Het laatste bonbonnetje

‘Je wordt niet meer beter, maar dat betekent niet dat we niks meer voor je kunnen doen’, zei mijn oncoloog zacht maar duidelijk. Ik zal hem aangestaard hebben met ogen als schotels, terwijl mijn lichaam in een peilloze diepte tuimelde. Zijn woorden betekenden het verschil tussen direct te pletter slaan of bungee-achtig blijven bungelen boven een vangnet. Pas veel later begreep ik de reikwijdte van deze woorden. Dat niet iedere patiënt zo’n vangnet krijgt. Dat nog veel zieke mensen woorden horen als ‘u bent uitbehandeld’ of ‘we kunnen niks meer voor u doen’. En heel verontwaardigd worden, of boos. Palliatieve zorg is nog niet overal doorgedrongen.

In oktober jl. startte de landelijke campagne ‘Leven tot het laatst’. Het zal een verdrietig toeval zijn geweest dat huisarts Mirjam Willemsen (van onder meer de documentaire Dying to live) net in deze periode overleed en twee maanden eerder ook Jannie Oskam (van onder meer het boek Tussenland). Beide vrouwen hebben onwaarschijnlijk veel betekend voor de palliatieve zorg in Nederland. Mede dankzij hen is deze zorg aan een mooie opmars bezig. Dat ze nog altijd niet vanzelfsprekend is, blijkt uit de campagnetekst: ‘Twee van de drie Nederlanders die overlijden, hebben behoefte aan deze palliatieve zorg. Maar meer dan de helft van de Nederlanders weet niet, of niet goed, wat palliatieve zorg is en wat het voor iemand kan betekenen.’

In dit licht is het opvallend dat Medisch Contact juist een podcast maakt over de stelling: ‘Curatief versus palliatief: een valse tegenstelling? Moeten we niet anders gaan spreken over de behandeling van kanker?’ Dit naar aanleiding van het gelijknamige artikel van Kathelijn Versteeg en Josephine Stoffels, beiden internist ouderengeneeskunde.

Jaren geleden werd me gevraagd of ik een symposium over palliatieve zorg zou willen afsluiten met een zogenaamde wrap-up. Als ervaren ontvanger van palliatieve zorg, zo dacht de organisator, had ik over deze vorm van zorg vast iets interessants te melden. ‘Nou en of’, mompelde ik, en ik voelde weer alle frustratie van toen.

Van toen ik hing te bungelen. Ik wilde niet bungelen, ik wilde actie! Het tegenovergestelde gebeurde: binnen drie weken na de eerste diagnose werden alle curatieve behandelingen geannuleerd. Geen buikoperatie, geen chemo. Dat zou allemaal veel te zwaar zijn voor iemand met zoveel uitzaaiingen. Daar zat ik dan als tot voor kort fitte veertiger. Thuis. Onmachtig en ziek te zijn.

De frustratie duurde tot ik alsnog geopereerd werd, zo’n halfjaar later. De operatie was palliatief, maar bleek voor mij voldoende ‘actie’ om te kunnen beginnen aan de grote verzoening met mijn eigen eindigheid. ‘Actieloze’ zorg bleek niet hetzelfde als zorgloze zorg. Ze voelde juist als een warme deken en maakte mijn leven fijner. In de podcast ‘Over Leven’ van Coen Verbraak beschrijft Claudia van Deudekom haar palliatieve fase als volgt: ‘Je leeft veel gedoseerder, in het moment en intenser. Je leeft als met het laatste bonbonnetje, dat is nooit de lekkerste die overblijft, zo’n vieze, maar als het de laatste is, dan ga je er kleine hapjes van nemen en heel intens van genieten.’¹

Op het symposium luisterde ik geboeid naar alle lezingen. Aan het eind van de dag was ik bekaf maar mijn wrap-up kristalhelder: wat zou het hele zorglandschap toch magistraal opknappen als palliatieve zorg de maat der dingen zou zijn, als curatieve zorg en alle andere zorg onderdeel is van palliatieve zorg. De toehoorders knikten vrolijk instemmend. Ik zie het nu zo: als met een palliatieve bril wordt gekeken, worden alle vieze bonbonnetjes lekkerder, zelfs de laatste.

voetnoot

1. Dit gesprek is te beluisteren in de mooie podcast ‘Wat blijft’, aflevering 12 augustus 2024, vanaf 00:58.