Internationale aanpak kinderkanker: volop winst te behalen
WHO wil de overlevingskans verhogen van 30 naar 60 procent
Plaats een reactie
Op initiatief van de WHO is er een internationaal programma voor de aanpak van kinderkanker. Het Prinses Máxima Centrum is daarvoor actief in verschillende landen, waaronder Kenia. De auteurs, werkzaam bij dit centrum, vertellen over de resultaten.
Wereldwijd krijgen naar verwachting ruim 13,7 miljoen kinderen kanker tussen 2020 en 2050. De meesten van hen (90%) wonen in een laag- of middeninkomensland (LMIC), waar de overlevingskansen lager dan 30 procent zijn. In 2018 stelde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als doel de wereldwijde overleving van een grote subgroep van kinderkanker naar 60 procent te verhogen in 2030.
Dit Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) richt zich op de zes meestvoorkomende en tevens best te genezen vormen van kinderkanker: acute lymfatische leukemie, burkittlymfoom, hodgkinlymfoom, nefroblastoom, retinoblastoom en laaggradige gliomen.
Dit initiatief dient als handvat voor LMIC-overheden om een landelijk behandelingsplan voor kinderkanker op te stellen. Het GICC is een model dat focust op activiteiten die de overleving van kinderkanker moeten verbeteren op zowel regionaal, nationaal als wereld niveau. Een voorbeeld van dergelijke activiteiten is de invoering van een zorgverzekeringssysteem en een goede dataregistratie. Voor de implementatie van het GICC-model zoekt de WHO samenwerking met verschillende internationale partners in zowel LMIC als hoge-inkomenslanden (HIC).
Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht werkt middels haar Outreach Programma samen met verschillende ziekenhuizen in LMIC, om zo bij te dragen aan het doel van 60 procent overleving voor genoemde soorten kinderkanker. Deze samenwerkingen richten zich op het versterken van lokale teams, het aansturen op een leidende rol van deze lokale teams in de samenwerking, kennisuitwisseling en dataregistratie.
Wij laten aan de hand van een casus zien voor welke uitdagingen de behandeling van kinderkanker in een LMIC staat, en welke mogelijkheden voor internationale samenwerking er zijn – dit met de focus op het samenwerkingsverband tussen een ziekenhuis in Kenia en het Prinses Máxima Centrum.
Casus
Hawa, een 2-jarig meisje, woont met haar ouders en vijf zusjes in een West-Keniaans dorp. Het gezin leeft van landbouwopbrengsten. Sinds enkele weken heeft Hawa een witte verkleuring in haar linkeroog. Haar ouders zoeken hulp bij de lokale dorpskliniek, waar Hawa oogdruppels en orale antibiotica krijgt. Als dat niet helpt, raadpleegt de familie een traditionele genezer een dorp verderop. Na enkele weken begint het oog een andere vorm aan te nemen en bezoeken de ouders opnieuw de dorpskliniek die hen doorverwijst naar een grotere kliniek. Daar wordt een eerste verdenking op kinderkanker gesteld en verwezen naar het centrale ziekenhuis drie uur verderop. Hawa’s ouders zamelen geld in voor de reis en arriveren een maand later in het centrale ziekenhuis. Inmiddels heeft Hawa een flinke zwelling en puilt de oogbol uit. In het ziekenhuis wordt de diagnose extraoculair retinoblastoom gesteld en begint een behandeling met chemotherapie, enucleatie en radiotherapie. De overlevingskans in LMIC voor intraoculair retinoblastoom is ruim 90 procent, echter voor extraoculaire ziekte is dat minder dan 20 procent. Bij opname blijkt Hawa ernstig ondervoed, wat het verdragen van chemotherapie bemoeilijkt. Ze ondergaat meerdere koortsepisodes, waarvoor ze antibiotica krijgt. Toch doorstaat ze de behandeling goed.
