‘De maakbaarheid van het leven is een mythe’

De belangstelling voor de medische wereld kwam niet uit hemzelf. ‘Op een bepaald moment vroeg de faculteit geneeskunde in Gent mij om onderwijs te geven en om eerlijk te zijn had ik daar helemaal geen zin in. Geneeskunde en filosofie, dat leek mij een onmogelijke combinatie.’ Toch probeerde hij het en het bleek mee te vallen. ‘Artsen en geneeskundestudenten waren geïnteresseerd, maar vooral: ik raakte geïnteresseerd. Ik merkte dat het medische landschap vol ligt met existentiële vraagstukken. Ik had ook al snel door dat ik niet degene moest zijn die de vragen inbracht. De vragen lagen er al, er werd mee geworsteld. Maar artsen zijn geneigd vragen uit te besteden aan een gediplomeerd filosoof die vervolgens hun denkproces overneemt. Niet zo, dacht ik. Wij gaan samen nadenken. Nadenken is niet mijn privilege hier, jij kunt dit evengoed.’ De reacties daarop? Lachend: ‘O, van vijandig tot enthousiast. Maar het enthousiasme is met de jaren toegenomen.’

Uw laatste boek, Het empathisch teveel, is een pleidooi voor een werkbare onverschilligheid. Hoe empathisch moet of mag een individuele arts zijn tegenover een individuele patiënt?

‘Tot zover je draagkracht het toelaat. Maar het is een waanidee dat je als arts met iedereen moet meevoelen. Het fameuze koppel afstandelijkheid-betrokkenheid is een moeilijke balans, maar ze zijn beide nodig. Natuurlijk moet je als arts bij je patiënten betrokken zijn, maar met al je patiënten meeleven is in deze functie niet haalbaar. Als arts kom je onwaarschijnlijk veel leed tegen. Een oncoloog die 80 procent van zijn patiënten ziet sterven, gaat eraan onderdoor als hij alleen vanuit de empathie gaat functioneren.’

Is zorg niet bij uitstek het thema waarin empathie altijd een rol speelt?

‘Het is niet empathie, maar solidariteit waarmee we onze verzorgingsstaat staande houden. Empathie kan een opstap zijn voor de totstandkoming van regels en protocollen. De consequenties van een beleid worden zichtbaar in de vorm van een concreet persoon. Het helpt om je te kunnen voorstellen wat de impact van je keuzes is; dat is in abstracto veel moeilijker. Ik zie empathie als een noodzakelijke boodschap om na te denken over hoe we de maatschappij gaande kunnen houden, maar niet als het enige bindmiddel tussen elkaar. In een dorp van vijftig mensen kun je empathisch zijn met iedereen. Maar in een land heb je iets anders nodig. Anders krijg je ook te maken met de negatieve kanten van empathie: het potentieel misleidende karakter ervan, het grotere plaatje niet meer kunnen zien, de selectiviteit. We hebben na de Tweede Wereldoorlog een systeem ontwikkeld waarbij we elkaar niet kennen, maar binnen landsgrenzen toch solidair zijn met elkaar. Zo konden we het, ondanks het gebrek aan persoonlijke betrokkenheid, toch goed met elkaar stellen.

Het is een waanidee dat artsen met iedereen moeten meevoelen

In de zorg moet je niet alleen kijken naar de persoon die voor je staat. Zeker in noodsituaties is dit essentieel. Een medewerker van Artsen zonder Grenzen vertelde hoe na de aardbeving in Haïti het beademingstoestel van een oude vrouw werd losgekoppeld om er twee jonge levens mee te redden. Dat zijn geen beslissingen die je op dat moment aan die ene hulpverlener moet overlaten; dat is vragen om het onmogelijke. In zo’n situatie moet je als hulpverlener je beslissingen kunnen uitbesteden aan denkprocessen die eraan vooraf zijn gegaan. Niet alleen omdat het nemen van zo’n beslissing traumatisch is voor de hulpverlener in kwestie, maar ook omdat je afstand nodig hebt om te kunnen bepalen wie in zo’n situatie voorrang krijgt op wie, zonder dat de empathische betrokkenheid bij een individueel slachtoffer een rol speelt. Zulke keuzes moeten worden gemaakt op basis van vooraf vastgelegde criteria.’

