Uw uitslag is bekend: #inyourface
12 reacties‘Ja, dokter, dat wist ik eigenlijk al. Ik kreeg zaterdag een berichtje op mijn mobiel dat mijn pathologie-uitslag bekend was en dat ik die kon inzien in mijn dossier. Ik dacht het eerste uur “ik kijk niet, want ik hoor het liever van de dokter”, maar het ging toch knagen…’
‘Oké. Had u nog vragen over de uitslag?’
‘Ja, wat is adenosis? En wat betekent sclerose? Kan dat kanker worden?’
‘Uw uitslag is goedaardig. Dit zijn allemaal verklarende gegevens die erop wijzen dat het goedaardig is.’
‘Maar ik wil toch graag weten wat er nou precies aan de hand is.’
Dus ik ga over mijn consulttijd heen voor een lesje pathologie/celleer aan een niet-ingewijde, waarvan een substantieel deel waarschijnlijk al vergeten is voordat de lift de begane grond raakt.
‘Maar toch dokter, moet ik kwijt dat ik helemaal niet blij was met die pop-up dat mijn gegevens beschikbaar waren. Ik wilde het van u horen. Wat nou als het niet goed was geweest?’
‘Ik ben het grondig met u eens. Wij als oncologisch behandelaars zijn niet blij met het direct beschikbaar zijn van uitslagen van pathologie en scans. Dat roept bij patiënten vaak nodeloos veel angst en vragen op. Het is moeilijk voor hen om die gegevens te duiden in het kader van de ziekte en bijbehorende behandelingsopties. Wij krijgen regelmatig verzoeken om afspraken te vervroegen of patiënten eerder te bellen, terwijl we dan vaak nog geen multidisciplinair overleg hebben gehad om de gegevens met elkaar in een behandelingskader te plaatsen. Het levert vaak lastige situaties op voor met name de patiënt, maar ook voor de dokter.’
‘Nou ja dokter, eerlijk gezegd was ik tot nu toe blij met de directe inzage in mijn gegevens, want ik ben nierpatiënt. Zo kan ik direct mijn labresultaten inzien en zo nodig mijn medicatie aanpassen. Dus eigenlijk was ik altijd een voorstander. Tot ik bij u moest komen.’
Wij als behandelaars van kanker verbazen ons al een tijd dat de ‘vertraging’ – twee weken voordat een uitslag voor de patiënt zichtbaar wordt – uit het patiëntendossier is gehaald en patiënten tegenwoordig direct geconfronteerd kunnen worden met een harde uitslag. Maar als we het probleem als oncologisch behandelaars aankaarten, dan krijgen we te horen dat het door de Patiëntenfederatie zelf gewenst is en dat we als dokters en ziekenhuis hier niets aan kunnen doen.
Dan rest ons niets dan wachten tot iemand uit de Patiëntenfederatie zelf wordt geconfronteerd met deze angstaanjagende directe beschikbaarheid van gegevens zonder context. #inyourface
Yvo Smulders
Internist, AMSTERDAM
Mensen willen een diagnose. Diagnoses worden vaak samengesteld uit meerdere uitslagen, bv bloed, foto's en biopten. Je kan die losse onderdelen van een diagnose direct naar de patiënt sturen. Dan ben je heel modern: transparant en niet paternalistisc...h. Maar ben je dan een goede dokter? Ten eerste worden uitslagen niet zelden herzien op het moment dat ze in bv in MDO's besproken worden. Ten tweede leidt de combinatie van uitslagen vaak tot een andere diagnose dan door een der uitslagen wordt gesuggereerd. Als ik zelf klachten krijg of ziek wordt wil ik zo snel mogelijk mijn diagnose weten, maar wil ik geen verwarrende mix van uitslagen zien waar mijn dokter nog een conclusie aan moet verbinden. En ik zou het ook heel fijn vinden als met die diagnose meteen enigszins iets gezegd wordt wat er gedaan kan worden. Wat is immers een diagnose zonder dat ik weet wat die voor mij betekent? En daarom hoor ik het ook graag persoonlijk. En dit alles wil ik terwijl ik alles kan begrijpen, wat voor weinig patiënten zal gelden. Kortom: laten we dokters even een paar dagen geven om de zaak op een rijtje te zetten en dan de patiënten te informeren, digitaal als het kan, maar persoonlijk als het moet.
