Meten is weten: Leren van Data 2 van start

Het programma Leren van Data krijgt een vervolg. En dat is goed nieuws voor de langdurige zorg in Nederland. Jacqueline de Groot, Jos Schols en Martin Smalbrugge blikken terug op de eerste jaren Leren van Data (2019-2024) en kijken vooruit naar wat er de komende periode te gebeuren staat.

Eerst even een opfrisser: het programma Leren van Data wil het hergebruik van zorggegevens in de ouderengeneeskunde bevorderen. Zo kan de zorg aan verpleeghuispatiënten worden verbeterd en kan het specialisme zich verder professionaliseren. Dit gebeurt door toe te werken naar meer eenheid van taal in het elektronische patiëntendossier (EPD) en door bestaande gegevensregistraties van verpleeghuizen bij elkaar te brengen en te benutten voor kwaliteitsverbetering, onderzoek en beleid.

Het consortium Leren van Data is een samenwerking tussen Verenso, de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde, UNO Amsterdam (Universitair Netwerk Ouderenzorg van Amsterdam UMC) en het Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). Binnen het programma heeft elke partij eigen projecten. Het ministerie van VWS subsidieert Leren van Data.

Leren van data biedt ons inzicht in wat en hoe wij het als specialisten ouderen­genees­kunde doen

Bron voor wetenschappelijk onderzoek

Jacqueline de Groot is voorzitter van Verenso en specialist ouderengeneeskunde. Meten is weten, stelt zij, want door goed en eenduidig te registreren ontstaat een belangrijke bron van informatie. Jacqueline: ‘Leren van data biedt ons inzicht in wat en hoe wij het als specialisten ouderengeneeskunde doen. Uit elektronische patiëntendossiers kun je zóveel informatie halen. Hoeveel longontstekingen zijn er bijvoorbeeld in een bepaalde periode in de verpleeghuizen, of: hoeveel mensen overlijden door vallen? Door de gegevens uit het EPD bij elkaar te leggen, wordt het een bron voor wetenschappelijk onderzoek en biedt het bijvoorbeeld onderbouwing voor behandelingen en te ontwikkelen richtlijnen. Daarnaast biedt het spiegelinformatie voor het individueel handelen van een arts, om steeds te leren en ontwikkelen binnen zijn of haar vakgebied.’

Om de data in het EPD goed te kunnen gebruiken, is het essentieel dat er ‘eenheid van taal’ is. In de eerste tranche van Leren van Data is er daarom een zogenoemde ‘minimale dataset’ ontwikkeld. Hiermee kan er op een eenduidige manier worden geregistreerd in de dossiers. Jacqueline: ‘Als er eenduidig wordt geregistreerd in het EPD kunnen gegevens uitgewisseld worden. De minimale dataset is daarbij een belangrijk middel dat we nog verder willen uitbouwen.’

Covid-registratie

In 2020, kort na de start van het programma, werd er al snel een extra registratiemogelijkheid toegevoegd. Die voor covid. Jacqueline: ‘De covid-registratie in verpleeghuizen heeft ons direct veel inzicht gegeven. We konden laten zien: kijk, dit gebeurt er in de verpleeghuizen, de cijfers over het aantal besmette bewoners en overledenen door covid vertellen het verhaal. Op basis van deze cijfers konden we de urgentie richting de politiek veel beter onderbouwen.’

Martin Smalbrugge, hoogleraar ouderen­geneeskunde en betrokken vanuit UNO-­Amsterdam: ‘De covid-registratie maakte eigenlijk al direct duidelijk wat de potentie was van Leren van Data. Door een extra ‘luik’ open te zetten in het EPD, konden we de pandemie in de verpleeghuizen in kaart brengen. Verenso maakte hiervan wekelijks een rapportage van waaruit ook het RIVM werd geïnformeerd en vanuit UNO verwerkten we deze gegevens in toegankelijke factsheets en weten­­schappelijk publicaties. De data hadden zo uiteindelijk ook invloed op het landelijk beleid voor de verpleeghuis­sector.’

