Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Waarom zouden doodzieke kinderen ondraaglijk moeten lijden?

1 reactie

Veertien jaar geleden publiceerde ik mijn eerste roman. Het idee voor het boek was enkele jaren daarvoor ontstaan, toen in de Nelson, internationaal het bekendste handboek voor de kindergeneeskunde, de praktijk van Nederlandse kinderartsen om bij de behandeling van ernstig zieke pasgeborenen niet altijd het onderste uit de kan te halen, rechtstreeks werd vergeleken met het door de overheid gesanctioneerde doden van gehandicapte kinderen in nazi-Duitsland. Mijn boosheid over deze krankzinnige vergelijking ebde weg toen ik me realiseerde dat je zoiets alleen kunt denken en schrijven als je niet weet hoe er in de Nederlandse kindergeneeskundige praktijk over beslissingen rondom het levenseinde bij kinderen wordt gedacht. En dat die praktijk zich grotendeels onttrekt aan de waarneming van het grote publiek: het komt maar erg weinig voor dat kinderen ongeneeslijk ziek zijn. En als ze al ongeneeslijk ziek zijn kunnen we hun lijden en pijn vaak ook nog goed behandelen, en ze begeleiden naar een waardig levenseinde.

Toch kende ik ook, net als elke kinderarts, de schrijnende gevallen. Kinderen die niet meer beter kunnen worden, van wie je weet dat ze onherroepelijk veel te jong zullen gaan overlijden, maar die op weg naar dat einde ondraaglijk lijden, uitzichtloos ook, ondanks al je inspanningen als medisch team. Dat lijden, zo had ik een aantal keren meegemaakt, was net zo uitzichtloos en ondraaglijk als het voor volwassenen zou zijn geweest. Ik had kinderen en hun ouders meegemaakt die mij vroegen: ‘Waarom hebben we voor volwassenen in zo’n situatie een waardig levenseinde bij wet geregeld, maar voor kinderen niet?’ Ik kon ze daar geen goed antwoord op geven.

Natuurlijk snapte (en snap) ik dat de wilsonbekwaamheid van kinderen het wettelijk regelen van actieve levensbeëindiging bij ongeneeslijk zieke en afschuwelijke lijdende kinderen ingewikkelder maakt dan bij gewone wilsbekwame volwassenen. Maar bij alle behandelingen bij kinderen hebben wij kinderartsen daarmee te maken. Bij alle behandelingen bij kinderen vinden we het volstrekt gewoon dat we het besluit over behandeling, ook de meest ingrijpende, agressieve en invasieve behandelingen, nemen samen met de ouders. Het systeem van ouders en kind wordt dus wel wilsbekwaam geacht om te beslissen over alles wat de behandeling van kinderen aangaat, alleen niet over het levenseinde?

Het gevoel van onrechtvaardigheid over deze uitzonderingspositie voor kinderen liet me niet los. Daarbij kwam ik zelf meerdere keren in gewetensnood als ik een patiënt had bij wie we over levensbeëindiging kwamen te praten. Ik had in zo’n geval drie keuzemogelijkheden, die alle drie afschuwelijk waren. Ik kon me achter de wet verschuilen en zeggen ‘sorry, ik mag het niet doen’, het kind en de ouders laten lijden, en daarmee mijn artseneed verzaken. Ik kon wel actieve levensbeëindiging toepassen, doen wat ik het beste bij mijn artseneed vond passen, en het daarna administreren als een natuurlijke dood. Dat is valsheid in geschrifte, een misdrijf. Of ik kon het doen met open vizier, het melden als een euthanasiegeval, en mezelf blootstellen aan een vervolging voor moord. De laatste optie vond ik het meest zuiver, maar ik miste er de moed voor.

Het onderwerp, vond ik, leende zich meer voor uitwerking in een roman dan in een wetenschappelijk exposé, mijn default schrijfmodus. Dat werd in 2006 De Stoel van God. Het werd goed ontvangen, kreeg de nodige media-aandacht, en zette het onderwerp actieve levensbeëindiging bij kinderen in dezelfde tijd op de kaart als het Groningen-protocol: een richtlijn voor actieve euthanasie bij pasgeborenen met ongeneeslijke aangeboren afwijkingen die gepaard gaan met afschuwelijk lijden. In de jaren daarna heeft de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde behoedzaam en gestaag gewerkt aan het zetten van stappen richting erkenning voor het probleem, en voor het mogelijk maken van een wettelijke oplossing hiervoor.

Afgelopen week stuurde de minister van Volksgezondheid een brief naar de Tweede Kamer om aan de uitzonderingspositie voor kinderen van 1 tot 12 jaar rondom actieve levensbeëindiging een einde te maken. Veertien jaar na de publicatie van mijn boek beschouw ik dit als een mijlpaal. Ik ben er trots op dat we in Nederland ook over zo’n ingewikkeld en beladen onderwerp zorgvuldig tot een wettelijke regeling kunnen komen die artsen meer ruimte biedt om uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij doodzieke kinderen tegen te gaan, en die hun dezelfde wettelijke duidelijkheid en bescherming biedt als artsen voor volwassenen.

Meer van Paul Brand
  • Paul Brand

    Kinderarts Paul Brand is hoofd medisch opleidingsbeleid van de Isala Academie, programmaleider Professioneel functioneren medische staf Isala en hoogleraar klinisch onderwijs UMCG.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Wim van der Pol, Apotheker n.p., delft 21-10-2020 16:28

    "Zeker is dit een mijlpaal. Nu nog is het beeindigen van het ondraaglijk lijden feitelijk een dilemma. Je neemt als arts het lijden van het kind over, in de wetenschap dat de beroepsgroep het dilemma met haar collega te allen tijde zal delen."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.