Diagnose autisme is verwaterd

De verdubbeling tussen 1966 en 1990 zou kunnen samenhangen met een verbetering van onderzoek en diagnostiek. Maar tussen 1990 tot 2010 stijgt het aantal gediagnosticeerden met een factor 20. Ook is er duidelijk een verandering in de patiëntenpopulatie. Uit onderzoek van Grinker blijkt dat 75 procent van de ASS-patiënten vóór 1990 niet als zodanig gediagnosticeerd zou zijn. Frappant is verder dat vóór 1990 slechts 20 procent een IQ hoger heeft dan 100, tegen nu 80 procent; onder de ‘nieuwe’ ASS-patiënten bevinden zich veel hoogbegaafden. Dat deze omslag verband houdt met de verruiming van de diagnostische criteria van de DSM-IV staat inmiddels nauwelijks nog ter discussie. Maar de conclusie dat veel mensen dus ten onrechte als ASS-patiënt zijn gediagnosticeerd, trekken de meeste autismedeskundigen vooralsnog niet.

Geen contact

De Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger (1906-1980) gebruikte voor zowel hoogintelligente als voor ontwikkelingsgestoorde patiënten hetzelfde woord: ‘autistisch’. De term had echter voor beide groepen een andere betekenis. Zijn intelligente patiënten gedragen zich autonoom, ze gaan uit van hun eigen ervaringen en observaties. Ze hebben ‘afstand nodig tot de wereld’ om scheppend bezig te kunnen zijn. Asperger stelt dat zijn hoogintelligente patiënten weliswaar weinig contact hebben, maar dat het contact rijk kan zijn. Zijn ontwikkelingsgestoorde patiënten daarentegen zijn moeizaam of niet in staat om contact te maken met de hen omringende wereld.

Hoogbegaafden worden veelvuldig gezien als autistisch

Autismedeskundige Lorna Wing twijfelt aan de observaties van Asperger en zegt dat de door Asperger beschreven patiënten niet in staat zijn tot creativiteit en originaliteit; ze hebben slechts een goed geheugen. Asperger zei ook dat zijn hoogintelligente patiënten niet gebaat zijn bij een gestructureerde omgeving en routine, zoals kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis in casu autisme die nodig hebben. Ze hebben vrijheid nodig om zich te kunnen ontwikkelen en relaties gebaseerd op gelijkwaardigheid. Ook deze opvatting van Asperger bestrijdt Wing. Hoogbegaafden worden sindsdien veelvuldig gezien als autistisch in de zin van ontwikkelingsgestoord. Als ze niet goed functioneren in groepen omdat ze hun gelijken niet ontmoeten en daardoor niet sociaal vaardig kunnen worden, zijn ze autistisch en kunnen ze zich niet inleven in anderen. Als ze wel goed functioneren zijn ze ook autistisch, maar camoufleren zij hun moeilijkheden, of imiteren ze slechts de sociale codes.

Verwaterde criteria

De criteria om in DSM-IV de ‘stoornis van Asperger’ vast te stellen zijn ten opzichte van eerdere opvattingen over autisme verwaterd. Zo staan ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie (praktische vaardigheden en nieuwsgierigheid) en taal, tot de leeftijd van 3 jaar’, niet meer in de DSM-IV, omdat ze niet zijn aangetoond in de klinische situatie. Het concept een ‘triade van incompetenties’, is nog wel intact. De triade is een schema dat de ontwikkelingsproblematiek samenvat in drie hoofdcategorieën: ‘sociale interactie en communicatie’, ‘verbeelding’ en ‘gedrag’. Het triadeaspect ‘gebrekkige verbeelding’ veroorzaakt problemen bij ‘inleving’ en leidt tot ‘niet-functionele interesses en routines’.

