‘Wat kost een medicijn nu werkelijk?’

Met name kankermedicijnen zijn duur. Zo kost pertuzumab, een geneesmiddel tegen borstkanker, 50 duizend euro per patiënt per jaar. Dave combineert dit voorzitterschap met zijn studie geneeskunde, want als aankomend arts voelt hij de verantwoordelijkheid om ook maatschappelijk te handelen. ‘Uiteindelijk heeft wat wij als dokters kunnen bijdragen op maatschappelijk en politiek niveau ook gevolgen voor onze patiënten’, zegt hij.

‘Het huidige model van geneesmiddelenontwikkeling faalt’, gaat hij verder. In het bestaande systeem met marktexclusiviteit door patenten kunnen farmaceuten een monopoliepositie krijgen en de prijzen kunst­matig hoog houden. Dit dreigt ervoor te zorgen dat patiënten de medicatie niet krijgen die ze nodig hebben en ziekenhuisbudgetten onder druk komen te staan. Wij vinden dat de overheid daarom dient te zorgen voor een duurzaam financieringsmodel dat zowel de innovatie als de toegankelijkheid van geneesmiddelen waarborgt. In een door ons geschreven manifest opperen we dat de overheid voorwaarden gaat stellen aan de collectieve financiering van geneesmiddelenonderzoek, en aan opname van geneesmiddelen in het basispakket, bij voorkeur in Europees verband.

Hoe kwam jullie manifest tot stand?

‘Twee jaar geleden hoorden we van Universities Allied for Essential Medicines (UAEM) dat in ontwikkelingslanden de toegang tot medicijnen erg problematisch was. Later ontwikkelden zij het ‘Global Access Licensing Framework’ voor universiteiten om een verantwoord licentiebeleid te voeren over geneeskundige stoffen die ze hebben ontdekt. Vervolgens vertelden ziekenhuisbestuurders dat er ook in Nederland problemen zijn met toegang tot medicijnen.

Daarom zijn wij met dit vraagstuk aan de slag gegaan. In het begin alleen met de werkgroep Zorg van de Jonge Democraten – de jongerenorganisatie van D66 – maar al snel hebben we contact gezocht met de andere politieke jongerenorganisaties (PJO’s). Ondanks de verschillen in gedachtegoed zijn we door uitgebreid te discussiëren en samen te werken tot dit manifest gekomen. We hebben veel met hoogleraren en andere experts gesproken om meer over dit onderwerp te weten te komen en onze oplossingen te toetsen. Verder hebben we veel steun gekregen van tientallen gezondheidsorganisaties, waaronder KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.’

Welke problematiek speelt er?

‘Wat we zien is dat alle spelers die betrokken zijn bij het systeem van geneesmiddelenontwikkeling niet voldoende verantwoordelijkheid nemen, of kunnen nemen. Farmaceuten doen dit niet, maar ook universiteiten en registratieautoriteiten laten hun maatschappelijke verantwoordelijkheid te veel liggen.

Universiteiten zijn goed in fundamenteel onderzoek en ontdekken zo 17 tot 25 procent van de geneeskundige stoffen. Zij geven vervolgens toestemming aan farmaceuten om het geneesmiddel verder te ontwikkelen, produceren en verkopen. Dit leidt momenteel echter tot onwenselijke situaties, bijvoorbeeld bij het medicijn voor de ziekte van Pompe: Myozyme. Dit medicijn is ontdekt aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en kost nu tussen de 400 duizend en 700 duizend euro per patiënt. Dan is er toch iets fout gegaan.

Ten koste van hoeveel andere zorg willen we medicijnen bekostigen

Farmaceuten verleggen momenteel hun focus van medi­catie voor grote groepen patiënten, zoals cholesterolverlagers, naar middelen voor kleinere patiëntengroepen, zoals Myozyme. In deze markt is momenteel meer te verdienen, maar speelt ook exclusiviteit een grotere rol. Dit zorgt voor dure medicijnen door dure patenten. Vergelijk het met je telefoon: als je een iPhone met veel dure patenten te duur vindt, kun je overstappen. Met een geneesmiddel gaat dat niet. Farmaceuten maken vervolgens miljarden winst, terwijl de toegankelijkheid van deze medicijnen in gevaar komt.

Politici en burgers discussiëren steeds meer over de toegankelijkheid van medicatie. Dit gaat tot op heden echter vooral over de vraag in hoeverre we geneesmiddelen nog willen vergoeden en ten koste van hoeveel andere zorg we medicijnen willen bekostigen. Ik snap die discussie, maar ik vind het zonde als je dan niet eerst kritisch hebt gekeken naar het geneesmiddelensysteem en wat het medicijn werkelijk kost.’

Welke oplossingen dragen jullie concreet aan?

‘Als er een geneeskundige stof ontdekt wordt aan een universiteit, vinden wij dat de overheid hier voorwaarden aan moet stellen. Namelijk: dat de kostenopbouw van het uiteindelijke medicijn transparant is en de farmaceut een verantwoorde winstmarge hanteert. De onderzoeken voor deze ontdekkingen zijn door de maatschappij gefinancierd, dus vinden wij dat wij ook voorwaarden mogen stellen. Verder beweren farmaceuten dat ze 2,6 miljard aan onderzoeks- en ontwikkelingskosten uitgeven, terwijl een organisatie als Drugs for Neglected Diseases Initiative het heeft over 150 miljoen. Wij willen graag weten hoe het werkelijk zit.

Voor een stevigere positie aan de onderhandelingstafel zijn wij voor meer samenwerking in Europees verband. Minister Schippers is al begonnen met medicijnen samen inkopen met landen als Oostenrijk en België, maar dit kan wat ons betreft verbreed worden. Hiermee hopen we onze voorwaarden ook te kunnen stellen aan het opnemen van medicijnen in het basispakket.

Verder vinden we dat het ministerie een regierol moet nemen en alle betrokkenen aan tafel moet zetten. Wat mij betreft zijn de betrokkenen de farmaceuten, zorgverzekeraars, universiteiten, artsen en patiënten.’

Hoe gaat het nu verder?

‘Op 6 december vorig jaar overhandigden wij ons manifest aan de Tweede Kamer. Demissionair minister Schippers heeft al aangegeven dat zij onze uitgangspunten deelt en kijkt wat mogelijk is.

Wij hebben nu een rol om de verschillende partijen scherp te houden en ervoor te zorgen dat het niet een slap compromis wordt dat in een lade verdwijnt. Verder nemen we nu contact op met onze zusterorganisaties in Europa om ook daar dit vraagstuk op de agenda te krijgen. Wij merken dat hier veel animo voor is en zijn inmiddels al een resolutie aan het schrijven voor de koepelorganisatie van PJO’s in Europa. Met de PJO’s en UAEM blijven we actief op dit vraagstuk en we hopen dit te kunnen blijven doen totdat we ons doel bereikt hebben: de verankering van een maatschappelijk verantwoord systeem van geneesmiddelenontwikkeling in de wet in Nederland en in zoveel mogelijk andere Europese landen. Verder willen we alle geneeskundestudenten vragen hiermee aan de slag te gaan en ons manifest te ondertekenen op licensetoheal.nl want: wij zijn straks de artsen die deze medicijnen niet meer kunnen voorschrijven.’