VUmc, gimme my damn data! (deel 2)
4 reacties'Zeg, hoe staat het eigenlijk met dat epd van je in het VUmc?’ O ja, begin dit jaar deed ik daarover mijn beklag. Na mijn noodkreet ‘er staat bijna niks in mijn epd’ – in het VUmc ‘MijnDossier’ genoemd – werd ik fluks uitgenodigd voor ‘een persoonlijk gesprek’. Mooi staaltje damage control.
Een vriendelijke manager legt mij omstandig uit waarom het allemaal nog niet zo loopt als men graag zou willen. Hopend op meer begrip, et cetera, et cetera. Vlak daarop word ik bestormd door een enthousiaste hoogleraar, die iets van dit dossier moet maken én die werkelijk mijn hart gestolen heeft. Maar… één zwaluw (die hoogleraar) maakt duidelijk geen zomer… Ik ga de deur uit met de open vraag of ik niet een ‘soort van ombudsman’ wil zijn voor patiënten. I beg your pardon? Daar moet ik even over nadenken.
Dat is het verhaal. Vrij vertaald. In het kort. Want zo gemakkelijk ligt het allemaal niet. Om maar eens wat te noemen: er blijkt weerstand bij een substantiële groep medisch specialisten. Een deel wil om principiële reden de gegevens niet vrijgeven. Er zijn ook artsen die niet goed kunnen omgaan met alle ins en outs van het systeem EPIC. De digibeten. Weer een ander deel heeft last van frisse tegenzin en hikt aan tegen allerlei extra administratieve handelingen: ‘ik zit verdorie al 30, 40% van mijn tijd te administreren!’ En verder is – als ik het moet geloven – het koppelen van bijvoorbeeld beeldvormend onderzoek in MijnDossier technisch niet mogelijk. Dat zit er gewoonweg niet in. Tough luck!
En oude gegevens bekijken? Dat interesseert me in hoge mate. ‘Daar zijn we nog helemaal niet aan toe!’ Of die gegevens er überhaupt nog wel zijn, welke gegevens er nu precies wel of niet worden bewaard, of ze goed traceerbaar zijn, dat blijft mistig. Mijn suggestie in een tweede gesprek: ‘Gooi je mooie folders weg. Stel het niet mooier voor dan het is’. Dat heet ‘het managen van verwachtingen’. Daarop word ik glazig aangekeken.
Van de weeromstuit besluit ik mijn hele medische dossier op te vragen. Op mijn verzoek komt geen enkele reactie. Na zeven weken rappelleer ik. Ineens gaat het vlot. Red flag gekregen? ‘Binnen een week ligt alles voor u klaar.’ Een vijf centimeter dik pak papier en twee CD-roms. Een deel van mijn leven trekt aan me voorbij. My final verdict: essentiële medische gegevens staan niet voor mij ter inzage in MijnDossier. Good grief!
Ik raak aangebrand als ik in Medisch Contact een artikel lees van een internist en een ethicus van het VUmc. Zij betogen dat om ‘zorgvuldigheidsredenen’ resultaten vooral níet direct moeten worden vrijgegeven.Uit het artikel stijgt een spruitjeswalm op uit de vorige eeuw: de-dokter-weet-wat-goed-voor-u-is. Citaat: ‘zo vernamen wij van een specialist dat een patiënt met een hersentumor en suïcidale neigingen in zijn dossier las dat zijn tumor was gegroeid. Deze aanvankelijke conclusie was bij een latere bespreking echter herzien, maar dit was nog niet in het patiëntenportaal terechtgekomen. Er moest een spoedinterventie van een psychiater aan te pas komen.’ Knap! Met één catastrofaal voorbeeld de hele discussie gijzelen. Met het motto primum non nocere als bliksemafleider. Lekker makkelijk: we gooien gewoon allerlei soorten uitslagen en patiënten op één hoop.
Waarom kan het in het UMC Utrecht al meer dan een jaar realtime probleemloos en in het VUmc niet? Dat is geen kwestie van techniek of ethiek, maar van simpelweg niet willen. Ook in andere ziekenhuizen kan het wel. Runners up: Deventer Ziekenhuis, Rijnstate Arnhem, Maxima Eindhoven. Radboud in de achtervolging. Het VUmc (met partner AMC uiteraard): hekkensluiter. Eén internist en één ethicus zijn daar in staat om de hele boel op te houden.
Het is nog veel banaler. Als de dokter echt vindt dat hij een uitslag eerst wil toelichten voordat de patiënt er kennis van neemt, kán dat ook in EPIC. Maar dat vereist een actieve handeling. Dat lijkt bij het VUmc te veel gevraagd.