Na 1994 komt er opnieuw onderzoek naar de ‘stoornis van Asperger’. Onder meer Van Roekel liet zien dat als autistisch gediagnosticeerde hoogbegaafden en ook de gemiddeld intelligente cliënten zich wel degelijk kunnen inleven en een (boven)gemiddeld inzicht hebben in sociale interactie. Daardoor is het criterium ‘kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie en communicatie’ veranderd in ‘beperkingen in de communicatie’. Ook blijken ze verbeeldingskracht te bezitten en taalvaardig te zijn, wat leidt tot het afschaffen van het belangrijke criterium ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande verbeelding, cognitie en taal’. Ten slotte zijn ze niet per definitie dwangmatig of routinematig bezig, daarom verandert het criterium ‘niet-functionele, eenzijdige interesses’ in ‘specifieke interesses’ en ‘beperkend repetitief gedrag’ in ‘repetitief gedrag’. Met deze nieuwe criteria in de DSM-5 kun je het label ASS plakken op zoveel mensen als je maar wilt, iets waarvoor de voorzitter van de DSM-IV, Allen Francis, waarschuwt, als hij spreekt over een ‘iatrogene epidemie’.

Nadelige effecten

De vraag is of dit erg is, want als ASS-patiënt krijg je thuis, op school en op het werk begeleiding en financiële ondersteuning. Dit kan echter ook nadelig uitpakken.

Ten eerste op het individuele niveau: studenten met de diagnose ASS kunnen eerst jarenlang door Stumass (Studeren met ASS) worden begeleid bij wonen, studeren en leven. En als ze afgestudeerd zijn, kan de begeleiding worden overgenomen door IVA (In voor Autisme). Ze worden hierdoor in een afhankelijke, geïsoleerde positie geplaatst, niet op waarde geschat en voortdurend ontzien. Afhankelijkheid, faalangst maar ook agressie, zijn het gevolg. Daarbij interpreteert de omgeving – hulpverleners, docenten en familie – voortdurend het gedrag van de gediagnosticeerde naar de oorspronkelijke criteria van de diagnose. Een voorbeeld: als iemand met onverschilligheid reageert op pesterijen, in een poging tot zelfhandhaving, duidt dat op sociaal inzicht. Bij iemand met ASS is de verklaring voor dit gedrag juist tegenovergesteld: de jongere begrijpt de pester niet en hij ervaart de impact van het pesten niet. Het uiteindelijke resultaat is dat iemand met ASS zich steeds meer identificeert met het label en zich ernaar gaat gedragen. Er ontstaat een dubbelhartige verhouding tot de diagnose. Enerzijds verzet de patiënt zich ertegen, anderzijds koestert hij deze. Jongeren met ASS krijgen te horen dat ze een levenslange beperking hebben; tegelijkertijd horen ze dat ze niet ondanks, maar vreemd genoeg dankzij hun beperking uitzonderlijke talenten hebben, zoals een fenomenale gedetailleerde waarneming. Ze hebben echter geen moeite met het zien van gehelen en verbanden; zo wordt het inzoomen op losse, onbelangrijke details verward met gedetailleerd kunnen waarnemen en daarbij de context niet uit het oog verliezen.

Studenten met de diagnose ASS worden voortdurend ontzien

Een tweede nadelig effect ligt op het gebied van de diagnostiek: door het grote aantal meldingen is het ondoenlijk de diagnose multidisciplinair vast te stellen, zoals het protocol vraagt. Dit leidt ertoe dat meer dan de helft van de nieuwe diagnoses vermoedelijk fout is. Nu gebeurt de uitvoering en interpretatie van het testonderzoek nogal eens door onervaren psychologen, terwijl multidisciplinaire samenwerking noodzakelijk is om de diagnose te stellen.

Het derde effect ligt op het gebied van onderzoek: de resultaten daarvan zijn tegenstrijdig, omdat met vervuilde onderzoeksgroepen wordt gewerkt. Zo onderzocht Vandenbroucke dertig hoogopgeleide ‘autisten’ en kwam tot de conclusie dat deze juist meer emoties onderscheiden op gezichten en dat het probleem niet zit in het zich niet kunnen verplaatsen in de emoties van anderen. Haar conclusie was dat autisme op dit punt tegenovergesteld is van wat er altijd gedacht werd. Ook neurowetenschapper Goddard signaleert in haar promotieonderzoek tegenstrijdigheden, bijvoorbeeld dat er bij sommige mensen met autisme minder verbindingen zijn tussen de neuronen en bij anderen juist meer, maar ook zij trekt niet de conclusie dat sommige mensen onterecht de diagnose autisme hebben. Dat hoogbegaafdheid een reden kan zijn voor de verschillen wordt niet opgemerkt. Dit is temeer jammer omdat Asperger in een in 1982 verschenen publicatie zijn cliënten voor het eerst ‘hoogbegaafd’ noemt en vindt dat zij niet als autisten behandeld moeten worden.

