Laatste nieuws
Sophie Niemansburg
Sophie Niemansburg
5 minuten leestijd
Achter het nieuws

Verplicht patiëntendata aanleveren moet zorg­kwaliteit inzichtelijk maken

‘Kwaliteitsregistratie werkt alleen met informatie van álle patiënten’

Plaats een reactie
Adobe Stock/Daniel
Adobe Stock/Daniel

De Tweede Kamer buigt zich deze maand over een wetswijziging die ziekenhuizen, en dus ook artsen, verplicht om patiëntgegevens aan te leveren voor kwaliteitsregistraties. De medisch specialisten zijn voor, omdat de kwaliteitsregistraties hiermee completer worden en de administratielast kleiner.

De DASA, DCRA, DMTR, NBCA, NICE, NTR en de LTR: het is maar een greep uit de ruim zestig bestaande kwaliteitsregistraties in de ziekenhuiszorg. In die registraties zijn gegevens verzameld, afkomstig uit de medische dossiers, van patiënten met een bepaalde aandoening, operatie of complicatie. Die registraties werpen hun vruchten al jarenlang af, vindt de Federatie Medisch Specialisten (FMS). De FMS is, samen met onder meer Patiëntenfederatie Nederland, de koepels van ziekenhuizen en umc’s dan ook groot voorstander van de nieuwe Wet kwaliteitsregistraties zorg – of beter gezegd de nieuwe bepalingen die worden toegevoegd aan de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). In de aangepaste Wkkgz worden alle zieken­huizen en zbc’s verplicht om patiëntendata, gepseudonimiseerd, aan te leveren voor de kwaliteitsregistraties. Patiënten hoeft niet om toestemming gevraagd te worden. De wetgeving geldt in eerste instantie alleen voor de medisch-­specialistische zorg, met uitzondering van de ggz.

Van elkaar leren

Neuroloog Selma Tromp, bestuurslid van de FMS met aandachtsgebied kwaliteit, is enthousiast: ‘Door registraties bij te houden doen we kennis op over de zorg die we als ziekenhuis, als team, leveren. Door jouw team met de resultaten van andere ziekenhuizen te vergelijken, kun je met elkaar bespreken wat je van elkaar kunt leren. En het helpt bij het informeren van onze patiënten over de keuzes rondom een bepaalde behandeling of interventie. Denk aan de kwaliteitsregistratie voor multiple sclerose waarin start- en stopredenen van bepaalde medicatie worden bijgehouden. Die ervaring kan een patiënt ondersteunen bij het besluiten over medicatie. Maar, en daar gaat deze wetswijziging hopelijk voor zorgen, dan heb je wel de informatie van álle patiënten nodig.’ Volgens Tromp is het ook makkelijker om transparant te zijn over de verschillen tussen ziekenhuizen, als de data compleet zijn. ‘Dan kunnen we meer duiding geven. Een schoolvoorbeeld van hoe informatie transparant kan worden gemaakt is dat van de Nederlandse Hart Registratie, die per ziekenhuis en ingreep op hun website inzicht geeft in de complicatierisico’s en overlevingskansen’ (zie kader).

Iedere patiënt om toestemming vragen is ‘niet werkbaar’

Privacyregels

Naast die verplichte aanlevering zorgt de aan­­gepaste wet dat de kwaliteitsregistraties gaan voldoen aan de privacyregels. Want nu zijn er ‘relatief onveilige praktijken’, zoals de Autoriteit Persoonsgegevens recent opmerkte. Kwaliteitsregistraties maken gebruik van gepseudonimiseerde patiëntgegevens, dat wil zeggen dat de gegevens in theorie te herleiden zijn tot degenen van wie ze afkomstig zijn. Dat is handig omdat een patiënt beter gevolgd kan worden, ook als die na een paar maanden bijvoorbeeld in een ander ziekenhuis belandt. Maar bij dit soort herleidbare privacygevoelige gegevens moet altijd expliciet toestemming worden gevraagd, volgens de Algemene Verordening Gegevens­bescherming (AVG). Tenzij een wettelijke verplichting een uitzondering mogelijk maakt. Het wetsvoorstel regelt deze verplichting waardoor zonder toestemming patiënt­gegevens, gepseudonimiseerd, verwerkt mogen worden. Iedere patiënt om toestemming vragen is namelijk ‘niet werkbaar’, aldus de toelichting op het wetsvoorstel, omdat de databases incompleet zijn als een deel van de patiënten geen toestemming verleent. En het risico bestaat dat niet iedere zorgverlener ook daadwerkelijk om toestemming vraagt door de tijd en moeite die dat kost. De gegevens moeten al bij de bron, dus bij het ziekenhuis of zbc, versleuteld worden, zodat de kans op misbruik zo klein mogelijk is.