Rustte er geen vloek op hun kind met deze vreemde afwijking?
Bij terugkeer in de gemeenschap wordt haar familie echter argwanend bejegend: rustte er geen vloek op hun kind met deze vreemde afwijking? Bovendien hebben de ouders veel geld geleend van buren, wat hen bang maakt om het snel te moeten terugbetalen en het stempel te krijgen van ‘eeuwige geldleners’.
Toegang tot zorg
Hawa’s verhaal belicht de problemen die veel kinderen met kanker in LMIC ondervinden. Problemen die niet alleen tot individuele patiënten te herleiden zijn, maar het gevolg zijn van het gezondheidssysteem. Om uitkomsten voor kinderen met kanker te verbeteren is een public health-benadering nodig, met de nadruk op toegang tot zorg. Deze benadering omvat verschillende componenten waarbij de patiënt, de zorgmedewerker en het gezondheidssysteem centraal staan. Te beginnen bij de patiënt, wordt verwacht dat deze zijn zorgvraag formuleert en zorg zoekt. Tevens moet de zorginstelling bereikbaar en functioneel zijn. Deze drie componenten van toegang tot zorg vormen de hoofdoorzaken van vertraagde toegang tot zorg. Hoewel chemotherapie vaak beschikbaar is, wordt een curatieve behandeling bemoeilijkt als kinderen niet tijdig worden doorverwezen. Daarna moet dit geheel betaalbaar zijn voor de patiënt. Wanneer er geen zorgverzekeringssysteem is dat deze kosten vergoedt kan dit een grote uitdaging zijn voor patiënten. Tot slot moet de patiënt de behandeling afmaken voor de beste kans op genezing. In veel LMIC breken patiënten de behandeling namelijk vroegtijdig af door een andere perceptie van de ziekte of vanwege geldproblemen.
West-Kenia
Bij de programmaontwikkeling in het kader van het GICC-model spelen internationale samenwerkingen zoals die van het Outreach Programma van het Prinses Máxima Centrum, een essentiële rol. Dit programma werkt momenteel samen met acht ziekenhuizen; in Kenia, Malawi, Tanzania, Indonesië, Kosovo en Suriname (zie figuur). Tevens faciliteert het onderlinge samenwerking tussen deze landen en ziekenhuizen.
Als voorbeeld van zo’n internationale samenwerking zoomen we in op de samenwerking met een ziekenhuis in West-Kenia: het Moi Teaching and Referral Hospital (MTRH).
Het MTRH behandelt sinds 1999 kinderen met kanker en wordt momenteel geleid door twee lokaal opgeleide kinderartsen die recentelijk, met behulp van het Outreach Programma, kinderoncoloog zijn geworden. Het team bestaat verder uit één fellow en meerdere lokale en internationale onderzoekers. Deze samenwerking richt zich op de gehele ‘patient journey’: voor, tijdens en na de behandeling.
Overzicht van de samenwerkingsverbanden van het Outreach Programma

Voor de behandeling
Het merendeel van de kinderen met kanker in LMIC krijgt nooit of te laat een diagnose. Bewustwording van kinderkankersymptomen en behandelmogelijkheden is belangrijk om onderdiagnose tegen te gaan. In de fase ‘voor de behandeling’ focussen we op bewustwording van symptomen van kinderkanker bij eerstelijnsgezondheidswerkers en lokale gemeenschappen. Lokale teams geven les over kinderkanker en benadrukken dat het behandelbaar is, mits snel behandeld in het juiste ziekenhuis. Ook het belang van een zorgverzekering wordt bendadrukt. Na de training krijgen gezondheidswerkers de mogelijkheid om verder te leren over kinderkanker door middel van een sms-learning programma waarbij ze in hun eigen tijd middels sms’jes verder leren. Deze trainingsmethode vereist geen internet en is derhalve zeer toegankelijk voor gezondheidswerkers op de meest rurale plekken. Tevens voeren we campagne op lokale radiozenders om mensen in de gemeenschappen te bereiken. De eerste resultaten van dit project tonen een statistisch significante verbetering in kennis en een toename van verwijzingen van kinderen met kanker.
