Schrijven in coma

Eind november 2009 werd de hele wereld verblijd met een authentiek mirakel in België. Een patiënt, sinds 23 jaar in vegetatieve toestand, Rom H., bleek bewust te zijn, en te kunnen communiceren met ondersteuning, facilitated communication. Hij begon zelfs warempel brieven naar kranten te schrijven. Steven Laureys, een neuroloog met een indrukwekkende wetenschappelijke track record in comaonderzoek, verleende geloofwaardigheid aan dit geval. Bij ondersteunde communicatie helpt een facilitator de patiënt door diens vinger te sturen naar een toetsenbord. In het circus maken paarden zo rekensommen, alleen wordt hun hoef wat minder opzichtig gestuurd.

Een paar minuten YouTube volstonden om een proefopzetje te bedenken om dit wonder te testen. Het duurde drie maanden voor de ‘gefaciliteerde communicatie’ deskundig werd getest, in het bijzijn van Wim Betz, professor emeritus huisartsgeneeskunde en voorzitter van SKEPP, de Belgische sceptische wetenschapsbeweging. Ook als we beleefd blijven over Laureys’ rol, kwam hij maanden te laat. Deze schandelijke circusact met een vegetatieve patiënt had nooit mogen plaatsvinden.

Het resultaat van de testen was naar verwachting. Zo gauw de facilitator niet meer wist welke vraag werd gesteld, of alleen Rom kon lezen wat in zijn naam geschreven werd, kwam er enkel onzin tevoorschijn. Je hoeft geen geavanceerd literatuuronderzoek doen om te ontdekken dat ondersteunde communicatie bij geestelijk onbekwame patiënten niet zomaar omstreden is, maar te boek staat als kwakzalverij. Als we weer heel beleefd blijven, noemen we dit misbruik van een weerloze patiënt onprofessioneel. Wie goederen levert, heeft de plicht om de kwaliteit van die goederen te testen. Dat was hier niet moeilijk. De logopediste die Roms vingertje over het bord stuurde lijkt te goeder trouw.

Toch is een waarschuwing tegen deze praktijken gepast. Media die in contact treden met de doden zijn zelden naïef, meestal doortrapt. Het zijn doorgaans gewetenloze entrepeneurs, die in de wilde vrije markt van de pseudowetenschap illusies verkopen aan wie wanhopig wil bedrogen worden. Dat zijn er nogal wat in de entourage van vegetatieve patiënten, die zo akelig wankelen op het randje van bewustzijn. Volgens Steven Laureys is Rom H. bewust. Hoe wreed is het dan machteloos te moeten toezien hoe je vinger over het bord wordt gestuurd naar woorden die niet de jouwe zijn.

Vegetatieve toestanden en minimale vormen van bewustzijn zijn geen vaststaande diagnoses, maar moeilijk te vatten resttoestanden na zware hersenbeschadiging. De groep van Laureys toonde – dit keer fatsoenlijk – met fMRI dat 5 van 54 dergelijke patiënten in staat waren tot een mentale reactie op een opdracht. Eén patiënt kon zinvol ja of nee antwoorden met denkpatronen. Bij twee van deze vijf bleek fMRI de enige methode om dit bewustzijn aan te tonen. Dat is fascinerend, maar betekent niets meer dan dat in de schemertoestanden aan het einde van het menselijke bewustzijn schaduwen zijn toegevoegd.

Vegetatieve toestanden tonen overtuigend dat er geen God is in ons brein. Bewustzijn ontstaat als spontane eigenschap van in patronen vurende hersencellen. Geen hersencellen, geen patronen, geen denken, geen ik. Tegenstanders van euthanasie, die deze trieste circusact misbruikten om euthanasie bij persistente vegetatieve toestand moord te noemen, vergeten dat deze diagnoses pas ontstaan zijn in de jaren zeventig. Het Opperwezen heeft deze patiënten nooit enig recht op leven gegund. Dat doen wij, sinds we infecties bij deze patiënten kunnen afhouden. fMRI voegt kennis toe over hun toestand, maar maakt de dunne draad waarop we ethisch koorddansen enkel dunner. Geen fMRI kan kiezen tussen pest en cholera, tussen het rekken van een willoos bestaan voorbij het zinloze en de moord op een wilsonbekwame.

Luc Bonneux is epidemioloog