Terug naar MijnDossier. Want daarover is serieus nieuws te melden. ‘Per 29 oktober 2017 is er een nieuwe versie van MijnDossier beschikbaar met nieuwe functionaliteiten’, zo heet het enthousiast op de VUmc-website. Dat klinkt veelbelovend. Gelikt filmpje erbij. Wat blijkt? Alles is in een nieuw jasje gestoken! Opgeleukt. Een paar handige nieuwe tabbladen erbij en nog wat andere franje. Het mag wat kosten.
Maar MijnDossier met die zogenaamde ‘nieuwe functionaliteiten’ is nog net zo leeg als tevoren…
Noks Nauta
bedrijfsarts niet-praktiserend, psycholoog,
Collega Faas is terecht boos. Ik steun hem hierin heel sterk! Ik ben zelf ook arts en patiënt, heb diverse ervaringen als patiënt waarin ik grote moeite heb moeten doen om mijn gegevens te krijgen. Ik ken veel mensen (en niet alleen artsen) die ook h...eel graag in hun eigen gegevens willen kijken.
Ja, dat kan ongemakkelijk voelen voor sommige artsen. Maar dan word ik wantrouwig. Want hebben ze dan iets te verbergen?
Ik schrik heel erg van de reactie van collega Smulders. Hij klinkt als ‘doctor knows best’. Maar die tijd is voorbij. Patiënten zijn terecht mondiger en zij willen, en moeten zelfs, op de hoogte zijn van echt alle gegevens.
Misschien zou Smulders anders reageren als hij ook eens in de patiëntenrol kwam? Vaak horen we van artsen die zelf patiënt zijn, dat ze heel anders gaan kijken naar de zorg.
Het argument van Smulders dat Faas ‘… een gebrek aan inlevingsvermogen in kwetsbare patiënten en een onvermogen de meerwaarde van persoonlijke communicatie te onderkennen…’ zou hebben, vind ik kwetsend en niet terecht. Patiënten zijn allemaal verschillend. Een goede dokter kan schakelen en behandelt patiënten zoals dat bij hen past. Niet iedereen is gemiddeld. En wat is gemiddeld dan? Ook mensen zoals collega Faas en ik hebben recht op een inlevende arts en zorg die bij ons past.
Er zijn nog meer redenen voor openheid. Vele malen heb ik foutjes en fouten in brieven gevonden, met name wanneer het over anamnese ging. Zie ook: https://www.zorgkaartnederland.nl/blog/mijn-dossier-als-lesprogramma-voor-artsen Ik vind dat ik, als het over mij gaat, toch wel degene ben die kan bepalen of iets klopt.
Terug naar het epd: het is een hulpmiddel voor artsen/zorgprofessionals én patiënten. Op verschillende plaatsen werkt het wel goed. Waarom kan het VUmc dat dan niet regelen?
Michiel Zandbelt
, Reumatoloog
Ik zou collega Smulders en ook veel sceptisch reagerende collega's die destijds reageerden in MC nogmaals van harte de door mij al genoemde mi zeer gebalanceerde column van Brusse n.a.v. zijn eigen opiniestuk willen aanraden.
Deze snijdt precies m...ijn punt aan. .
Persoonlijk heb ik exact de tegenovergestelde visie dan collega Smulders terwijl ik dezelfde wat mij betreft zeker ook absoluut valide zorgen zie en deel (!). Maar waar collega Smulders de oplossing op het oog wat meer als het ware in open nee, tenzij zoekt, zoek ik hem juist in open ja,tenzij. Dus online beschikbaar tenzij.
Het ene vak is het andere niet (net als ene patient de ander niet en de ene arts de ander niet), in mijn vak reumatologie zie ik grossomodo minder beren op de weg dan mijn collega werkzaam met oncologische casuisitiek.
Ik zie beide perspectieven maar vind niet dat het één het ander uit moet sluiten en vooral niet dat we moeten generaliseren (daarover zijn collega Smulders en ik het eens, over welke gevolgen daaruit te trekken zo te lezen vooralsnog niet).
M.i. zoeken naar oplossingen/mogelijkheden voor élke patiënt, OOK die wél wil en kan!
Bij ons in Deventer is gebleken dat ondanks zeer verschillende standpunten en soms frisse tegenzin daarin uiteindelijk best een gezamenlijk pad te vinden is.
Vanuit collega's uMCUtrecht heeft collega Smulders denk ik al begrepen hoe zij bepaalde zorgelijke scenario's van een oplossing hebben voorzien (ik weet het zelf van hen niet exact maar vermoed wel ongeveer hoe). In Deventer hebben we ook m.i. een best charmante en te verdedigen (naar twee kanten toe) oplossing in gebruik sinds een half jaar.