Ik heb zelf al enkele gevallen meegemaakt van patiënten die ernstig in paniek raakten van losse uitslagen, achteraf onterecht. Als er een keer eentje van het dak springt vind ik dat het ziekenhuis verantwoordelijk is. Wie mensen op een onverantwoorde manier onbegrijpelijke en/of ongeverifieerde informatie geeft die letterlijk van levensbelang kan zijn, verdient het om zich voor de rechter te verantwoorden als dat leidt tot ernstige schade. Dat patiënten er zelf voor kiezen die informatie in te zien doet daar niets aan af. Immers, hoe vrij ben je werkelijk om wel of niet te kijken als er onder de returnknop iets staat wat het verschil tussen leven en dood kan zijn? Dat is, zoals een patiënt mij ooit zei, echt iets anders dan beslissen of je vanavond spruitjes of worteltjes eet.
Enes Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
Wat we allemaal gemeen hebben is dat we voor de patient willen dat ze de uitslag zsm krijgen (wel op de juiste manier) en dat ze over hun eigen gegevens mogen beschikken (inclusief interpretatie). Alleen een los PA-verslag of een specialistenbrief in... je portal binnen 7 dagen voldoen niet. Dat aantal dagen is door excelridders makkelijk te meten en te registreren, goede voorlichting niet zo.
Joke Jonker
verzekeringsarts, Maastricht
Dit onderwerp blijft de gemoederen bezig houden. Er komen steeds meer uitslagen en brieven beschikbaar op het patiëntenportaal van veel ziekenhuizen en dat vind ik een goede zaak. U en ik willen graag snel de uitslag van een onderzoek en onze medeme...nsen ook.
Deze snelle beschikbaarheid vereist wel een andere manier van werken en lang niet alle artsen / poliklinieken / ziekenhuizen zijn al zo ver. Bijvoorbeeld: als een ziekenhuisarts een onderzoek heeft aangevraagd of een brief heeft geschreven, dan is het niet de taak van de huisarts, maar van die ziekenhuisarts zelf om uitleg te geven en die arts moet daar ook voor beschikbaar zijn; de patiënt moet niet worden afgepoeierd door een strenge doktersassistente.
En wat minstens zo belangrijk is: er moet in heldere taal worden geschreven. De gemiddelde brief van een medisch specialist is voor vele patiënten, ook voor hoogopgeleide patiënten, niet te lezen. Niet omdat ze zo dom zijn of van het onderwerp niets afweten, maar omdat de brief geheel onnodig in krom potjeslatijn is geschreven met vaak veel onbegrijpelijke afkortingen.
Laatst liet een collega mij een brief van een oogarts lezen. Geen touw aan vast te knopen, terwijl ik toch een ervaren lezer ben. Omdat ik wist dat de collega een familielid had die in opleiding was tot oogarts, vroeg ik: "kun je het X niet laten lezen, misschien begrijpt die het?". Had hij al gedaan, X snapte het ook niet. Na enige tekstanalyse ("als dit het onderwerp is, dan moet dat het gezegde zijn en dan verwijst dit voornaamwoord naar dat zinsgedeelte") begon het me geleidelijk te dagen.
Moraal van het verhaal: u behandelt geen ziektes, maar patiënten; die willen graag binnen redelijke termijn de uitslag hebben en die hebben recht op een goede uitleg in heldere taal. U schrijft om gelezen en begrepen te worden; de primaire lezer is uw patiënt, dus pas uw schriftelijke communicatie daarop aan. Een cursus "helder schrijven" zou een verplicht onderdeel van de opleiding moeten zijn.
Coby Vreugdenhil
Psychiater, Utrecht
Ik vraag me af hoe representatief de genoemde twitterpoll is. Hoewel ik de meeste examenvragen in medisch contact nog goed kan beantwoorden, heb ik aan den lijve ervaren hoe naar het is als je een - niet verwachte - uitslag krijgt en die pas een week... later met de specialist kan bespreken. Ik kan me echt niet voorstellen dat dit voor een minderheid geldt. Mogelijk zitten op twitter vooral jonge, gezonde mensen die het fijn vinden om een goede uitslag snel te kunnen zien. ik pleit voor een representatief onderzoek onder de Nederlandse bevolking.
Enes Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
O jah. De tweede misvatting is dat de gemiddelde patient net als de gemiddelde arts hoogopgeleid is, jong en vlot, zzper of maat, hoge health literacy heeft, niet op zijn mondje is gevallen (of althans geen assertieve rebel without a cause is), liber...aal wereldbeeld heeft inclusief oplossingseigenaarschap alsook probleemeigenaarschap met een realistische kijk op het menselijke lichaam en geneeskundige mogelijkheden, altijd voldoende afstand kan nemen om rationeel naar zijn gezondheidssituatie te kijken zonder schuldgevoel en/of angst of dat hij op zijn minst ontzettend goed kan googlen.Maar ja, een goed slecht nieuwsgesprek is ook zo paternalistisch.
