‘Sinustrombose is goed te behandelen’

Als hematoloog puzzelde Marcel Levi met de vakgroep in zijn University College London Hospitals (UCLH) op cerebrale sinustrombose van een jonge patiënt. Een goede test én therapie bleek voorhanden te zijn.

Een 30-jarige anesthesiemedewerker wordt half maart in een Londens ziekenhuis opgenomen met een sinustrombose. Ze krijgt er andere tromboses bij, in lever en darmen, terwijl ze onder behandeling is met antistolling. Haar bloedplaatjes gaan ook naar beneden. Het enige opmerkelijke in haar blanco ziektegeschiedenis is de covidvaccinatie met AstraZeneca twee weken eerder. Aan de patiëntenbespreking neemt ook internist-hematoloog Marcel Levi deel. Niet alleen bestuurt hij zijn University College London Hospitals, hij werkt er ook mee in de hematologiegroep. Engeland vaccineert sinds januari al volop met AstraZeneca. Over bijwerkingen is nog niets bekend, maar Levi en zijn collega’s vragen zich af of er een verband kan zijn tussen de trombose en het vaccin. Zijn collega Marie Scully, die zeldzame vormen van trombose behandelt, herinnert zich eenzelfde patiënt drie weken eerder. Ook is ze geconsulteerd over zo’n patiënt in Birmingham.

Zonder diagnose

Tijdens de patiëntenbespreking gaat het lang over behandeling, vertelt Levi, tot hij opmerkt dat ze brainstormen zonder diagnose. In het gesprek dat volgt, zegt hij: ‘Het lijkt als twee druppels water op een HIT, een heparinegeïnduceerde trombopenie. Maar ze heeft geen heparine gehad.’ Hij herinnert zich dat dit beeld is beschreven in een Canadese publicatie uit 2014. Marie Scully forceert de volgende stap door een HIT-test te doen bij de patiënt en de vorige patiënt waar nog bloed van was én de patiënt in Birmingham. Levi: ‘Die waren knallend positief. We hebben nog meer bevestigingstestjes gedaan, en toen waren we er vrij zeker van. Dit speelde zich binnen twee keer 24 uur af.’

Dan hoort Levi geruchten uit Duitsland: collega’s hebben eenzelfde soort observaties gedaan. ‘Ze deden een beetje geheimzinnig, wilden misschien eerst publiceren. Toen heb ik mijn mailbox omgekeerd en de hele internationale stollingswereld gemaild met deze observatie en de suggestie een HIT-test af te nemen als een dergelijke patiënt zich zou presenteren. Ik heb gewaarschuwd om geen bloedplaatjestranfusie te geven of heparine.’

Appgroep

Het bericht gaat razendsnel de wereld rond en levert veel reacties op. ‘Ik heb nog nooit zoiets meegemaakt. In no time hadden we een groep van een paar honderd mensen die in een whatsappgroep tot de dag van vandaag informatie uitwisselen. Ons artikel staat komende week in The New England Journal of Medicine, net als eerder het Duitse stuk.’ In de appgroep wordt nu steeds duidelijker wie in de risicogroep zit, zegt Levi: ‘De leeftijdsgroep vooral onder de 40 jaar, veel vrouwen, maar het overkomt ook mannen. De pil speelt geen rol en het eerder doorgemaakt hebben van trombose lijkt ook geen risicofactor te zijn.’

Belangrijke reden voor publicatie is om te laten weten dat een snelle diagnostische test voorhanden is én therapie. ‘Die mensen herstellen. Eerder gaven we een plaatjestransfusie. Dan maak je het erger. Met prednison, plasmaferese of immunoglobulines is sinustrombose goed te behandelen.’ Levi vindt daarom de beslissing om onder de 60 jaar geen AstraZeneca te geven geen goede. ‘Het voordeel van dit vaccin is veel groter dan het nadeel van deze zeldzame bijwerking. Eigenlijk elke trombose-expert in Nederland vindt dat met mij. Ik had de leeftijdsgrens een stuk lager gelegd, bijvoorbeeld bij 30 zoals de Engelsen. Ik vind ook dat we patiënten zelf moeten laten kiezen, dat doen we toch met alles in de geneeskunde?’