Een andere ‘opbrengst’ van Leren van Data was dat het effect van covid-vaccinatie goed in kaart gebracht kon worden. Martin: ‘De registratie toonde mooi hoe na vaccinatie het aantal gevallen van covid in verpleeghuizen sterk afnam. En daarna zagen we ook dat nadat mensen ingeënt waren tegen influenza en covid er vervolgens meer mensen aan influenza dan aan covid overleden. Dat zijn mooie voorbeelden van inzichten die echt door Leren van Data boven tafel zijn gekomen.’

Register Leren van Data

Jos Schols is emeritus hoogleraar ouderengeneeskunde en sinds dit jaar voorzitter van de consortiumraad Leren van Data. ‘In de covid-periode was er een groot urgentiebesef om te registreren in het EPD. Dit heeft zeker bijgedragen aan de kwaliteit van de registratie’, stelt Jos. En nu is het zaak om specialisten ouderengeneeskunde blijvend te motiveren om goed te registeren en mee te doen aan het Register Leren van Data in Verpleeghuizen. In het Register worden de door de specialist ouderengeneeskunde vastgelegde (niet-herleidbare) behandelgegevens van verpleeghuisbewoners verzameld. Het Register omvat de gegevens van de minimale dataset die alle verpleeghuizen vanuit hun eigen EPD aanleveren (zie kader voor meer informatie). Jacqueline: ‘De oproep aan verpleeghuisorganisaties om zich ook aan te melden voor het Register geldt nog steeds. Want hoe meer organisaties zich aansluiten, des te waardevoller is de informatie.’

Jos wijst ook op het belang van benchmarken in de zorg, waardoor organisaties en professionals van elkaar kunnen leren: ‘Risk-adjustment en/of casemix-correcties ten behoeve van eerlijke en zinvolle vergelijkingen kunnen we alleen goed doen als gegevens goed en volledig worden ingevuld. Binnen Leren van Data is het op de juiste plek vastleggen van de informatie belangrijk als we meerwaarde willen halen uit de registratie in het primair proces.

Spiegelinformatie

Martin: ‘Vanuit SANO, de Samen­werkende Academische Netwerken Ouderengeneeskunde, doen vanuit elke academische werkplaats enkele verpleeghuizen of verpleeghuisorganisaties mee aan de peilstations. Dat heeft al veel opgeleverd op het gebied van bijvoorbeeld het beleid bij urineweginfecties en lageluchtweginfecties. Die gegevens zijn ook ‘gespiegeld’ met de deelnemende locaties en organisaties: teruggegeven in de vorm van benchmark en besproken. Zij voeren op basis daarvan nu aanpassingen in de zorg door. Dat je spiegelinformatie terugkrijgt, motiveert ook enorm om ook mee te doen, merken we. Specialisten ouderengeneeskunde hebben met de registratie dus zelf een instrument in handen gekregen om hun vakgebied en professionele performance te verbeteren en versterken.’

Betere patiëntenzorg

Tot slot: wat hopen jullie te kunnen zeggen als we in 2029 terugblikken op de resultaten van Leren van Data 2? Martin: Voordat we startten met Leren van Data was de ouderengeneeskunde in verpleeghuizen een spreekwoordelijke ‘black box’. In de eerste tranche hebben we die box kunnen openen, ik hoop dat we in 2029 kunnen zeggen dat de box veel kleiner is geworden en onze inzichten gegroeid zijn. Jos vult aan: ‘Ik hoop dat we in 2029 uit het veld terug horen dat inzicht in het medisch handelen het werk prettiger heeft gemaakt en dat het wetenschappelijk onderzoek binnen de ouderengeneeskunde een extra impuls heeft gekregen. Jacqueline besluit: ‘Ik hoop dat de inzichten uit Leren van Data hebben bijgedragen aan goed beleid binnen het verpleeghuis, maar ook waardevol zijn gebleken voor het werk van de specialist ouderengeneeskunde buiten het verpleeghuis. En – en dat is het belangrijkst – dat het heeft geholpen om nog betere patiëntenzorg te bieden aan onze kwetsbare ouderen.’

Lees meer over programma Leren van Data op Programma Leren van Data - Verenso