Enes Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
Het probleem is gebaseerd op de misvatting dat een PA-verslag of laboratoriumuitslag gelijk staat aan een diagnose. Zelfs in de oncologie waar de vraagstelling gereduceerd is tot "wel of geen" kanker is dat niet zo. Daarbij komend kun je bij "kijkvak...ken" als kaakchirurgie en dermatologie vaak met grote zekerheid gelijk al zeggen dat je een kanker gebiopteerd hebt. Dan is de patient al "voorbereid". De eerste interpretatie van een verslag moeten we toch echt wel aan de aanvragend clinicus overlaten of laat anders de patholoog of de microbioloog gelijk de patient bellen als ze nog achter de microscoop zitten.
Atta van Westreenen
Arts, Tilburg
Ik denk dat de verwarring over wenselijkheid komt doordat twee zaken uit elkaar lopen. We gunnen patiënten hun inzage, opdat ze zien wat iets wél is. Waar ze echter mee komen, omdat ze het niet overzien, is de vraag wat het allemaal níet is. Een vraa...g die veel meer onrust oplevert, tijd kost en vooral niet zinvol is. In dat kader is het denk ik ook prima verdedigbaar om te wachten met die uitslag, of de zorgkosten te laten klimmen voor meer consulttijd om steeds minicolleges te geven over waarom de google-diagnoses het niet zijn. Je kunt niet alles hebben.
Nanny van den Braken
Huisarts, Leiden
Ik herken wel veel in dit stukje: ook in mijn praktijk hebben mensen inmiddels toegang tot hun dossier en daar sta ik volledig achter. Maar mij valt ook op dat mensen de moeilijke woorden stuk voor stuk gaan googlelen en dan de meest wilde ideeen kri...jgen, met soms onrust en onnodige angst tot gevolg. Zou je dan niet in ieder geval in normale taal iets erbij kunnen zetten? Bij ons kan dat bij het koppelen van de binnenkomende post namelijk wel. Dat scheelt alweer iets.
Verder valt me op dat vooral mensen met psychiatrie relatief vaak vragen om wissen van grote delen van het dossier. Wat ik ook weer een lastige vind!
Robert van Es
Kaakchirurg, hoofd-hals oncoloog, Bilthoven
# wijwetenwatgoedvooruis
De discussie over het direct beschikbaar stellen van onderzoeksuitslagen in het medisch dossier blijft de gemoederen van onze beroepsgroep bezig houden. Vooral waar het (pathologie) uitslagen in de oncologie betreft.
De ar...gumenten om dat “geheim” te houden totdat de behandelaar ze wenst te bespreken met de patiënt, zijn niet valide en getuigen van onterecht paternalisme.
Zo’n (pathologisch) onderzoek komt niet “uit de lucht” vallen: Onderzoek wordt immers in goed overleg met de patiënt aangevraagd of door de behandelaar zelf uitgevoerd, om een klinisch vermoeden te bevestigen of ontkrachten. “Gezamenlijke besluitvorming” heet dat tegenwoordig.
Slechts zeer zelden betreft het een - ook voor de behandelaar - totaal onverwachte toevalsbevinding.
Het gaat hier dus eigenlijk om verwachtingsmanagement en het voorbereiden van de patiënt op een mogelijke uitslag. Meestal heel simpel: kanker of geen kanker. En dus ook alvast spreken over hoe verder, mocht het “fout” zijn.
Bovendien zijn “routine” aangevraagde weesfelsuitslagen meestal na 1 week bekend en kan met een (telefonisch)consult 1 week erop, prima geanticipeerd worden.
Overigens: Veel artsen lezen vrijwel dagelijks hun email. Wat is er tegen, om dat ook met de uitslagen van onze onderzoeksaanvragen te doen? En even de patiënt bellen als er toevallig eerder iets onverwachts bekend is?
Als kaakchirurgisch (“hoofd-hals”) oncoloog heb ik al 25 jaar dagelijks met deze situaties te maken en prijs mij gelukkig dat patiënten vooraf goed geïnformeerd over hun onderzoek, nu zelf kunnen beslissen om hun dossier direct in te zien. Dit scheelt vaak “dood tij”, die er anders zou zijn na het brengen van een slecht-nieuws bericht. Gunstig is, dat dan sneller een inhoudelijke discussie kan ontstaan, waar direct goede behandelafwegingen uit voort komen.