Om helderheid in de boven beschreven situatie te scheppen moeten we het criterium ‘ontwikkelingsachterstanden in verbeelding, cognitie en taal’ opnieuw opnemen. Het is onlosmakelijk verbonden met de twee andere probleemdomeinen, ‘gebrekkige communicatie en inleving’ en ‘niet-functionele interesses en gedragingen’. Samen vormen zij het kennistheoretisch concept van de pervasieve ontwikkelingsstoornis autisme. Herijking van de classificatie biedt de mogelijkheid gediagnosticeerde patiënten opnieuw te beoordelen. Het teveel aan (verkeerde) begeleiding die het zelfvertrouwen en de eigenwaarde ondermijnen, kan dan veranderen in een op het (begaafde) individu en zijn achtergrond toegesneden begeleiding naar zelfstandigheid en zinvol werk op niveau.

auteur

Francisca Scholte

ME, MA docent speciaal onderwijs, creatief therapeut, supervisor en onderzoeker, Wageningen

contact

f_a_m_scholte@hotmail.com

cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteur.

Reactie NVvP

Exacte cijfers over hoeveel mensen in Nederland met de diagnose autisme ontbreken. Toch spreekt Francisca Scholte een zorg uit die velen delen. Haar aannames vragen echter om een kritische beschouwing.

Bijvoorbeeld de zin: ‘In DSM-5 zijn de criteria voor autismespectrumstoornissen (ASS) zo ruim dat bijna iedereen eronder valt’.

Door de veranderingen van DSM-IV naar DSM-5 zou de classificatie autismespectrumstoornis (ASS) zijn toegenomen. De literatuur laat echter juist het omgekeerde zien.1 2 Verwarrend is ook de gelijkschakeling tussen classificatie en diagnose. Diagnose omvat veel meer dan classificatie. Classificeren is ‘slechts’ het toewijzen van een psychische stoornis aan een beschreven categorie (in DSM-5). Het stellen van een diagnose dient nog altijd te gebeuren door uitgebreid en nauwkeurig psychiatrisch onderzoek. Bovendien moet er sprake zijn van disfunctioneren om een diagnose te kunnen stellen; zonder functiebeperking immers geen ziekte.

De aanname ‘onder de “nieuwe” ASS-patiënten bevinden zich veel hoogbegaafden’ snijdt ook weinig hout. Hoogbegaafdheid is veel meer dan een IQ boven de 130. Maar ook als we alleen naar dit IQ-aspect kijken, valt uit de literatuur te concluderen dat slechts een verwaarloosbaar percentage van de mensen met autisme een IQ heeft boven de 130.3 Daarnaast gaat hoogbegaafdheid niet gepaard met beperking en zou om die reden niet gemedicaliseerd moeten worden.

Kortom, zowel classificatie van DSM-5, als hoogbegaafdheid verklaren niet de vermeende toename van de diagnose autisme. Autisme-experts zoeken naar verklaringen onder andere in maatschappelijke factoren, zoals participatie en het onderwijs. Dr. Wouter Staal bijvoorbeeld, veronderstelt dat het huidige onderwijs niet aansluit bij de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling van kinderen en jongeren en vraagt zich af of de stress die dat geeft, iemand met trekken van autisme doet decompenseren richting formele diagnose.

De beroepsvereniging ziet de oplossing in elk geval niet in het herijken van autismeclassificatiecriteria. Uitgangspunt blijft dat ernstig beperkte en disfunctionerende kinderen de medisch hulp krijgen die zij nodig hebben.

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater

Voetnoten bij NVvP-reactie

1. Bent CA, et. Al. Change in Autism Diagnoses Prior to and Following the Introduction of DSM-5. J Autism Dev Disord. 2016 Nov 11.

2. Matthew J.et al. Potential Impact of DSM-5 Criteria on Autism Spectrum Disorder Prevalence Estimates JAMA Psychiatry. 2014; 71(3): 292-300.

3. Louwerse A, et al. ASD Symptom Severity in Adolescence of Individuals Diagnosed with PDD-NOS in Childhood: Stability and the Relation with Psychiatric Comorbidity and Societal Participation. J Autism Dev Disord. 2015; 45(12): 3908-18.