Als we spreken van de maatschappelijke tendens dat aan solidariteit bepaalde voorwaarden worden verbonden, verharden we daarmee het debat over zorg niet enorm?

‘Het is een debat dat we moeten voeren. De meeste hedendaagse gezondheidszorgsystemen zijn ontstaan vanuit het idee dat we in alle noden kunnen voorzien, aan alle behoeftes tegemoet kunnen komen. Maar ondertussen zijn de noden toegenomen en is de geldkraan dicht. De mogelijkheden zijn niet meer onbeperkt, dus er moeten keuzes worden gemaakt. Maar we moeten het debat wel expliciet voeren. Nu wordt er bijvoorbeeld geroepen dat mensen meer hun eigen verantwoordelijkheid moeten nemen. Zou kunnen, maar tot waar precies dan? Steeds vaker krijg je een schijnvrijheid om keuzes te maken die de maatschappij wil dat je maakt. Maak je niet de keuzes die van jou worden verwacht – kies je er na een NIPT bijvoorbeeld voor om het kind met syndroom van Down wél te houden – dan komt het dwingend normaliseringsdiscours op gang. Als je stelt dat mensen zelfbeschikkingsrecht hebben, moeten we vooral waarborgen dat mensen in staat blijven om keuzes te maken die zij denken te moeten maken. En dat het behouden van een kind met syndroom van Down dus een zelfbeschikkingsrecht is.’

Zo’n 7 procent van de sterfgevallen in Nederland is inmiddels gepland. In hoeverre valt dit onder dat zelfbeschikkingsrecht?

‘Hoe meer men zijn lijden kan bestrijden, hoe meer men ertegen in opstand komt. Wat fantastisch is, want dat is de geboorte van de moderne geneeskunde. Tegelijkertijd leidt dit ook tot de mythe dat de maakbaarheid van het leven totaal is. Dat het een kwestie van tijd is voor we alle condities van ons leven onder controle krijgen. Het is het toppunt van zelfbeschikking wanneer iemand stelt zijn leven genoeg te vinden, omdat hij terminaal is en nog enkele maanden met pijn voor zich heeft. Echter: het voltooid leven als toppunt van zelfschikking bij levensmoeheid vind ik een zeer bedrieglijk uitgangspunt. Ik vind dat zorgverlening principieel aan de kant van het leven moet staan. Als een patiënt zegt “ik wil dood”, dan moet de zorgverlener zich eerst afvragen of dit nu een expressie van zelfbeschikking is, of dat er iets anders aan de hand is. Ik wil de uiting niet ontkennen, maar we kunnen ook niet ontkennen dat het vaak een ultieme hulpvraag is. Om iemand dan naar het einde van het leven te duwen, is geen toppunt van zorg, dat is het failliet van de zorg. Wat we op zo’n moment moeten doen is de zelfbeschikking teruggeven aan mensen. Zodat ze in staat zijn om een alternatief te formuleren voor hun waanidee dat ze ermee willen ophouden.’

Het na een NIPT behouden van een kind met syndroom van Down is een zelfbeschikkingsrecht.

U stelt dat we de regie van ons leven zelf in de hand willen hebben. Dat is wel typisch voor ons verlichtingsdenken. We willen een maakbare samenleving, een maakbare gezondheid. Krijgen artsen hiermee de rol van God opgelegd?

‘Artsen hebben wel iets van de schepping in handen. In Vlaanderen zeggen we: ze zitten aan de knopjes. Maar ik heb vooral de indruk dat mensen zichzelf als God van hun eigen leven zien. Om vervolgens artsen in te zetten als een soort faciliteringsinstrument om hun wensen in vervulling te laten gaan. De medische wereld is de plek geworden waar we onze existentiële verlangens gestalte kunnen geven. Daar kunnen we het boetseren, vormgeven, ombuigen.’

In hoeverre moeten artsen hierin meegaan?