Specialisme breed staat het meeste, inclusief aantekeningen (decursus of ziekteverloop) open na 96 uur, maar werkaantekeningen worden ingezet in meer sensitieve casuisitiek bij multidisciplinair overleg (wordt alléén toegepast indien setting dat ook echt vereist, niet nodeloos vaak) zijn nog NIET zichtbaar voor patient, wel voor collegae.
Win-win?
Yvo Smulders
Internist, Amsterdam
De heer Faas verwart in zijn column meermaals de compleetheid van inzage met de snelheid van inzage. VUMC stelt grofweg dezelfde conclusies van onderzoeken en consultaties online beschikbaar als andere ziekenhuizen, maar er is inderdaad discussie of ...je dat moet doen vóórdat conclusies definitief zijn en vóórdat je persoonlijk met iemand contact hebt kunnen leggen.
De heer Faas is een hoog-opgeleide collega en jurist en projecteert zijn eigen verlangens en woede volautomatisch op alle patiënten in een ziekenhuis. Daarmee vertoont hij een gebrek aan inlevingsvermogen in kwetsbare patiënten en een onvermogen de meerwaarde van persoonlijke communicatie te onderkennen. Vindt hij werkelijk dat verontrustend of ronduit slecht nieuws net zo goed via een scherm kan worden overgebracht?
De discussie in VUMC wordt zeker niet gekaapt door 2 mensen, maar breed en in alle openheid gevoerd. Daarbij spreken we ook met mensen van het UMCU en leren we van hun positieve én minder positieve ervaringen. De patiënten worden in deze discussie vertegenwoordigd door de cliëntenraad en ondersteunen volledig het betrachten van zorgvuldigheid en medemenselijkheid bij het communiceren van belangrijke informatie over iemands gezondheid. Ik wijs graag ook op de online-reacties op ons artikel in MC en zou tenslotte de heer Faas willen aanraden eens een tijdje in een ziekenhuis te gaan werken. Hij zal dan o.a. kunnen zien dat hij niet representatief is voor de gemiddelde patiënt en dat, in tegenstelling tot het beeld dat hij schetst, dokters en patiënten altijd exact dezelfde belangen hebben.
Michiel Zandbelt
, Reumatoloog
Waarom kan het in UMC Utrecht al meer dan een jaar over de hele linie realtime probleemloos en een stukje verderop in VUmc niet? Dat is geen kwestie van techniek, dat is attitude.
Het VUmc mengt zich met het gelinkte opiniestuk prominent in discu...ssie realtime inzage versus vertraagde inzage maar n.a.v. Jim's blogs vraag ik me af: wát toont VUmc zelf dan na "tot 3 weken" (tabel in Jim's gelinkte opiniestuk) eigenlijk concreet wél? Ook met ruime vertraging dus inhoudelijk toch nog vrijwel niets?
Van ziekenhuizen waar er ondanks dezelfde weerstand wél een begin mee is gemaakt met een Big Bang (UMC Utrecht) of stap voor stap (o.a. Deventer Ziekenhuis, Maxima Medisch Centrum en zo zijn er meer) verneem ik geen plannen om er maar weer mee te stoppen.
Niet bij de patiënt maar bij veel dokters zit het ongemak.
Patient heeft al jaren het juridische recht het gehele dossier inclusief werkaantekeningen exclusief privé-aantekeningen op te vragen. Geeft met administratieve buffer (minder snel inzage) wellicht minder bedreigend gevoel.
Nu voelen wij (!) ons ongemakkelijk; spelen kaart primum non nocere, maar: als universéél alibi?
In de USA van dat EPIC EPD hebben al meer dan 11 MILJOEN mensen online inzage in hun medisch dossier met aantekeningen arts (OpenNotes). Als er nu bv één land op de aardbol een juridische claimcultuur kent? Ze doen het.
In Nederland lijken op het eerste gezicht mn de Chipsoft ziekenhuizen wat meer voorop te lopen met Online Inzage.
Gezien EPIC en Chipsoft het overgrote deel van de EPD markt beheersen in de Nederlandse ziekenhuizen kan techniek simpelweg nooit de bottleneck zijn.
Geen enkele patient en geen enkele arts is hetzelfde maar iedereen zal het eens zijn dat je het zorgvuldig moet doen, maatwerk, natuurlijk! Maar wel doen.!
De blog hierover van Björn Brusse is wat dat betreft gebalanceerd en kan ik van harte aanbevelen:
https://www.pblq.nl/nl/traineeship/trainees/bjorn-brusse/Ga-in-gesprek-over-online-inzage-van-gezondheidsgegevens