Down onder
4 reactiesHet land onder Nederland is verwant, maar ligt soms op een andere planeet. Mijn column over de niet-invasieve prenatale test voor downsyndroom (NIPT) veroorzaakte zo een onvermoede rel. Ik begreep het niet.
De consensus in vrije democratieën over rechten van moeder en kind tijdens de zwangerschap is als volgt. Tijdens het eerste trimester van de zwangerschap is er geen sprake van menszijn en bepaalt de moeder het lot van haar vrucht. Tijdens het laatste trimester wordt het kind levensvatbaar en verwerft het de rechten van menselijk leven.
Tijdens het tweede trimester gelden medische redenen om de vrucht alsnog te beschouwen als ongewenst. Zwakzinnigheid, met name door het downsyndroom, is een aanvaard motief voor een late abortus. België verkoos daarom de NIPT tot technologische doorbraak van het jaar. De kosten van de NIPT worden gedragen door de gemeenschap. De controverse bleef beperkt tot bezwaren van niet gauw zwangere mannelijke filosofen met geldingsdrang. Zwangere vrouwen kiezen massaal voor NIPT. Volgens de krant laat 80 procent van de vrouwen zich nu testen; 90 procent besluit tot abortus bij trisomie 21.
Zwakzinnigheid is een aanvaard motief voor een late abortus
Ik stond dan ook versteld over de ophef over mijn column. Ik surfte naar de Nederlandse voorlichting, vond de folder ‘Prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom’, beschikbaar in tien vertalingen, en stelde me de vraag: is eerlijke voorlichting in Nederland wel mogelijk, in eender welke taal? Voorlichting is hier nooit een nuchter evidencebased relaas van feiten en kansen, maar steeds de optelsom van agenda’s van drukkingsgroepen. De folder bevat geen nepnieuws, zoals de leugenfolders over griepvaccinatie of kankerscreening. De informatie geeft een voorstelling van de feiten zoals ik die verwacht van religieus rechts. Het doel is om jonge moeders te overtuigen te nemen wat God hen heeft toebedeeld. Trisomie 21, de aanslag die dit vormt op het leven van ouders en hun kinderen, wordt vergoelijkt. De folder ademt minachting uit voor wat het betekent om zwakzinnig te zijn in een complexe wereld. De oppervlakkige lezer denkt snel dat alle downkinderen bovengemiddeld zijn. Downkinderen zijn vrolijke lachebekken die school lopen en later een baan hebben. De kans dat ook bovengemiddelde downkinderen ooit zelfstandige levens leiden, is echter zo goed als nul. Kinderen zijn geen hondjes om leuk mee te gaan wandelen in het park. Kinderen zijn de volwassenen van morgen: de hoop en dromen van de toekomst. De downkinderen die onder het gemiddelde scoren worden niet vernoemd. Die zijn matig tot ernstig zwakzinnig. 20 procent moet worden geholpen bij alle basisactiviteiten van het dagelijks leven. Die kunnen niet zelfstandig eten. Laat staan dat ze mogen meespelen in op klef sentiment azende televisieshows.
Bij Nederlandse incidentiecijfers worden in Vlaanderen jaarlijks negentig door trisomie 21 zwakzinnige kinderen verwacht. In 2016 waren dat er nog 31. Na breed invoeren van de NIPT zal dit verder dalen. Het cijfer wordt nooit nul. Niet alle vrouwen willen een late abortus, dat is ook geen klein ding. Hun kinderen zijn welkom. Maar vorig jaar werden in Nederland 160 zwakzinnige kinderen met trisomie 21 geboren, die bij Vlaamse incidentiecijfers er niet zouden zijn gekomen. Nederland zendt abortusboten uit. België moet NIPT-faciliteiten voor Nederlandse moeders organiseren. Het vermijden van zwakzinnig leven, waar dit kan, is immers een moreel imperatief.
Dit artikel in tijdschriftopmaak
Mw. S.E.Vink
GZ-Psycholoog / Pedagoog in opleiding tot arts,
Bijzonder dat dhr. Bonneux verrast was van de zg. 'onvermoedde' rel die zijn eerdere column over de NIPT test bij kinderen met Down syndroom veroorzaakte (MC04/2018). Blijkbaar is het niet voor iedereen 'invoelbaar' dat de zin 'kinderen met Down synd...room leiden een zeer beperkt leven' (MC46/2017) er behoorlijk in kan hakken bij mensen die zich verbonden voelen met een 'Downer'. En zo zie je maar weer dat cognitief functioneren alleen niet het ideale goed is. Er zijn in deze wereld heel veel verschillende mensen nodig om de maatschappij goed te laten functioneren. Waarbij de een middels zijn / haar intelligentie zich inzet voor de maatschappij, doet de ander dat door de mensen in zijn / haar omgeving lief te hebben, enthousiast te begroeten en opmerkingen te maken waar je over na blijft denken. Kinderen met een Down syndroom blijven inderdaad vaak steken in de latentieleeftijd, waar anderen gelukkig opgroeien tot volwassenen. Maar laten we eerlijk wezen: juist ouders van jonge kinderen zijn regelmatig verbaasd over welke bijzondere visie hun kinderen kunnen hebben op de wereld en genieten van de onvoorwaardelijke liefde die op deze leeftijd nog van toepassing is. Om maar niet te spreken over de (stiekeme) verzuchtingen die ik van volwassenen heb gehoord ('soms zou ik nog wel eens kind willen zijn'). Ook het mooie van kinderen: ze denken minder in 'hokjes vakjes', daar zouden veel volwassenen nog een voorbeeld aan kunnen nemen!
