‘Ik was vooral bang de operatie niet te overleven’

Het ziekenhuis stelde vast dat Emma ebsteinanomalie had – een zeld­zame aandoening waarbij de tricuspidalisklep aan de punt van de rechterkamer vastzit, waardoor deze kleiner is en minder goed bloed naar de longen pompt. Sommigen hebben nauwelijks klachten, anderen krijgen direct na de geboorte klachten. Bij Emma was vanaf de diagnose wel bekend dat ze een keer een hartklepvervanging nodig had, maar niet dat het tot een harttransplantatie zou leiden. ‘Tijdens een groot deel van mijn basisschooltijd voelde ik mij eigenlijk niet ziek. Ik had wel een beperkte conditie, maar daar verzonnen mijn ouders wel oplossingen voor. Bij het fietsen naar school duwde mijn vader mij bijvoorbeeld, en bij hockeyen ging ik tijdens een wedstrijd een paar minuten het veld op, daarna naar de reservebank.’ Op haar 10de kwam het moment dat de kinderartsen het tijd vonden haar te opereren. Maar de openhartoperatie, waarbij met haar eigen weefsel een grotere tricuspidalisklep werd gemaakt, bleek geen verbetering te geven. ‘Dus besloten de artsen een jaar later tot een tweede operatie, waarbij mijn vena cava superior direct op mijn longslagader werd aangesloten, zodat er minder bloed via mijn hart zou gaan.’ Ook die ingreep had niet het effect waarop gehoopt was. Een jaar later kreeg ze zelfs een herseninfarct. Emma: ‘Het begon met dertig seconden niet goed kunnen lopen, vermoedelijk een TIA. Een paar weken later werd ik wakker en merkte ik dat het praten niet meer ging. Ik dacht dat ik doodging, zeker ook omdat ik merkte dat mijn moeder, die altijd positief was, toen ook bang was.’ Of het infarct een gevolg was van haar hartproblemen werd nooit duidelijk. ‘Gelukkig herstelde ik zonder restverschijnselen, maar mentaal heb ik er veel last van gehad. Zodanig dat ik er later EMDR-therapie voor heb gehad, net als voor een aantal andere momenten rondom de harttransplantatie.’ Bij eye movement desensitization and reprocessing (EMDR)-therapie gaat de patiënt in gedachten terug naar de traumatische gebeurtenis, terwijl de therapeut door middel van oogbewegingen de patiënt afleidt.

‘Ik kon nog maar twee uur in de week fysiek naar school’

Harttransplantatie

Na het eerste jaar op de middelbare school, Emma was inmiddels 13, ging ze steeds verder achteruit. ‘Zo erg dat ik nog maar twee uur in de week fysiek naar school kon, omdat ik zo moe was.’ Vanuit het Leidse umc, waar ze onder controle was, werd ze naar het Erasmus MC doorgestuurd, dat, naast UMC Groningen, kinderharttransplantaties uitvoert. ‘Na allerlei screenings bleek ik geschikt voor een donorhart, en werd ik op de lijst gezet voor een jongvolwassenenhart. Daar bleek ik geluk mee te hebben, want kinderen die alleen voor een kinderhart in aanmerking komen, hebben een kleinere kans dat dat lukt.’

En toen begon het wachten op het verlossende telefoontje. ‘Dat was verschrikkelijk: bij elk belletje schoot mijn hartslag omhoog. Ik vond het vooral zo spannend omdat ik bang was de operatie niet te overleven. Dat er misschien niet op tijd een hart zou komen, daar dacht ik niet aan.’ Een maand na de aanmelding op de wachtlijst bleek er een geschikt hart voor Emma. ‘Binnen twee uur nadat we gebeld waren, lag ik al op de operatiekamer, zo snel!’

Na een operatie van acht uur ontwaakte ze uit de narcose. ‘Ik voelde me als herboren, dat was ongelofelijk. Na jaren altijd koude handen en lippen, voelde alles nu warm aan. Eigenlijk wilde ik al snel naar huis, maar ik moest nog drie weken op de intensive care liggen om te herstellen.’ Eenmaal thuis pakte Emma haar middelbare school al na een paar weken weer op. Elke maand moest ze op controle komen, waarbij er hartbiopten werden genomen om te kijken of ze een afstotingsreactie ontwikkelde. Het transplantatieteam liet haar ook weten dat ze, als ze dat wil, in contact kan komen met de nabestaanden van het donorhart. ‘Daar heb ik tot nu toe nooit gebruik van gemaakt. Als ik dat weet, ga ik me misschien schuldig voelen of dat het niet meer als van mij voelt. Misschien ooit een keer, maar daar ben ik nog niet aan toe.’

