Dokter op wielen

Zo. Wie ben ik eigenlijk? Scherpe vraag. Dat begin ik namelijk pas nét te ontdekken. Nou, ik ben Soete, 25 jaar, en ik studeer geneeskunde. In een rolstoel. Dat roept waarschijnlijk weer andere vragen op en ook ikzelf vraag me soms af: hoe dan?!

Studeren met een beperking brengt namelijk de nodige letterlijke en figuurlijke obstakels met zich mee: drempels of deuren waar ik met mijn rolstoel niet over- of doorheen kan, of rotopmerkingen van mensen. Maar op dit moment zijn er grotere vraagstukken voor mij: kan ik dokter worden? Hoe kan de opleiding mij hier zo goed mogelijk in ondersteunen? En wat maak ik allemaal mee in mijn dubbelrol als student geneeskunde én patiënt? Soms voel ik me haast een spion als ik in hoorcollege zit en de docent verkondigt dat ‘patiënten dit …’ en ‘patiënten dat …’. Wat nou als ik zou zeggen dat er ook gewoon een patiënte in de zaal zit die daar anders over denkt – iets wat ik vaak heb gedacht, maar niet altijd durf uit te spreken.

Hoe dan ook levert mijn situatie ook ontelbare bijzondere en positieve ervaringen op. Zo heb ik gemerkt dat ‘je verplaatsen in de patiënt’ voor mij in de meeste gevallen een koud kunstje is. Ik heb gemerkt dat ik heel snel concreet kan krijgen waar een patiënt tegenaan loopt of rolt, en dat ik dat dikwijls ook kraakhelder kan verwoorden. Daarnaast heb ik door mijn beperking een hele bak kennis opgedaan over mezelf en zeker ook over mensen in het algemeen. Over kwetsbaar zijn, over respect voor je medemens, over steun nodig hebben en steun bieden, over luisteren naar een ander, en jezelf voorbijlopen (of -rollen), en helder communiceren over wat je denkt, voelt en ervaart.

Om al deze redenen doe ik met veel fris enthousiasme en liefde een boekje open over mijn leven als student geneeskunde in een rolstoel. In de hoop dat het leesplezier oplevert, maar vooral hoop ik dat het inzicht biedt in het perspectief van de patiënt. Een perspectief op leven met een beperking, op mijn opleiding en op de medische wereld – en dat gegoten in een hagelwitte jas.

Hoe kom ik in een rolstoel?

Rond mijn zesde kreeg ik last van spierzwakte in mijn benen en armen. Meekomen met leeftijdgenoten was lastig. De huisarts gooide het drie jaar lang op een vertraagde motorische ontwikkeling en adviseerde om meer te gaan sporten. Maar uiteindelijk stuurde hij me toch naar het VUmc. De neuroloog wist zich geen raad, de orthopeed kwam iets verder, en samen met de revalidatiearts kwam hij tot de conclusie dat er geen diagnose te stellen was, behalve dat het beeld stabiel leek.

Dertien jaar later besloot ik dat het tijd was om opnieuw door de medische mallemolen te gaan. Een nieuwe neuroloog, een emg, een MRI en grondig genetisch onderzoek sloten alles van multipele sclerose tot spinale musculaire atrofie uit en leverden twee duidelijke conclusies op: het probleem zat in de geleiding van actiepotentialen in mijn motorische perifere zenuwen, en de oorzaak ervan was niet te achterhalen. Nog steeds lijkt het beeld stabiel – hoewel ik door een intensief revalidatietraject heb geleerd dat hulpmiddelen veel noodzakelijker zijn voor mij dan ik altijd dacht.

Het grootste dagelijkse obstakel is mijn lage energieniveau. Logisch, want zelfs iets simpels als aankleden of koken kost mij ontzettend veel energie. Mijn beperking heeft een enorme en vaak niet zichtbare impact op alle facetten van mijn leven: wonen, studeren, werken, vriendschap en relaties, sport en fitheid, hobby’s, en last but not least: mijn droom om dokter te worden.