Doorbreking beroepsgeheim

Dat patiëntgegevens gedeeld worden met kwaliteitsregistraties, al is het pseudoniem, is een doorbreking van het medisch beroeps­geheim. Volgens hoogleraar gezondheidsrecht Martin Buijsen is die keuze goed te verdedigen. ‘De geheimhoudingsplicht van de zorgverlener kan ondergeschikt gemaakt worden aan grotere belangen, zoals in dit geval het bevorderen van de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Dit is ook niet uniek: er zijn meer wetten die mogelijk maken dat het beroepsgeheim doorbroken wordt. Denk aan de Wet publieke gezondheid die verplicht stelt om bepaalde infectieziekten te melden aan de GGD. Een arts is nu eenmaal niet de enige die bepaalt wat er met een medisch dossier gebeurt.’ Wel vindt Buijsen dat patiënten geïnformeerd moeten worden dat de nieuwe wettelijke bepalingen straks bestaan. ‘De overheid kan dat via haar websites doen, maar ook de zorgaanbieders en -verleners die de data gaan aanleveren.’

Wildgroei

Een ander doel van de wet is om de wildgroei aan kwaliteitsregistraties tegen te gaan. Niet alle kwaliteitsregistraties zijn namelijk even nuttig en sommige hebben overlap met elkaar. Alleen registraties die beoordeeld zijn door het Zorginstituut Nederland (ZiN) worden in een nog op te richten openbaar register opgenomen. Opname daarin betekent ook dat de kwaliteitsregistraties een vergoeding vanuit de zorgverzekeraars krijgen. Buijsen: ‘Je kunt het zien als een officieel keurmerk voor kwaliteitsregistraties.’

Voorafgaand aan de beoordeling door het ZiN is het de bedoeling dat twee commissies, een inhouds- en datagovernancecommissie, ernaar hebben gekeken. Deze commissies zijn al actief, en bestaan uit een afvaardiging van zorgverleners, de zorgverzekeraars, de zorgaanbieders en patiënten. Tromp maakt deel uit van de inhoudscommissie en vertegenwoordigt de zorgverleners: ‘We hebben inmiddels al zo’n 45 van de ruim 60 bestaande registraties beoordeeld. Het blijft aan de wetenschappelijke verenigingen welke gegevens worden verzameld. Maar wij bekijken of zij de juiste beroepsgroepen en patiëntvertegenwoordigers hebben betrokken bij het opstellen van de te verzamelen indicatoren. En we dragen de visie uit dat er vooral aandoeningsgerichte registraties komen, in plaats van alleen interventie- of operatiegerichte registraties. Een voorbeeld: denk aan het onderzoek naar prostaatoperaties vorig jaar, waaruit bleek dat in sommige zieken­huizen het aantal complicaties hoger was. Misschien opereerden die ziekenhuizen alleen de meest ernstig aangedane patiënten, en behandelden ze de minder ernstige met radio- of chemotherapie. Aan die informatie hebben we behoefte en niet alleen aan informatie over de uitkomsten van operaties.’

Administratiedruk

Daarnaast beoogt de wet de administratielast tegen te gaan van kwaliteitsregistraties doordat er geen expliciete toestemming meer aan patiënten gevraagd hoeft te worden, ‘maar vooral doordat alleen geregistreerd wordt wat noodzakelijk is om aan kwaliteitsverbetering bij te dragen’, zegt FMS-bestuurslid Tromp. Op dat laatste gaan de twee commissies toetsen. Wel is er nog meer nodig om de administratiedruk van kwaliteitsregistraties te doen afnemen, vindt Tromp. ‘Wat nu ook administratiedruk geeft is dat de elektronische patiënt­endossiers (epd’s) niet altijd ingericht zijn op de kwaliteitsregistraties. En dus moeten artsen bijvoorbeeld extra hokjes aankruisen.’ Doordat ziekenhuizen verplicht worden data aan te leveren, levert dat mogelijk druk op om de epd-leveranciers meer op de registraties te laten aansluiten.

Reactie Nederlandse Hart Registratie (NHR)

De NHR, die de uitkomsten van hartinterventies-en operaties bijhoudt, is zeer te spreken over de komende wetgeving. Directeur Dennis van Veghel: ‘Deze wet gaat op het juridische vlak meer duidelijkheid geven, zodat we zeker weten dat de data die wij gebruiken overeenkomen met de regels rondom privacy. Voor de data-aanlevering aan de NHR hoeft nu al geen toestemming gevraagd te worden aan patiënten. Ziekenhuizen en de NHR baseren zich hiervoor op de huidige Wkkgz. Dat doen veel kwaliteitsregistraties zo. Alle Nederlandse ziekenhuizen registreren al in de NHR. Het verplichte karakter in de wetgeving brengt daar dus geen verandering in. Binnen de NHR hebben we verschillende kwaliteitsregistraties, zoals rondom ablaties, dotters en bypasses. Elk ziekenhuis vaardigt per registratie een arts af, en samen vormen zij een registratiecommissie, die per kwartaal bijeenkomt om de data te bespreken en hiervan te leren. Ook publiceren we de data, met naam en toenaam van het ziekenhuis, openbaar op onze website. De resultaten worden dus niet alleen achter gesloten deuren besproken. Dit deel van de hartzorg is volledig transparant in wat ze doet.’

Lees ook
Achter het nieuws FMS kwaliteit privacy transparantie
  • Sophie Niemansburg

    Sophie Niemansburg werkt sinds 2022 als journalist bij Medisch Contact Ze schrijft onder meer voor de rubrieken tucht en wetenschap. Ook bespreekt ze regelmatig een tuchtzaak in de wekelijkse podcast van Medisch Contact.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.