Inloggen
De Kwestie
de kwestie

Het slechtnieuwsgesprek, een dilemma bij dementie

4 reacties

Ondanks protocollen en richtlijnen is de dagelijkse praktijk van het artsenvak vaak verre van eenduidig. In de rubriek De Kwestie legt Medisch Contact praktijkdilemma’s aan u voor. Reageren kan onderaan het artikel. Ook vindt u onderaan het commentaar van deskundige prof. dr. Pim Assendelft, hoogleraar huisartsgeneeskunde LUMC.

Heeft u zelf een Kwestie die u wilt voorleggen? Stuur dan een uitgebreide gevalsbeschrijving naar: redactie@medischcontact.nl onder vermelding van De Kwestie.

De echtgenote van een 86-jarige dementerende man met gedragsproblemen overlijdt. Hun zoon wil niet dat zijn vader dit te horen krijgt. Hij is bang voor een paniekreactie. Het behandelteam stemt hierin toe. Is dit de juiste beslissing?

De vraag

De heer G. (86) verblijft sinds 2008 op een psychogeriatrische afdeling in verband met gedragsproblematiek bij dementie. In de acht jaar voorafgaand aan zijn opname woonde hij samen met zijn vrouw in een verzorgingshuis. Het echtpaar verbleef daar vooral omdat de echtgenote meerdere somatische aandoeningen had. Hun zorgbehoefte nam in de loop der jaren echter zodanig toe dat de heer G. en zijn vrouw in 2008 moesten worden opgenomen in een verpleeghuis. Vanwege gedragsproblemen werd de heer G. vervolgens overgeplaatst naar een psychogeriatrische afdeling, terwijl zijn echtgenote op de somatische afdeling van het verpleeghuis achterbleef.

Op een dag overlijdt de echtgenote van de heer G. De zeer betrokken zoon van het echtpaar wil niet dat zijn vader direct op de hoogte wordt gebracht van het slechte nieuws. Hij voert hierbij aan dat hij zijn vader goed kent en vreest voor een paniekreactie. De zoon voelt zich, zo kort na het overlijden van zijn moeder, bovendien niet in staat om zijn vader hierin te begeleiden en te steunen. Besloten wordt om de heer G. pas op de hoogte te brengen als zijn zoon de eerste emoties heeft verwerkt.

Enkele dagen later wordt de heer G. echter acuut ziek. Hij krijgt koorts en raakt bedlegerig, zonder dat een oorzaak wordt gevonden. Na enkele dagen knapt hij weliswaar iets op, maar zijn lichamelijke en geestelijke conditie is dermate verslechterd dat opnieuw wordt besloten het overlijden van zijn echtgenote niet ter sprake te brengen.

In veel studies over dit onderwerp wordt geconcludeerd dat mensen die dementeren op de hoogte willen zijn van hun diagnose en hun verdere gezondheidstoestand.1-3 Het is echter niet bekend hoe mensen met matige tot ernstige dementie reageren op slecht nieuws. Omdat bij dementie bovendien vaak sprake is van wilsonbekwaamheid, worden beslissingen over het brengen van slecht nieuws vaak op grond van persoonlijke argumenten genomen. In het geval van bovengenoemde patiënt werd ruimte gegeven aan de gevoelens en wensen van de zoon. Of dit een juiste beslissing was, valt te bezien. Het is goed mogelijk dat de heer G. wel degelijk graag op de hoogte had willen zijn van het overlijden van zijn vrouw en dat zijn emotionele reactie hierop binnen het team op adequate wijze had kunnen worden opgevangen.

Ik heb een Hindoestaanse achtergrond. Volgens mijn cultuur moet ongeachte de situatie van iemand (leeftijd, gezondheid, fysieke en psychische conditie) het bericht van overlijden verteld worden. Alle familieleden hebben de verantwoordelijkheid voor de ziel van de gestorven mens. De familie moet, hoe moeilijk dat ook is, helpen bij het rouwverwerkingsproces. In bovengenoemde casus zou de heer G., ondanks zijn wils(on)bekwaamheid en de voorziene moeizame rouwverwerking, volledig op de hoogte zijn gebracht.

Een dementerend familielid kan voor de betrokkenen emotioneel zeer belastend zijn. Omdat een demente patiënt vaak niet meer wilsbekwaam is, moet de familie geraadpleegd worden om een beslissing te kunnen nemen. Zij moeten antwoord geven op de vraag wat de patiënt zelf gewild zou hebben. De vraag is in hoeverrezorgverleners kunnen vertrouwen op de visie van de vertegenwoordigers.

In deze casus was het oordeel van de zoon leidend voor het beleid. Als buitenlandse arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde vraag ik me af: wat is wijsheid?

Lakshmi Prasad Dhakal, aios ouderengeneeskunde, Gerion, Amsterdam

Correspondentieadres: lakshmidhakal@hotmail.com;
c.c.: redactie@medischcontact.nl

Deze zaak is op waargebeurde feiten gebaseerd. Ter bescherming van de zoon, de vader en de overige
familie zijn sommige zaken anders gepresenteerd.