‘Ik merk bij veel artsen een groeiend ongemak daarbij. Is dit nog geneeskunde? Vroeger was geneeskunde bedoeld om mensen uit de ellende te halen. Nu gaan we uit van de gedachte dat iets niet slecht is, maar nóg beter kan. De gezondheidszorg is de laatste twintig jaar drastisch veranderd. We hoeven niet langer te wachten tot er een klacht is om het systeem binnen te stappen. Het systeem komt naar je toe met preventieve screenings en testen, en vraagt ‘besef je wel dat als je nu niets doet, je mogelijk een probleem kunt krijgen?’ Daarmee evolueren we van een systeem dat zorgt voor zieke mensen, naar een systeem dat zich steeds meer met gezonde mensen bezighoudt. Natuurlijk is het ook een voordeel dat we vroegtijdig kunnen anticiperen op problemen en er zodoende een aantal kunnen vermijden. Maar als je zo obsessief bezig moet zijn met gezond leven, dan wordt het leven een soort dwanggedachte waarin gezond zijn het enige is wat telt. Volgens mij is dat de meest directe manier om ziek te worden.’

Onze lichamelijkheid is het speelterrein van onze identiteit geworden, stelt u. Is gezond zijn inmiddels een status die bereikt moet worden, ten koste van alles?

‘Als je vandaag de dag wilt scoren moet je vooral niet zeggen dat je overgewicht hebt of rookt of drinkt. Er is een verband tussen de score op sociaal vlak en goede gezondheid. Of pretenderen een goede gezondheid te hebben. Of er in ieder geval aan te werken. Tegelijk is gezondheid niet iets wat vastligt. We jagen een norm na die opschuift terwijl we ernaar streven. Want wanneer ben je gezond genoeg? Aan de bovengrens is geen limiet meer, het kan altijd beter. En dus moet je er continu mee bezig zijn. Er is geen moment meer waarop je kunt zeggen: nu ben ik er. Nu ben ik gezond.’

Zorgverlening moet principieel aan de kant van het leven staan

U schrijft dat we sneller naar medicijnen grijpen dan goed voor ons is. Als ze voorhanden zijn en werken, wat houdt de patiënt dan tegen ze te gebruiken, of de arts om ze voor te schrijven?

‘Niets. Het gaat erom waar en wanneer medicijnen worden voorgeschreven en waarvoor. Als je een duidelijk afgebakende fysieke kwaal hebt en er bestaan werkende medicijnen tegen, dan ben ik de eerste die dat toejuicht. Maar we hebben ook abnormaliteiten die niet het symptoom van een ziekte hoeven te zijn, maar kunnen wijzen op een tijdelijk ongemak waar we mee worstelen. Vervolgens worden deze existentiële problemen gepathologiseerd. Als iemand vermoeid is en zwaarmoedig in het leven staat, roepen we: depressie! Alsof het dan duidelijk is. Er is helemaal niets duidelijk, we hebben alleen een woord waarvan we denken dat het de symptomen kan bemeesteren. En omdat we een label hebben, schrijven we medicijnen voor. Terwijl ik denk: waar komt de depressie vandaan? Is er al gekeken naar de context waarbinnen iemand functioneert? Tegen te veel arbeidsdruk helpen antidepressiva niet. De druk blijft.’

Is tijd hier cruciaal?

‘Zeer cruciaal. Al die vlugge diagnoses zijn te vermijden. Geef mensen een uur om te praten en de kans volgende week nog eens terug te komen. Maar die tijd hebben we niet, want de zorg moet efficiënt zijn. Het is zo paradoxaal. Een patiënt komt bij een arts, die heeft geen tijd en moet snel vooruit vanwege een overtal aan patiënten. Dus is er een snelle diagnose en komen mensen in een cyclus van medicijnen terecht. Dat duurt een paar jaar, dan komen ze bij een psychiater. Die is vervolgens twee jaar bezig om de patiënt van zijn cocktail aan medicijnen af te helpen. Om pas daarna een gesprek te kunnen hebben. De symptomen waren verbloemd, maar je hebt mensen verhinderd met de oorzaak bezig te zijn. Geef ze in eerste instantie tijd, om te praten, om na te denken en je gaat kostenreducerend te werk.’

Ignaas Devisch staat 15 mei op het podium bij De dokter en ethiek 2018 in Nijmegen. Bezoekers ontvangen zijn boek Het empathisch teveel. Kaarten zijn beschikbaar via medischcontactlive.nl.