#manageexpectations
Anna Bartels
Neuroloog, Haren
Terechte kanttekening bij deze ‘openheid van zaken’. Wij lopen ook aan tegen het niet overzien, of in de context kunnen plaatsen van uitslagen, wat kan leiden tot zorgen of tenminste veel vragen. Vragen die ook af kunnen leiden van de hulpvraag. Als ...het alleen maar om het verkrijgen van een uitslag ging zou het consult er ook niet meer bij nodig zijn.
Ik zie een voordeel voor chronische zorg, waarbij patiënten hun uitslagen die ze zelf kunnen interpreteren, kunnen inzien. Maar diagnostiek met een verhaal erbij is m.i. niet zo geschikt voor deze directe inzage.
David Baden
SEH-arts KNMG, Utrecht
Denk dat hier een terecht punt van aandacht in zit. Natuurlijk mag de patiënt inzicht hebben in zijn eigen status, maar het doel van de zorg is niet om de patiënt inzage in zijn status te geven, maar om een medisch hulpvraag te beantwoorden.
De o...neindige nieuwsgierigheid en informatie behoefte van de mens en dus ook patiënten wordt met het direct beschikbaar krijgen van de gegevens bevredigd. Echter voor het beantwoorden van de hulpvraag en dus het leveren van zorg is het beter om de tijd te hebben om de uitslagen te beoordelen en ook daadwerkelijk actie te kunnen ondernemen. Zoals in deze blog terecht wordt aangestipt.
Natuurlijk zijn er ook uitzonderingen hierop zoals een reguliere controle van een labwaarde, maar dan zou het goed zijn als bewust de wachttijd kan worden uitgezet. Maar als er wel een actie van een hulpverlener nodig is, dan is misschien ook dan even wachten verstandig. Want juist door dat alles direct beschikbaar is, maken we de werkdruk nog hoger voor ons zelf.
In die zin blijf ik mij ook verbazen dat die directe inzage zo hoog op de agenda staat van de Patiëntenfederatie. Zou juist denken dat zorgvuldigheid voor snelheid zou gaan en dan kan 2 weken misschien net wat rust geven.
Martijn Möllers
Chirurg, Feanwalden
Beste Susanne,
Deze column eindig jij met de mededeling dat zowel patiënten als behandelaars van kanker zich al een tijdje verbazen over het direct beschikbaar zijn van uitslagen van onderzoeken voor patiënten. En jij zou het liefst zien dat dit ...teruggedraaid wordt naar de 2 weken wachttijd, ondanks het gegeven dat het direct beschikbaar zijn van uitslagen de wens is van de Patiëntenfedaratie.
Dit verbaast mij dan weer. Zijn patiënten niet sowieso eigenaar van hun gegevens en uitslagen en is het niet enorm paternalistisch van 'ons als behandelaars' om te denken dat zij hun uitslagen niet in mogen zien voordat de dokter dit voor hen vertaalt heeft naar 'Jip en Janneke'-taal?
Onlangs hield ik op twitter een poll met precies dezelfde vraagstelling. Het aantal reacties, van zowel collega-zorgverleners als patiënten, was met 839 in 1 dag overweldigend. 64% van de respondenten wilde directe inzage, 36% liever vertraging. Uiteraard deelden veel mensen de mening van de patiënt uit jouw column dat uitslagen zonder context angst en zorgen kunnen geven, maar toch gaf de meerderheid aan liever de uitslag en eventuele emotionele klap al te hebben gehad, om daarmee beter voorbereid op het spreekuur te kunnen komen. Ook gaven veel collega zorgverleners, die al langer met directe uitslagen werken, aan dat het goed mogelijk is dit in goede banen te leiden. Middels goede uitleg/waarschuwing over dit proces vooraf op de poli, een disclaimer op het patiëntenportaal, en een keuzemogelijkheid om sommige uitslagen wel en sommige niet in te kunnen zien, en een aanpassing in poli-agenda's, kunnen veel nadelen teniet worden gedaan, waardoor de voordelen voor patiënten (en uiteindelijk ook voor ons behandelaars zelf) veel zwaarder gaan wegen. Wellicht is het in jouw geval dus verstandiger eens te gaan kijken in de ziekenhuizen die dit wel goed hebben ingericht en hun poliproces over te nemen, in plaats van bij de Patiëntenfedaratie te gaan klagen over deze wens van de patiënten zelf.