Het commentaar

Is het de verantwoordelijkheid van een arts om ervoor te zorgen dat een patiënt te weten komt dat zijn echtgenote is komen te overlijden? Is dit anders bij een demente patiënt of een zoon die stelt zijn vader niet tot steun te kunnen zijn?

Het antwoord op deze vragen kan kort zijn: nergens in de wet staat dat een arts een patiënt moet informeren over de dood van zijn partner. Dat geldt evenmin voor de op stapel staande wetgeving en de regels die specifiek van toepassing zijn op de verpleeghuissector.4 5 Het informeren over de dood van een naaste is in onze samenleving bovenal aan de familie voorbehouden. Natuurlijk zijn er situaties waarin een zorgverlener of zorginstelling een familielid in kennis moet stellen van een sterfgeval, bijvoorbeeld als een patiënt verblijvend in een instelling is komen te overlijden. Maar dat betekent juridisch nog niet dat een arts erop toe moet zien dat alle familieleden vervolgens worden geïnformeerd; dat mag hij overlaten aan de familie.

Betekent dit dat je als arts moet berusten in de situatie waarin een zoon zijn vader, tegelijkertijd uw patiënt, in het ongewisse laat over de dood van zijn vrouw? Dat getuigt van een wel erg minimalistische visie op de beroepsuitoefening, zo van ‘ik doe alleen wat ik volgens de wet moet’. Het is algemeen bekend dat vrijwel iedereen zo snel mogelijk wil weten dat zijn of haar partner is overleden.6 Dat je het overbrengen van dat slechte nieuws overlaat aan de naasten, is een blijk van respect voor hoe nabestaanden een overlijden met elkaar (willen) beleven. Rouwverwerking en begraven zijn bovendien sterk cultureel bepaald, iets waarvan je je als buitenstaander niet altijd bewust bent. Maar wat, zoals in deze casus, als de – kennelijk enige – zoon ook na enige tijd weigert zijn vader te informeren? Daarmee ontzegt de zoon zijn vader niet alleen informatie, maar ook de mogelijkheid deel te nemen aan het rouwproces en aanwezig te zijn bij de begrafenis. Dat is nogal wat. De zoon doet dit om persoonlijke redenen en niet – wat juridisch een verschil zou maken – omdat de vader heeft aangegeven hierover niets te willen horen.

Een arts en een patiënt hebben meer dan een juridische band met elkaar. Hun relatie is bovenal gebaseerd op wederzijds vertrouwen en respect, waaronder voor culturele en religieuze verschillen. Dat geldt ook bij een demente patiënt. Uitgaande van deze beginselen mag een patiënt van zijn arts in de regel verwachten dat deze in actie komt na ogenschijnlijke nalatigheid van zijn zoon met vergaande gevolgen voor de patiënt. Daar komt bij dat de zoon het in eerste instantie klaarblijkelijk wel mogelijk vond, en het ook zijn taak achtte, zijn vader over de dood van zijn moeder te informeren.

Het ligt daarom voor de hand dat de arts samen met de zoon beziet of de vader dit slechte nieuws daadwerkelijk niet aankan. Hiervan is sprake als de vader door het overlijdensbericht zodanig van streek raakt dat het onverantwoord is hem in een zodanige positie te brengen. Dit is te vergelijken met de mogelijkheid die de wet biedt om een patiënt (tijdelijk) bepaalde informatie te onthouden (‘therapeutische exceptie’).7 De arts kan in alle andere gevallen met de zoon nagaan hoe dit nieuws over te brengen en of het nodig is extra begeleiding en ondersteuning te bieden aan de vader, bijvoorbeeld door andere familieleden al dan niet in combinatie met medewerkers van het verpleeghuis. Wellicht helpt de arts daarmee ook de zoon, die immers zijn moeder heeft verloren en een vader heeft op een psychogeriatrische afdeling in een verpleeghuis met wie het ongetwijfeld lastig is te communiceren.

Kortom, niet alles wat volgens de wet niet moet, hoef je als arts na te laten. Dat de vader wilsonbekwaam is, betekent nog niet dat je hem allerlei informatie mag onthouden, laat staan over het overlijden van zijn echtgenote. Voetstoots aannemen dat je als arts geen rol hebt te vervullen in situaties zoals aan de orde in deze casus, is niet goed voor het wederzijds vertrouwen en respect tussen arts en patiënt. Bovendien wordt van een arts verwacht dat hij na een overlijden oog heeft voor het wel en wee van de nabestaanden. De zoon geeft signalen af dat (ook) hij problemen heeft. Dat kun je als arts niet zomaar negeren.

prof. mr. Aart Hendriks, jurist, hoogleraar gezondheidsrecht Leiden, LUMC en coördinator gezondheidsrecht KNMG

de kwestie
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.