Wilma Hupscher
Jeugdarts, IJsselstein
Hoewel u zeker een punt heeft wat betreft het recht van aanstaande ouders op nuchtere en evenwichtige voorlichting, werd ik van de toon van uw schrijven een beetje misselijk.
U zegt: "De folder ademt minachting uit voor wat het betekent om zwakzi...nnig te zijn in een complexe wereld." Ik zou over uw stuk hetzelfde kunnen zeggen, meneer Bonneux.
"Kinderen zijn geen hondjes om leuk mee te gaan wandelen in het park." Ik zie een moeder voor me die hier weleens wandelt met haar verstandelijk beperkte zoon van 18. Ze genieten van de buitenlucht en van elkaar. Een hond uitlaten? Kom op zeg.
"Kinderen zijn de volwassenen van morgen: de hoop en dromen van de toekomst." Jazeker, en waarom zou dat niet gelden voor kinderen met het syndroom van Down?
Misschien kijkt u alleen naar de economische en verstandelijke bijdrage en het in stand houden van de bevolkingsgrootte. Maar even belangrijk voor de hoop en toekomst van onze samenleving zijn bijvoorbeeld liefde, blijdschap, vrede, geduld, vriendelijkheid, goedheid, trouw, zelfbeheersing en zachtaardigheid. En ik zie niet in waarom kinderen en volwassenen met Down syndroom hierin minder bij te dragen hebben dan alle anderen.
"Het vermijden van zwakzinnig leven, waar dit kan, is immers een moreel imperatief." Wie zegt dat? Dat ligt er maar aan waar je je morele standaard vandaan haalt. Als we dit als artsen en als samenleving uitdragen, hoe kunnen ouders zich dan vrij voelen bij het maken van hun keuze? Bovendien is uw stelling onjuist: op het moment dat het leven als zwakzinnig wordt geïdentificeerd is het er al. Niet te vermijden dus. Wel al dan niet af te breken. En bij deze keuze verdienen aanstaande moeders én vaders inderdaad de beste voorlichting, steun en begeleiding. Vrij van andermans agenda of de bezwaren van niet gauw zwangere mannelijke filosofen met geldingsdrang, zoals uzelf.
Peter Heukels
huisarts, Den Ham
Reactie Down onder
Wie de reacties leest over de column NIPT test zou van een goede columnist verwachten dat deze in een volgende column ingaat op de aangevoerde argumenten.
Echter niets van dat al; Bonneux dendert door en stelt dat zwakzinnigheid... een aanvaard motief voor late abortus zou zijn. Het vermijden van zwakzinnigheid is immers een moreel imperatief; 20% moet worden geholpen bij alle basisactiviteiten van het leven en dus zou al dit beginnende leven moeten worden beëindigd d.m.v het toepassen van een NIPT test.
Wie kan het essentiële verschil nog benoemen tussen gedwongen sterilisaties volgens de eugenetische theorie en praktijk in het derde Rijk en later in vele andere “ontwikkelde” landen, de euthanasie praktijken ivm onvolwaardig leven in het derde Rijk en het beëindigen van “niet gewenst leven” volgens een moreel imperatief. Allemaal zeggen ze tot doel te hebben de evolutietheorie volgens Darwin een beetje te willen helpen, teneinde de menselijk soort zo fit mogelijk te willen houden. Allemaal zaken waarin anderen denken te moeten bepalen hoe menselijk leven eruit zou moeten zien. Wat zinvol en leefbaar is en wat niet. Hij rekent al uit hoeveel zwakzinnige kinderen het zou schelen als de NIPT test zou worden ingevoerd. Hij heeft nog net niet een rekensommetje gemaakt hoeveel kosten het zou schelen.
En als er nu een test zou komen, die zou kunnen voorspellen of mensen misdadiger, verslaafde of wat anders zou worden-wat gaan we dan doen?
Is het niet juist een kwestie van beschaving geweest, dat mensen die het minder hebben getroffen er op konden rekenen dat medemensen en sociale wetgeving zich hun lot aantrokken? Dat ook zij zich aanvaard voelen en hun mogelijkheden ontwikkelen en niet op hun ,soms ernstige, beperkingen worden afgerekend.
Juist in de kolommen van MC is zijn bijdrage omstreden, omdat MC in de oorlog is ontstaan tegen de omstreden praktijken van het derde Rijk. Tegen de bruinhemden.
Het zou goed zijn wanneer de redactie zich hier ook reken
Menno Oosterhoff
Psychiater, Thesinge
Nou. Hier zit geen woord Frans bij. Een uitgesproken mening.
Het zet me wel aan het denken.
Ik ben met je eens, dat in de voorlichting het syndroom van down erg rooskleurig wordt gepresenteerd