Geneeskunde studeren

In plaats van een afkeer van het ziekenhuis te krijgen, raakte Emma er juist door geïnspireerd om geneeskunde te gaan studeren: ‘De goede zorgen die ik kreeg, daarvan dacht ik: dat wil ik ook, iets voor mensen betekenen. En ook zat al in mijn hoofd dat het patiënt zijn een voordeel zou zijn bij het uitvoeren van het vak, later.’

Het studeren tijdens de bachelor ging haar goed af, behalve het vak cardiologie. ‘Dat ­tentamen was het enige dat ik niet haalde. Het moeten leren over hartfalen, vond ik ­confronterend. Dat bracht me ook weer heel veel terug in die tijd van de harttransplantatie en andere operaties. Toen had ik het mentaal wel even zwaar en heb ik hulp van een psycholoog gekregen, onder meer dus met EMDR-therapie.’ Het doen van patiëntenzorg tijdens haar coschappen ging haar vervolgens goed af. Wel merkte ze dat ze het door haar ervaringen weleens moeilijk vindt om te zien hoe sommige artsen communiceren. ‘Zeker bij de kindergeneeskunde. Zelf vond ik het bijvoorbeeld prettig dat ik als kind volwaardig bij alle beslissingen werd betrokken, in plaats van dat er vooral met mijn ouders werd gepraat. Als ik een arts een kind zie aanspreken op een te kinderlijke manier, dan vind ik dat lastig. Tegelijkertijd valt het me ook op als een arts het gezin juist te weinig betrekt. Op hen kan de ziekte van een van de kinderen ook veel impact hebben.’ Emma zelf heeft een zus en een broer. ‘Mijn broertje ging zich op een gegeven moment afvragen of mijn ouders meer van mij dan van hem hielden. Zij waren namelijk zoveel bij mij in en rond het ziekenhuis dat hij natuurlijk minder aandacht kreeg.’

‘Cardiologie was het enige tentamen dat ik niet haalde’

Inzetten voor andere studenten

Haar patiëntervaring zet Emma inmiddels ook voor andere studenten in. ‘Ik zit in de werkgroep “dubbeltalenten” van het UMC Utrecht. Met een groepje studenten die zelf een chronische ziekte hebben, van colitis ulcerosa tot een psychische aandoening, geven we lessen in de bachelor en in de master. Over hoe wij onze ziekte hebben beleefd en welke lessen wij daaruit halen voor toekomstige artsen.’ Zo weet ze nog goed hoe fijn ze het vond dat een ic-verpleegkundige haar, in een bed, voor een halfuurtje mee naar buiten nam. ‘Die ­kleine dingen kunnen voor een patiënt echt een verschil maken.’ En daarnaast is het voor de studenten onderling fijn met elkaar te kunnen praten, omdat ze herkenning bij elkaar vinden. ‘Zo kwam ik op die manier een studiegenoot tegen die er ook tegenaan liep dat het lastig is over je eigen aandoening te moeten leren. Bovendien borrelen we ook met elkaar, dus het is vooral ook heel gezellig.’

De toekomst

Borrelen is wel iets waar ze een beetje voorzichtig mee moet zijn. ‘Alcohol en mijn levenslange medicatie – tacrolimus – voor het onderdrukken van de afstotingsreactie gaan niet goed samen. Nu heb ik me daar als beginnende student niet helemaal aan gehouden, maar inmiddels lukt dat steeds beter!’ Verder moet Emma uitkijken met wat ze eet. ‘Geen rauw vlees of rauwe vis bijvoorbeeld. Eigenlijk een zwangerendieet, zodat ik geen infectie oploop.’ Een gezonde leefstijl is sowieso wel belangrijk, ook dat ze voldoende slaapt. ‘Dat vind ik ook wel lastig straks bij het kiezen van een vervolgopleiding. Het doen van nachtdiensten is waarschijnlijk niet goed voor me, hoe ga ik dat dan aanpakken als ik voor een baan ga solliciteren waar dat wel van me verwacht wordt?’ Sowieso vindt ze het soms moeilijk om over haar toekomst na te denken. ‘Hoelang een hart meekan, verschilt per persoon. Ik heb wel momenten gehad dat ik het heel lastig vond om iets te plannen, omdat ik dacht: misschien ben ik er dan wel niet meer. Maar dan zegt mijn moeder: “Ja, maar je kunt ook onder een bus komen morgen.” Dat relativeert. En bovendien las ik laatst over een hartpatiënt die ­veertig jaar met hetzelfde hart leefde.’