Tijdens de behandeling
Voor kinderen die het ziekenhuis bereiken is een adequate behandeling, inclusief het vinden van de balans tussen de kankerbehandeling en de bijwerkingen belangrijk. Ondersteunende zorg – supportive care –speelt hierin een sleutelrol en bestaat onder andere uit het behandelen van infecties, de beschikbaarheid van bloedtransfusies en het bieden van voedingsondersteuning. Het adequaat voorkómen en behandelen van de bijwerkingen van chemotherapie is essentieel om de zogeheten treatment-related mortality te verminderen. Momenteel overlijden veel kinderen aan suboptimaal management van koorts tijdens neutropenie-episoden en bijbehorende infecties. Huidige supportive care-richtlijnen zijn gebaseerd op onderzoek uit hoge-inkomenslanden (HIC), maar kinderen met kanker in LMIC verschillen daarvan, onder andere wegens hoge prevalentie van ernstige ondervoeding en infecties zoals malaria en hiv. Ook genetische verschillen kunnen een rol spelen in de toxiciteit van chemotherapie. Huidige supportive care-projecten focussen op het tijdig behandelen van koorts tijdens neutropenie en het optimaliseren van (onder)voedingsmanagement. Bijvoorbeeld de implementatie van aangepaste richtlijnen voor wilmstumoren heeft de overleving verhoogd naar 67 procent. Data en onderzoek in LMIC’s zoals Kenia spelen een cruciale rol in het genereren van inzichten en wetenschappelijke richtlijnen. Dit onderzoek kan namelijk niet worden verricht in HIC, waar bijvoorbeeld ernstige ondervoeding niet veel voorkomt (< 1%).
Het merendeel van de kinderen krijgt nooit of te laat een diagnose
Na de behandeling
Onderzoek in HIC heeft aangetoond dat kinderen fysieke en psychosociale late effecten, zoals hartschade of concentratieproblemen, kunnen ondervinden als gevolg van toxiciteit van hun behandeling. Er is weinig bekend over de kwaliteit van leven van kinderen die kanker overleefd hadden in Kenia. Het team heeft derhalve een studie opgezet om dit beter in kaart te brengen. Hieruit blijkt dat 75 procent van deze overlevers van kinderkanker langdurige klachten ervaart, zoals pijn en vermoeidheid. Daarnaast hebben zij te maken met het stigma dat kanker ongeneeslijk, besmettelijk of zelfs vervloekt zou zijn. Deze bevindingen hebben geleid tot een vervolgproject met drie peilers: praktische richtlijnen voor gestructureerde nazorg, duidelijke informatievoorziening en toegankelijke supportgroepen. Deze moeten bijdragen aan een betere fysieke en mentale kwaliteit van leven én verbeterde sociale re-integratie.
De behandeling van kinderkanker in LMIC is voor velen misschien een ver-van-mijn-bedshow. Maar het heeft gelukkig inmiddels een duidelijke plek op de agenda voor global child health. Internationale samenwerking zorgt voor kennisontwikkeling en biedt bruikbare lessen voor de wereldwijde zorg voor kinderen om zo uiteindelijk de overlevingskansen voor kinderen met kanker wereldwijd te verbeteren.
auteurs
Larissa Klootwijk MD, arts internationale gezondheidszorg en tropengeneeskunde, team Outreach, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht
Laura van Tinteren MSc, programmacoördinator Outreach, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht
dr. Minke Huibers MD, PhD, fellow kinderoncologie, kinderarts, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC
prof. dr. Gertjan Kaspers MD, PhD, kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC
contact
l.klootwijk@prinsesmaximacentrum.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Lees ook:- Er zijn nog geen reacties