Eurovisieloos

Een artikel over uitwisseling van medische gegevens middels een Europese data-infrastructuur zou je zomaar over kunnen slaan. Maar ook als het medisch beroepsgeheim in het geding is?

De Europese Raad en het Europees Parlement zullen zeer waarschijnlijk nog deze maand de zogeheten European Health Data Space (EHDS) goedkeuren. Via deze data-infrastructuur krijgen ­onderzoekers, maar ook bedrijven, toegang tot patiëntgegevens in heel Europa. En dat is zeker iets om je druk over te maken, vindt dermatoloog Martijn van de Scheur. Alleen al in Nederland kwamen door datalekken medische gegevens van honderdduizenden patiënten op straat te liggen. Dus ga maar na wat het gevolg kan zijn van een lek internationaal systeem, waarschuwt hij. En wat als een tech­gigant geanonimiseerde gegevens uit het dossier van uw patiënten weet te koppelen aan persoonsgegevens die het bedrijf elders heeft gevonden?

Ook de KNMG maakt zich, verenigd in de Standing Committee of European Doctors druk over het initiatief. De Europese Raad en het Europees Parlement hebben onlangs weliswaar het belang van het medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van patiënt­gegevens erkend, maar in een wetsartikel hierover is nog niet voorzien.

Commerciële partijen gaan grasduinen in data van patiënten

Dit alles gaat voorbij aan de vraag waarom we het überhaupt een goed idee vinden dat commerciële partijen grasduinen in data van patiënten. Dat komt omdat gezondheid een superwaarde is, legde hoogleraar filosofie, digitalisering en samen­leving aan de Radboud Universiteit Tamar Sharon vier jaar ­geleden in haar Els Borst Lezing uit. ‘We vinden het belangrijker dan veiligheid.’ Sharon publiceerde afgelopen najaar met een grote groep deskundigen een zeer kritisch artikel over de EHDS en waarschuwde ook al eerder in Medisch Contact voor de afhankelijkheid van de gezondheidszorg van techgiganten (MC 38/2022: 10). ‘Ze maken gebruik van met publieke middelen vergaarde kennis voor een product waarvoor de gebruiker uiteindelijk opnieuw moet betalen.’

Dermatoloog Van de Scheur is van mening dat de inrichting en het beheer van medische dossiers een exclusieve publieke taak en verantwoordelijkheid horen te zijn. Die visie onderschrijf ik helemaal.

Lees ook

• Big tech ontwricht de zorg - Medisch Contact
• 8e Els Borst lezing over ontwrichte zorg
• The European health data space: Too big to succeed?

medisch contact

nummer 10