Spierballentaal - Désirée Hairwassers

Steeds weer zie ik spierballentaal die mij tegen de borst stuit. Zo was er onlangs een oproep, met de titel My Small Step, om ‘een vuist te maken tegen kanker’. Zo’n oproep appelleert aan de begrijpelijke behoefte van mensen om iets te kunnen doen tegen een nare ziekte. Met een op de emotie gericht filmpje worden kankerpatiënten overgehaald om op een website hun e-mailadres achter te laten. De kankerpatiënt zou dan toestemming kunnen geven om het tumorweefsel te delen voor onderzoekers zodat, zo is de bewering van My Small Step, ‘kanker binnen tien jaar niet meer dodelijk zou zijn’.

Een biobank met tumorweefsel bestaat in Nederland echter al geruime tijd en wordt veelvuldig voor onderzoek gebruikt. Een grotere biobank met meer weefsel is een nobel streven. Tumorweefsel opslaan bij diagnose, maar ook bij elke verandering van ziekte, voor en na behandeling, omdat kanker steeds van eigenschappen verandert, is een goed idee. In de praktijk stuit het wel op een aantal praktische problemen, variërend van de opslagcapaciteit die je nodig hebt tot privacy en de bereidwilligheid van patiënten om nare biopsies te ondergaan louter voor de wetenschap.

Een website is geen oplossing. Een website is geen biobank en het hebben van een biobank betekent nog geen genezing van kanker. Een dergelijke simpele voorstelling van zaken doet afbreuk aan de complexiteit van de ziekte. Toestemming geven moet je niet via een website doen maar via je eigen arts. De oproep om ‘een vuist te maken tegen kanker’ doet mijn tenen krommen. De gedachte dat ‘een vuist maken’ iets zou kunnen doen tegen kanker is een groteske belediging aan het adres van alle kankeronderzoekers. Elke dag doen wetenschappers in laboratoria en ziekenhuizen onderzoeken naar kanker. Zij kunnen echt niet slimmer, beter of sneller als kankerpatiënten 'een vuist gaan maken'.

Sterker nog, deze wetenschappers kunnen maar beter geen vuist maken maar hun vingers gebruiken voor het pipetteren, typen van onderzoeksgegevens en het bewerken van weefsel, willen ze enige vooruitgang in kankeronderzoek bewerkstelligen.

In de serie ‘spierballentaal’ hoorde ik onlangs ook een bestuurder van een patiëntenorganisatie zeggen dat hij samen wilde werken om de ‘zorgverzekeraars in de kuiten te bijten’. Spierballentaal zonder inhoud. Met je mond vol kuit kun je patiënten niet informeren over de mogelijkheden om over te stappen en kun je niet met zorgverzekeraars onderhandelen over kwaliteit van zorg. Terwijl daar nou juist de invloed ligt die je als patiëntenorganisatie hebt, wil je de macht van zorgverzekeraars verminderen.

Vuisten maken doet mij denken aan de Film van ome Willem en het bij mijn generatie bekende liedje ‘deze vuist op deze vuist en zo gaan wij naar bóóóven…..’  Bij ‘in de kuiten bijten’ stel ik mij een buitengewoon onsmakelijk tafereel voor met hagelwitte melkkuiten waarin iemand zijn tanden zet.
Spierballentaal is symboolpolitiek. Laten we dáár een vuist tegen maken!

Désirée Hairwassers