Longartsen: ‘Orkambi niet vergoeden leidt tot vele doden’

Het besluit van minister Schippers het medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte niet op te nemen in het basispakket leidt komende jaren tot het vroegtijdig overlijden van vele mensen. Dat stellen kinderlongarts Kors van der Ent en longarts Harry Heijerman in een brief in De Volkskrant.

De twee longartsen stellen in de brief, die ook is ondertekend door de coördinator wetenschap en de directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, dat Zorginstituut Nederland een kwalijke rol speelt in de harde lijn van de minister richting farmaceuten. Schippers en ook staatssecretaris Van Rijn onderhandelden in de afgelopen maanden met het farmaceutisch bedrijf Vertex. Inzet van de onderhandelingen was een prijsverlaging op het middel dat ongeveer 170.000 euro per patiënt per jaar kost. Al in mei liet Van Rijn weten dat onderhandelingen op niets uitliepen en dat het Zorginstituut in een advies stelde dat met een prijsverlaging van 82 procent een kosteneffectief niveau zou worden bereikt. Ook zou er volgens het Zorginstituut slechts een relatief beperkte verbetering van de longfunctie mogelijk zijn door Orkambi.

Van der Ent en Heijermans stellen in hun brief dat deze inschatting van het Zorginstituut ver bezijden de waarheid is. Zij wijzen erop dat cystische fibrose niet alleen de werking van de longen, maar ook van de darmen, lever, alvleesklier en de geslachtsorganen aantast. Orkambi is, volgens hen, het eerste geneesmiddel dat al deze gevolgen van het erfelijk defect kan aanpakken. Voor het eerst kan bij een erfelijke ziekte de omslag gemaakt worden van symptoombestrijding naar oorzakelijke therapie. Dat is ronduit revolutionair, schrijven de twee longartsen. Ze vinden dat er in de besluitvorming wordt vastgehouden aan achterhaalde regelgeving en gebrekkige inhoudelijke kennis en dat er wordt voorbijgegaan aan de enorme verbetering van de levensverwachting van jonge kinderen.

Inmiddels heeft de PVV Kamervragen gesteld over de kwestie.