CVS of waar is mijn kous?

Op 19 maart publiceerde de Gezondheidsraad een advies over ME/CVS, dit naar aanleiding van een burgerinitiatief om myalgische encefalomyelitis (ME) te erkennen als ziekte. Het is wachten op een burgerinitiatief om het getal pi af te ronden tot 3, dit om kwetsbare kinderen het rekenen met cijfers achter de komma te besparen.

ME is de pseudowetenschappelijke benaming van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Een encefalomyelitis is een ontsteking van hersenen en ruggenmerg, maar deze ontsteking is niet weer te vinden. De dubbele naamgeving toont de gordiaanse knoop waarin de Gezondheidsraadcommissie werd gewrongen. De Flat Earth Society vindt dat de aarde plat is. Na een burgerinitiatief van de Platte Aarders werd een wetenschapscommissie opgericht met astronomen en Platte Aarders. Het consensusrapport besloot dat de aarde een kubus is.

CVS wordt al decennia grondig onderzocht. Een centraal kenmerk is de afwezigheid van aantoonbaar somatisch lijden bij een indrukwekkende symptomatologie. De meest aannemelijke verklaring is dat evolutionair gevormde hersenprocessen ons waarschuwen bij vermoeidheid om mogelijk fatale uitputting te voorkomen. Door een banale virale infectie herijken deze verklikkersystemen en slaan op hol. Bij de minste inspanning loeien alarmsirenes ‘moe’, ‘uitgeput’, ‘rusten’. Het resultaat is een ernstig invaliderende aandoening, waarbij iemand doodmoe is van de minste inspanning. CVS ontstaat door cognitieve processen, zoals depressie of psychose. Ik heb nog nooit iemand horen beweren dat dit geen ernstig te nemen aandoeningen zijn omdat ze ‘tussen de oren zitten’. Wel het tegendeel. Cognitieve en oefentherapieën trachten deze verklikkersystemen weer in orde te krijgen, mede door patiënten aan te leren de vrees voor inspanning af te leggen en de alarmsirenes te negeren. Deze therapieën werken, maar niet erg goed. Genezen doen ze zelden. Schade is nooit aangetoond.

Het rapport is een typerend voorbeeld van slechte geneeskunde

Alle andere verklaringen verleggen de vraag: hoe ontstaan ingrijpende symptomen zonder aanwijsbaar somatisch teken? U vindt in het Gezondheidsraadadvies de exotische verklaringen naast de modieuze, alle even hypothetisch. De jacht op kouskabouters is open. In plaats van de klassieke pinnenmuts dragen deze een sok als hoofddeksel. Kouskabouters bewijzen hun bestaan door één sok uit een paar te doen verdwijnen. Als de sok weer verschijnt, verkoos de kabouter een nieuw hoofddeksel. Ze verraden zo hun bestaan door het verdwijnen en verschijnen van sokken. De bewering dat kouskabouters niet bestaan, ontkent het algemeen bekende feit dat kabouters zich onttrekken aan menselijke observatie. Er is dus meer onderzoek nodig naar verdwenen kousen. CVS wordt zo al decennia onderzocht. Er is geen spat bewijs gevonden voor somatische oorzaken die CVS onderhouden, er is geen schim van een beloftevolle diagnostische test. Net als kouskabouters blijken deze zich weergaloos te onttrekken aan menselijke observatie.

Dit gezondheidsraadrapport is waardevol, maar dan ex absurdo. Het toont het heilloze geflikflooi met het postmoderne relativisme. Ieder heeft zijn waarheid: of de aarde nu bol, plat of een kubus is, dat is slechts een punt van betwisting. Het rapport is een typerend voorbeeld van slechte geneeskunde. Een patiënt komt op consultatie met internetuitdraaien, vaak van kwakzalvende sites. Hij weet reeds wat hij mankeert, wat de behandeling niet mag zijn en wat ze wel moet zijn. De arts moet deze maar even voorschrijven. Er is inderdaad veel meer onderzoek nodig: hoe dergelijke patiënten te redden van zichzelf.