijn. Je gaat vraagtekens zetten bij alles wat er vroeger is gebeurd. Onze oudste, gezonde dochter is te vroeg geboren vanwege het HELLP-syndroom. Zou de aandoening van mijn jongste daar toch iets mee te maken kunnen hebben? Of was het de vaccinatie die ze kreeg toen ze net 1 jaar oud was en waar ze, naar onze beleving, flink ziek van was? Een derde kind durfden we niet aan, mede vanwege de angst dat het erfelijk is.’

Belasting

‘Clara gaat naar een medisch dagverblijf en we hebben een keur aan zzp’ers die haar verzorgen tot wij rond 18.30 uur thuiskomen. Eén keer per vier of zes weken gaat ze een weekend logeren in een instelling. Het tillen, aankleden en verschonen valt ons zwaar, hoewel ze gelukkig klein en licht is. Al die jaren ben ik alert, zelfs als ik slaap. We weten dat we dit niet tot ons 80ste gaan volhouden, maar willen het zo lang mogelijk proberen. Dat ze op een dag moet verhuizen, stop ik zo ver mogelijk weg in mijn brein.’

Praten

‘Vroeger sprak ik nooit met iemand over Clara. Tegenwoordig doe ik het iets sneller, misschien omdat ik het steeds moeilijker krijg met de situatie. We proberen anderen er niet mee lastig te vallen, we willen er niet over klagen. We zijn op onszelf. Familie woont ver weg en in het dorp hebben we niet veel contacten. Hoewel iedereen ons wel kent omdat ik veel wandel met Clara.’

Ontspanning

‘Mijn klinisch werk en wetenschappelijk onderzoek naar toxisch-metabole leverziekten is voor mij een afleiding en een grote bron van ontspanning. Mijn passie voor de geneeskunde wordt steeds erger. Ik ga graag naar activiteiten op mijn vakgebied. Als ik te vaak dingen buiten de deur doe, komt er druk op het systeem. Goede communicatie met een beetje humor en relativeringsvermogen is van essentieel belang. Mijn vrouw en ik proberen ook ieder jaar twee keer samen op vakantie te gaan.’

Balans?

‘Ik probeer steeds weer de balans terug te vinden. Dat is de ene keer moeilijker dan de andere. Het is belangrijk leuke dingen te blijven doen en er het beste van te maken, dan blijf je optimistisch.’

Leeftijd: 59

Werk: mdl-arts in het Maastricht UMC+, vier dagen per week, 9 à 10 uur per dag

Ontspanning: fietsen naar het werk, lezen, kookclub

Persoonlijk: getrouwd met Els, dochters Clara van 17 en Astrid van 20 jaar

De balans portretteert artsen en hun drukke leven. Hoe combineren zij werk en privé? Heeft u hierover zelf een verhaal dat het vertellen waard is? Mail dan naar redactie@medischcontact.nl.

lees ook:

Download dit artikel (pdf)

print dit artikel
De balans
  • Simone Paauw

    Simone Paauw (1978) werkt sinds april 2008 als journalist en webredacteur bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone’ arts met een bijzonder verhaal en neemt graag een kijkje in de praktijk.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring