‘Voorkom pijnlijke ervaringen met medici’

En ze dient viroloog Ab Osterhaus van repliek, die in het Parool had gemijmerd dat mensen vroeger een baan in de wetenschap als missie zagen, waar ze er nu voor kiezen ’s avonds wat anders te doen. Rosmalen op twitter: ‘Beste promovendi: laat je niet afschrikken doordat @AbOsterhaus dit niet lukte in veertig uur. Ik voel me bevoorrecht en ben in mijn veld een van de meest geciteerde wetenschappers, heb een Vici en leid een Europees ­consortium. Maar mijn avonden en weekenden zijn voor gezin en hobby’s.’

In haar Groningse werkkamer – ze is de helft van haar tijd aangesteld bij psychiatrie en de andere helft bij interne – legt Rosmalen uit dat ze zich verzet tegen dit ‘beperkte beeld’ van wetenschap. ‘Alsof je alleen in competitie kan excelleren. Zo wordt wetenschap een wedstrijdje dat om personen draait in plaats van om inhoud en samen­werken aan kennis.’

Hoe lukt het u om de avonden en weekenden vrij te houden?

‘Een belangrijke factor is dat ik geen klinische zorg doe en geen grote onderwijstaak heb. En ik zeg regelmatig nee op verzoeken, ook als deze eervol of leuk zijn. Maar ook als je tachtig uur werkt, moet je op een gegeven moment nee zeggen. Dat kunnen we allemaal, alleen is de vraag wanneer je dat doet. Ik vind het ook belangrijk om voldoende tijd te hebben voor mijn gezin, om te musiceren en om paard te rijden. En dat weegt dus mee bij mijn keuzes.’

Wat doet een hoogleraar psychosomatiek?

‘Ik houd me bezig met het verband tussen lichamelijke en psychische gezondheid. En het meeste van mijn werk gaat over aanhoudende lichamelijke klachten.’

Is dat wat iedereen SOLK noemt?

‘Nou nee, tot een aantal maanden geleden zou ik nu antwoorden dat ik me bezighoud met SOLK. Maar ik vind dat steeds meer een lastig begrip. SOLK staat voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten: klachten die minimaal enkele weken duren en waarvoor na ade­quate diagnostiek geen ziekte is gevonden die de klachten voldoende verklaart. Dat staat zo in de nu verouderde richtlijn uit 2011. Dit betrof overigens ook mensen die wél een ziekte hadden maar meer klachten dan verwacht. SOLK is nooit als diagnose bedoeld, maar als werkhypothese. Het begrip SOLK is een eigen leven gaan leiden. Mensen denken dat ze SOLK hebben, alsof het een specifieke ziekte is waaraan een eigen ziekteproces ten grondslag ligt. De interpretatie van de woorden “onverklaarde klachten” is vervolgens: het is dus psychisch en dan is het niet echt, of het zit tussen de oren. Zo zetten we deze groep in een hoek, en dichten hen soms bepaalde persoonlijkheids­kenmerken toe. Dat klopt niet. Bij alle klachten die ­mensen hebben, speelt een fysiologisch substraat en een belevingscomponent. Soms kennen we het substraat, soms niet. Ook mensen die voor een gediagnosticeerde ziekte adequaat zijn behandeld, houden soms nog klachten.’

‘De meeste lichamelijke klachten zijn onbegrepen’

Maar of klachten wel of niet worden veroorzaakt door een ziekte is toch een groot verschil?

‘Ieder mens heeft weleens lichamelijke klachten en de meeste zijn onbegrepen. Bij de SOLK-patiëntengroep gaan we veel te snel uit van een psychische verklaring en het idee dat behandeling alleen daarop gericht moet ­worden. Terwijl we bij de groep met aanhoudende lichamelijke klachten door een chronische ziekte veel te veel focus leggen op het lichamelijke aspect en de behandeling daarvan. Eigenlijk doen we beide groepen tekort. We weten van chronische ziektes dat de mate van klachten die mensen hebben, niet sterk correspondeert met de mate van meetbare afwijkingen die mensen hebben. Dus we hebben een verkeerd beeld van hoe afwijkingen gerelateerd zijn aan hoeveel klachten mensen ervaren. Het onderscheid tussen mensen met SOLK en met een chronische ziekte is niet zo groot. Daarom moeten we van het begrip SOLK af en moeten we spreken van mensen met aanhoudende lichamelijke klachten: ALK. En dat is niet een nieuw woord voor hetzelfde concept. Wij vinden dat alle patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten een biopsychosociale benadering moeten krijgen.’

Wat houdt de biopsychosociale benadering in?

‘Neem patiënten serieus en erken dat er klachten zijn. Zorg voor adequate diagnostiek en behandel een eventuele onderliggende ziekte. Geef uitleg waar de klachten vandaan kunnen komen. Maak samen met de patiënt een plan om de last door de klachten te verminderen en de omstandigheden voor natuurlijk herstel te optimaliseren. Soms zijn mensen angstig en piekeren ze, of ze bewegen te weinig door pijn, daar is allemaal behandeling voor mogelijk. En plaats in perspectief: aanhoudende lichamelijke klachten komen heel veel voor.’

Welk perspectief is er voor deze patiëntengroep?

‘Als er géén ziekte wordt gevonden, knapt de meerderheid van de mensen binnen een jaar op. Als er wél een ziekte wordt gevonden, is er ook verbetering mogelijk. Wat dat betreft is het beeld dat patiënten en artsen hebben over het beloop vaak wat vertekend. Artsen zien vooral de mensen terug die klachten houden en hebben daardoor soms het beeld dat aanhoudende klachten bijna altijd blijvend zijn. Ook via de media lezen we vooral verhalen van mensen die langdurig klachten houden. We zien dat nu ook bij long covid. In de media lijkt het wel of massa’s mensen long covid hebben, dat het eerder regel dan uitzondering is dat je na een virusinfectie zeer langdurig klachten hebt. Dat is gewoon niet zo.’

Bij hoeveel mensen blijven lichamelijke klachten onbegrepen?

‘Deze vraag krijg ik altijd, bij elk interview. De cijfers zijn erg afhankelijk van welke definitie je gebruikt: kijk je naar klachten, of naar klachten waarvoor hulp wordt gezocht, en hoe lang moeten die klachten dan minimaal duren? We hebben er weleens naar gekeken op de polikliniek Algemene interne. Raad eens hoeveel mensen die hiernaar zijn verwezen, zonder diagnose naar huis gingen? Dat is ongeveer twee derde en dat is conform internationale gegevens. Je houdt altijd een grote groep die klachten heeft waarvan we de oorzaak nooit zullen weten.’

Wat staat een goede behandeling in de weg?

‘De aanpak van aanhoudende lichamelijke klachten past niet zo goed in ons medisch model. Artsen leren te beginnen bij een diagnose die klachten geeft en waartegen dit en dat is te doen. Ze leren ook over allerlei zeldzame ziektes die ze nooit zullen tegenkomen. Maar wat alle artsen tegenkomen is een patiënt met klachten die niet in één van de hokjes past waarover ze hebben geleerd: omdat ze geen ziekteoorzaak kunnen vinden of omdat behandeling van de onderliggende ziekte de klachten niet voldoende oplost. Voor veel specialisten is dit een groot deel van hun patiënten en tegelijk de moeilijkste patiëntencategorie, vooral aan het begin van hun carrière. Aan het eind ervan raken sommigen gefascineerd en gaan er dan boeken over schrijven.’

Wat kunnen artsen betekenen voor mensen met aanhoudende klachten?

‘Artsen voelen soms een soort ongemak of hebben dan het idee dat ze weinig te bieden hebben. Dat is niet zo, ze kunnen hen serieus nemen en meedenken en voorkómen dat mensen bij wie de oorzaak onduidelijk blijft een ­pijnlijke geschiedenis opbouwen in de medische zorg door hen met dezelfde inzet en empathie te benaderen als andere patiënten.’