Deelname kankerscreening significant lager bij mensen met verstandelijke beperking
1 reactieMensen met een verstandelijke beperking nemen veel minder deel aan de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek van Amina Banda e.a., gepubliceerd in The Lancet Public Health.
Individuen met een verstandelijke beperking bleken significant minder deel te nemen aan de screening op cervixcarcinoom. Het deelnamepercentage bij die groep was dat slechts 45,2 procent, en bij de algemene populatie 68,1 procent. Bij borstkankerscreening was dat percentage slechts 55,5 procent, vergeleken met 76 procent in de controlegroep. En bij darmkankerscreening 51,7 procent versus 72,7 procent in de controlegroep. Ook bleek dat de betrouwbaarheid van de verrichte screeningen - de secundaire uitkomstmaat - bij mensen met een verstandelijke beperking, vaak lager te zijn.
Database koppelen
Voor de selectie van mensen met een verstandelijke beperking gebruikten de onderzoekers onder meer een database van mensen die een indicatie hebben voor de Wet langdurige zorg, in de periode 2015 tot 2022. Op basis van leeftijd en geslacht koppelden zij mensen met het label ‘verstandelijke beperking’ aan de nationale database van de kankerscreeningprogramma’s. Als controlegroep namen de onderzoekerspersonen zonder verstandelijke beperking, in de verhouding van één op vier. In totaal includeerden zij ruim 187 duizend mensen met een verstandelijke beperking, en ruim 760 duizend uit de algemene populatie.
Volgens de onderzoekers is dit het eerste Nederlandse onderzoek naar dit onderwerp, maar hadden eerdere Deense, Amerikaanse en Canadese studies gelijksoortige resultaten. Hoewel de onderzoekers niet gekeken hebben naar de mogelijke barrières, blijkt uit eerder onderzoek dat deelname als belastend kan worden ervaren en dat de informatie vooraf niet altijd goed wordt begrepen. Een beperking van het onderzoek is dat niet bekend was welke mate van verstandelijke beperking de deelnemers hadden.
Medeonderzoeker Maarten Cuypers (Radboudumc) zegt in een persbericht over het onderzoek: ‘Er is behoefte aan betere ondersteuning bij de besluitvorming over deelname. Ook is het nodig om waar mogelijk de uitvoering van de screening beter aan te passen op mensen met een verstandelijke beperking. Zonder extra inspanning blijft deze groep kwetsbaar voor een slechtere prognose bij kanker.’
P.L.M. van Cromvoirt
huisarts en zus van een vrouw met een verstandelijke beperking.
Jammer dat de mate van beperking in het onderzoek niet mee is genomen, nu zegt dit nl helemaal niets.
Bij veel mensen met een (diep) verstandelijke beperking is afgesproken dat ze niet mee doen aan de bevolkingsonderzoeken omdat de familie dit in go...ed overleg met de behandelend arts besproken heeft.
Het is sowieso pas enkele jaren mogelijk om het onderzoek op cervixcarcinoom te starten zonder speculum. Bij hoe veel diep verstandelijk gehandicapte vrouwen is dit onderzoek in het verleden uitgevoerd omdat het "erbij hoorde". Ik denk dat dit traumatische ervaringen zijn geweest. Het lijkt me verschrikkelijk dat je op een onderzoeksbank wordt gelegd/ moet gaan liggen en een arts gaat met een speculum een onderzoek uitvoeren wat je niet begrijpt en wat ook niet medisch zinvol is, want als je zo beperkt bent, heb je waarschijnlijk nooit seksueel contact gehad en is de kans op een HPV besmetting verwaarloosbaar klein .
In plaats van een algemeen onderzoek uit te voeren, lijkt het me meer zinvol om eerst met de (familie/verzorging van de) mensen met een WLZ-indicatie te overleggen wat de eventuele afspraken rondom deze mooie mensen zijn.